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Stress ist nicht gleich Stress

Für unsere Vorfahren war Stress eine überlebenswichtige Eigenschaft des Körpers, die besonders in Gefahrensituationen über Leben und Tod entscheiden konnte. Zu Gegebenheiten wie beispielsweise der Jagd oder auf der Flucht wurde der Organismus dadurch besonders leistungsfähig. Auch heute noch wird unter Stress Adrenalin ausgeschüttet. Dies hat zur Folge, dass der Puls in die Höhe schnellt, die Atmung intensiver wird und der Blutzuckerspiegel steigt.1 Heutzutage ist kurzzeitiger Stress nicht mehr überlebenswichtig und dauerhafter Stress ist seit jeher sogar ungesund. Dieser chronische Stress ist bei vielen Menschen vorhanden, so fühlen sich rund 60 Prozent der Deutschen häufig oder manchmal gestresst.2

In Deutschland sind Menschen zwischen 30 und 39 bzw. 50 und 59 Jahren am meisten gestresst.2 Daraus folgt oft eine große Belastung für Körper und Seele. Vor allem Menschen in Krankheitssituationen leiden oftmals unter Stress. Erste Auslöser können zum Beispiel die Diagnose an sich oder die mit der Erkrankung verbundenen Schmerzen sein. Außerdem muss zusätzlich zu den alltäglichen Verpflichtungen, wie dem Job oder der Freizeit, Zeit für Arzttermine gefunden werden.

Inneres Gleichgewicht finden

Stress lässt sich in Krankheitssituationen leider oft nicht komplett vermeiden. Für das eigene Wohlbefinden ist es deshalb wichtig, dass Betroffene über kurz oder lang eine Möglichkeit finden, mit ihm umzugehen. Dafür ist es ratsam, eine gewisse Akzeptanz gegenüber der krankheitsbedingten Situation samt den aufkommenden Begleiterscheinungen aufzubauen. Ziel ist es hierbei, die innere Haltung so zu verändern, dass neben der alltäglichen Konfrontation mit der Erkrankung das Hauptaugenmerk auf die positiven Dinge des Alltags gelegt werden kann.

Der richtige Umgang mit Stress

Durch geeignete Techniken können Betroffene dauerhafte Anspannung durchaus reduzieren und so aktiv zu ihrem Wohlbefinden beitragen. Um bei aufkommendem Stress zu entspannen, kann es helfen, sich bewusst Zeiten zum Abschalten zu nehmen. In diesen kann man sich auf ein bislang vernachlässigtes Hobby, die Entdeckung neuer Talente oder zwischenmenschliche Beziehungen konzentrieren. Auch wenn es anfangs Überwindung kosten mag, kann es außerdem helfen, Gefühle zuzulassen und über eine vorliegende Erkrankung zu sprechen. Raum dafür bieten beispielsweise passende Selbsthilfegruppen.

Patientenmaterial zum Thema

Zusammen mit Dipl.-Psych. Birgit C. Wagner hat Celgene mehrere Patientenmaterialien rund um Diagnosestellung und Stressbewältigung entwickelt, die Sie hier kostenfrei herunterladen oder bestellen können. In der Broschüre: „Wut, Aggression, Stress – Wie gehe ich damit um?“ werden die Leserinnen und Leser ermutigt, den Blick auf die Situation und sich selbst zu richten und gegebenenfalls eine neue Perspektive einzunehmen. Die Materialien enthalten außerdem praktische Übungen, die ohne viel Zeitaufwand und in alltäglichen Situationen durchgeführt werden können, mitunter ist beispielsweise eine Entspannungs-CD verfügbar.

Referenzen
1. Wie Gehirn und Hormone die Stressreaktion steuern, 2018. Techniker Krankenkasse. URL: www.tk.de/techniker/gesund-leben/life-balance/was-ist-stress/gehirn-hormone-stress-2006900 (letzter Zugriff: 05.11.2018).
2. TK-Stressstudie, 2016. Entspann dich, Deutschland. Techniker Krankenkasse.

