Welt-MDS-Tag 2020

Die Gesichter von MDS

Myelodysplastische Syndrome (MDS) sind nicht nur selten, sondern äußern sich auch bei jedem Patienten individuell. „Faces of MDS!“ lautet daher das Motto des diesjährigen Welt-MDS-Tages am 25. Oktober 2020, der Betroffenen mehr Sichtbarkeit verschaffen und auf die mit der Blutkrebserkrankung einhergehenden Herausforderungen aufmerksam machen soll. Im Rahmen der Kampagne werden Patienten dazu ermutigt, Selfies und Informationen rund um MDS in den sozialen Netzwerken zu teilen.1

Mangel an gesunden Blutzellen
MDS umfassen eine Gruppe seltener, genetisch bedingter Bluterkrankungen, bei denen die Blutbildung (Hämatopoese) gestört ist. Bei einer MDS-Erkrankung werden zu wenig reife Blutzellen gebildet, sodass vermehrt unreife Blutzellen in die Blutbahn gelangen und ein Mangel an gesunden Blutzellen entsteht. Die damit verbundenen Symptome sind davon abhängig, welche Arten von Blutzellen dabei betroffen sind: Ein Mangel an roten Blutkörperchen (Erythrozyten) führt häufig zu einer chronischen Anämie, wodurch Patienten unter körperlicher Schwäche und verminderter Leistungsfähigkeit leiden. Auch Atemnot, Herzrasen oder Kopfschmerzen können damit einhergehen. Fehlen weiße Blutkörperchen (Leukozyten), sind Betroffene oftmals anfälliger für Infekte und Fieber. Bei einem Mangel an Blutplättchen (Thrombozyten) können wiederum Probleme mit der Blutgerinnung und vermehrt blaue Flecken, Blutungen sowie kleine rote Flecken (Petechien) auftreten.2, 3

Wie werden MDS behandelt?
Ob und welche Therapieoptionen infrage kommen, hängt von der Art der MDS, den Symptomen und der individuellen Situation (z. B. Alter und Begleiterkrankungen) ab. Generell wird bei der Behandlung zwischen Niedrigrisiko- und Hochrisiko-MDS unterschieden. Therapieziel bei Niedrigrisiko-MDS ist es, primär die mit der Anämie verbundenen Symptome zu lindern und die Lebensqualität der Patienten zu verbessern. Dabei kommen meist regelmäßige Bluttransfusionen zum Einsatz.3 Diese können die Beschwerden zwar lindern, behandeln jedoch die Ursache nicht und gehen mit einem hohen Zeitaufwand sowie einem erhöhten Risiko für schwere Komplikationen einher.3, 4 Bei Hochrisiko-MDS stehen Maßnahmen im Vordergrund, die das Überleben verlängern und den Übergang in eine Akute Myeloische Leukämie verzögern.3 Die einzige Therapieoption mit Chance auf Heilung stellt derzeit die allogene Stammzelltransplantation dar und ist meist Hochrisiko-Patienten vorbehalten.2, 3

„Faces of MDS!“ – Mehr Sichtbarkeit für Betroffene
Doch nicht nur die begrenzten Behandlungsoptionen stellen die Patienten häufig vor große Herausforderungen – auch der Umgang mit MDS im beruflichen und privaten Alltag ist oftmals mit einer hohen psychosozialen Belastung verbunden. Unter dem Motto „Faces of MDS!“ engagieren sich Patientenorganisationen und Akteure aus dem Gesundheitswesen anlässlich des Welt-MDS-Tages am 25. Oktober 2020 dafür, dass die Erkrankung und davon Betroffene stärker in den Fokus der Öffentlichkeit rücken. Dazu stehen auf der Website zum Aktionstag u. a. Infografiken mit verschiedenen Fakten zu MDS zur Verfügung, die Patienten herunterladen, mit einem Selbstportrait bzw. Selfie individualisieren und anschließend über ihre Social-Media-Profile teilen können. Die Kampagne soll Patienten und deren Angehörige dazu ermuntern, Teil einer gemeinsamen Stimme zu werden und dadurch mehr Aufmerksamkeit für die Erkrankung schaffen.1

Informationsangebote bieten Orientierung
Auch Celgene, ein Unternehmen von Bristol Myers Squibb, unterstützt Betroffene und deren Angehörige im Umgang mit seltenen Blutkrebserkrankungen. Mit Hämatologie.info stellt das Unternehmen ein Informationsportal als Orientierungshilfe bereit, auf dem Hintergründe zu hämatologischen Krankheitsbildern wie MDS verständlich aufbereitet werden und praktische Hilfestellungen für den Alltag zu finden sind. Auf dem Portal werden zudem Informationsmaterialien zum Download sowie eine Übersicht mit Kontaktdaten von Patientenorganisationen bereitgestellt.

Weiterführende Informationen:
Website der internationalen Patientenorganisation „The MDS Alliance“:
https://www.mds-alliance.org/mds-world-awareness-day/

Informationsportal von Celgene, einem Unternehmen von Bristol Myers Squibb, für MDS-Patienten und deren Angehörige:
https://www.mds-haematologie.info/

Referenzen
1. The MDS Alliance. Welt-MDS-Tag 2020. URL: https://www.mds-alliance.org/de/mds-world-awareness-day/ (letzter Zugriff: 13. Oktober 2020).
2. Kompetenznetz Leukämie. Myelodysplastische Syndrome (MDS). Stand: Oktober 2015. URL: https://www.kompetenznetz-leukaemie.de/content/patienten/leukaemien/mds/
(letzter Zugriff: 13. Oktober 2020).
3. Onkopedia. Leitlinie Myelodysplastische Syndrome (MDS). Stand: Februar 2020. URL: https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/myelodysplastische-syndrome-mds/@@guideline/html/index.html
(letzter Zugriff: 13. Oktober 2020).
4. Blood and Beyond. Rethinking blood use in Europe to improve outcomes for patients. Stand: Juli 2020. URL: https://bloodandbeyond.com/blood-and-beyond-report/ (letzter Zugriff: 13. Oktober 2020).

Foto: © Collage mosaic of many multiracial people of different age and ethnicity faces headshots close up portraits. Lot of happy mixed multicultural diverse business people group photo collection concept. (AdobeStock – Urheber: fizkes)