Bild: Yoga at park. Middle aged family couple sitting in lotus pose on green grass. Concept of calm and meditation. (Adobe Stock – Urheber: luengo_ua )

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Der US-Schauspieler Patrick Swayze und Apple-Ikone Steve Jobs haben eine traurige Gemeinsamkeit: Beide sind an Bauchspeicheldrüsenkrebs gestorben. Um die Bevölkerung für die Erkrankung zu sensibilisieren und Wissenswertes über diese aggressive Krebsart zu teilen, fand unter dem Motto „Mehr wollen. Für Patienten. Für ein längeres Überleben“ [englisch: Demand Better. For Patients. For Survival] der diesjährige Welt-Pankreaskrebstag am 15. November statt. Der weltweite Aktionstag wurde vor fünf Jahren von einem internationalen Arbeitskreis verschiedener Patientengruppenvertreter ins Leben gerufen und auch weiterhin von Celgene unterstützt.

Ein Tag zur Aufklärung

Pankreaskrebs, auch Bauchspeicheldrüsenkrebs genannt, gehört nach wie vor zu den aggressivsten Krebsarten und ist derzeit immer noch nicht heilbar. Jedes Jahr erkranken in Deutschland etwa 17.100 Menschen an dieser unheilbaren Krankheit.1 Der 2014 ins Leben gerufene Welt-Pankreaskrebstag will informieren und Bewusstsein schaffen, um in der breiten Öffentlichkeit die notwendige Aufmerksamkeit für diese schwere Erkrankung zu erzielen.

Wir wissen, dass es eines breiten Bewusstseins in unserer Gesellschaft über diese Krankheit und ihren Verlauf bedarf, um Fortschritte in der Wissenschaft und im klinischen Alltag zu bewirken. 2

Info-Tag zum 5. Jubiläum

Neben der Broschüre mit Hintergründen zum Welt-Pankreaskrebstag und Wissenswertem über die Erkrankung gab es dieses Jahr in Ludwigsburg wieder einen öffentlichen Info-Tag. In der hiesigen Musikhalle konnten Interessierte bei freiem Eintritt Expertenvorträge zu Möglichkeiten einer verbesserten Diagnostik, neuen Therapieansätze und vielem Weiterem anhören.

Früherkennung ist wichtig – Warnsignale (er)kennen

In frühen Stadien verursacht Pankreaskrebs keine oder nur unspezifische Symptome. Daher wird der Krebs häufig erst in einem späten Stadium erkannt.1 Zudem beginnt er, frühzeitig Metastasen zu bilden, was Pankreaskrebs zu einer der aggressivsten Krebsarten macht.3 Umso wichtiger ist deshalb die Früherkennung. Typische Symptome von Bauchspeicheldrüsenkrebs sind neben Oberbauchschmerz und Anzeichen von Gelbsucht ohne Schmerzen auch ein unerklärlicher Gewichtsverlust oder Rückenschmerzen. Eine ausführliche Kurzinformation zu zehn möglichen Warn- und Alarmsignalen können Sie unter service.celgene.de herunterladen oder bestellen.

Weiterführende Informationen zum Welt-Pankreaskrebstag finden Sie auf den folgenden Websites unter:
www.welt-pankreaskrebstag.de/
www.worldpancreaticcancerday.org/

Referenzen
1. Robert-Koch-Institut. Bauchspeicheldrüsenkrebs (Pankreaskarzinom). https://www.krebsdaten.de/Krebs/DE/Content/Krebsarten/Bauchspeicheldruesenkrebs/bauchspeicheldruesenkrebs_node.html (letzter Zugriff: 19. Oktober 2018).

2. Website der TEB e. V. Selbsthilfe zum Welt-Pankreaskrebstag 2018: http://welt-pankreaskrebstag.de/

3. MTA Dialog. Was Bauchspeicheldrüsenkrebs so aggressiv macht. https://www.mta-dialog.de/artikel/was-bauchspeicheldruesenkrebs-so-aggressiv-macht.html (letzter Zugriff: 19.Oktober 2018).

Bildquelle: Website zum Welt-Pankreaskrebstag 2018 der TEB e. V. Selbsthilfe: http://welt-pankreaskrebstag.de/

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Die offensichtlichen Symptome der Schuppenflechte, wie zum Beispiel Veränderung des Hautbilds oder auch der Juckreiz, stellen für viele Betroffene eine ständige Herausforderung dar. Neben den sichtbaren Merkmalen der Krankheit leiden viele Patienten außerdem auch seelisch. Diese Kombination von körperlichen Symptomen und daraus resultierenden psychischen Belastungen kann in einer Partnerschaft zu Spannungen führen.

Komplimente zeigen Wertschätzung

Häufig verstecken Personen mit Schuppenflechte ihre betroffenen Stellen und wollen dort nicht berührt werden. Unzufriedenheit, Scham und Rückzug können je nach Persönlichkeit eine Folge sein. Makellose, glatte Haut stellt ein durch die Gesellschaft vermitteltes Schönheitsideal dar, das Betroffene mit Schuppenflechte dem äußerlichen Anschein nach vermeintlich nicht erfüllen. In solchen Situationen hilft es, sich bewusst zu machen, dass jeder Körper liebenswert ist. Um sich wohler zu fühlen, können Betroffene durch die richtige Behandlung äußerliche Symptome reduzieren. In jedem Fall basiert eine Partnerschaft nicht nur auf äußerlichen Attributen. Besonders in der Beziehung schätzen sich beide als Mensch. Beispielsweise Komplimente können Wertschätzung ausdrücken und dem Partner oder der Partnerin helfen, sich im Alltag unbeschwerter zu fühlen.

Offene Kommunikation

Besonders zu Beginn einer Beziehung kann es hilfreich sein, mit dem Partner darüber zu sprechen, dass Schuppenflechte als chronisch-entzündliche Erkrankung keine ansteckende Krankheit ist. Und auch in langfristigen Beziehungen ist der gegenseitige Austausch ein wichtiges Fundament. Je mehr beide Partner dem Anderen offen ihre Gedanken und Gefühle mitteilen, desto besser kann man das Verhalten des Gegenübers verstehen und sich aufeinander abstimmen. Nur im Gespräch können Missverständnisse aus dem Weg geräumt werden.

Gegenseitige Unterstützung

Bei Schuppenflechte ist es keine Seltenheit, dass der Intimbereich oder bei Frauen zusätzlich die Unterbrustfalte betroffen ist. Diese sensiblen Stellen sind für die Öffentlichkeit meist zwar nicht sichtbar, für die Partnerin oder den Partner jedoch schon. Gerade in intimen Momenten können Schmerzen auftreten, daher sind Rücksichtnahme und Einfühlungsvermögen in besonderem Maße gefragt.

Die richtige Behandlung

Darüber hinaus ist Schuppenflechte heutzutage gut behandelbar. Damit die Symptome für die Betroffenen zufriedenstellend gelindert werden, ist eine geeignete medizinische Behandlung ausschlaggebend. In Bezug auf psychische Beschwerden sollte man gegebenenfalls auf professionelle Hilfe zurückgreifen. Dabei ist es entscheidend, dass Betroffene selbst entscheiden, was sie mit dem Partner oder der Partnerin teilen möchten. Die Krankheit beeinflusst zwar das alltägliche Leben der Betroffenen, ist jedoch kein Hindernisgrund für eine erfüllte Partnerschaft. In jedem Fall kann der Rückhalt des Partners zusammen mit einer geeigneten Behandlung Betroffenen dabei helfen, sich wieder wohl in der eigenen Haut zu fühlen.

Weitere Informationen zum Thema:

Tipps zum Thema Hautpflege bei Schuppenflechte finden Sie auf Celgenes Patientenwebsite unter:
www.diagnose-psoriasis.de/ratgeber/hautpflege-bei-schuppenflechte/

 

Foto:© Romantic senior couple moment. The husband holds his wife’s hand and talks about their love. Selective focus at her hand. (AdobeStock – Urheber: Nattanon)

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Anlässlich des Welt-MDS-Tages am 25. Oktober 2018 möchten wir an die seltene Erkrankung MDS erinnern. Die Myelodysplastischen Syndrome, kurz MDS, sind bösartige Krebserkrankungen des blutbildenden Systems im Knochenmark. Die Erkrankung tritt vor allem bei Patienten im höheren Lebensalter auf.

Bei MDS ist die normale Blutbildung gestört. Der Körper kann aus Stammzellen nicht mehr ausreichend reife und funktionstüchtige Blutzellen bilden.

Dies führt im Blut zu einem Mangel an normalen roten Blutzellen (Erythrozyten), weißen Blutzellen (Leukozyten) oder Blutplättchen (Thrombozyten). Es können je nach Erkrankung aber auch zwei oder alle drei Blutzellreihen erniedrigt sein.

Wenn Sie mehr über Blutwerte erfahren möchten, finden Sie hier die kostenlose Broschüre “Blutwerte” für Krebspatienten.

Niedrige Blutzellzahlen sind charakteristisch für eine MDS-Erkrankung und verursachen einige der Symptome unter denen die Patienten leiden. Dazu gehören eine erhöhte Infektanfälligkeit, Abgeschlagenheit , Blutarmut , spontane Blutungen oder Blutergüsse.

„MDS bleibt bis heute eine unheilbare Krankheit, wenn eine allogene Stammzelltransplantation nicht möglich ist.“

Leider kommt für die Mehrzahl der Betroffenen eine Transplantation, aufgrund ihres hohen Alters oder anderer Erkrankungen, nicht in Frage. Für diese Patienten ist das Ziel der Behandlung das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen, die Symptome zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern.

Zum heutigen Zeitpunkt gibt es in Deutschland nur zwei zugelassene Medikamente, die in die Krankheitsursache aktiv eingreifen. Eines für Hochrisiko-MDS und eines für ganz bestimmte Formen des Niedrigrisiko-MDS. Es laufen jedoch viele klinische Studien, in denen neue therapeutische Ansätze getestet werden.

MDS-Organisationen in aller Welt engagieren sich, um den Betroffenen Hoffnung zu geben und zusammen mit der Wissenschaft neue Therapieoptionen für diese seltene Krankheit zu entwickeln. Vor allem aber sind sie Fürsprecher, Informationsquelle und eine Unterstützung für Betroffene und Angehörige.

Weiterführende Informationen zu diesem Thema erhalten Sie hier:

Kompetenznetz Leukämien

Leukämiehilfe Rhein-Main e.V.

Im Celgene Bestell- und Downloadservice auf service.celgene.de können Sie sich zu diesem Thema kostenlos Broschüren und Informationsmaterial bestellen oder herunterladen.

Bild: Female resident of rest home (Fotolia – Urheber: Photographee.eu)

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Regelmäßigen Sport und mehr Bewegung in den Alltag zu integrieren hat eine Vielzahl von positiven Effekten. Die Muskulatur wird gestärkt, die Ausdauer verbessert und die Koordinations- sowie Leistungsfähigkeit steigen. Auch die Psyche profitiert: Körperliche Aktivität baut Stress ab, fördert das Selbstvertrauen und trägt zum allgemeinen Wohlbefinden bei. Zudem sind viele Vorteile von Sport auch bei neurologischen Erkrankungen wissenschaftlich belegt, weshalb für Menschen mit multipler Sklerose (MS) regelmäßige Bewegung ebenfalls empfehlenswert ist.

Sportliche Aktivität bei MS zahlt sich aus

Neben den allgemeinen gesundheitlichen Vorteilen von Sport kann Bewegung bei MS einen positiven Einfluss auf die Beschwerden und Folgen der Erkrankung haben, vor allem durch eine Verbesserung von Kraft, Ausdauer, des Gleichgewichtssinns und der Mobilität. Darüber hinaus kann sich körperliche Aktivität positiv auf depressive Verstimmungen, ausgeprägte Erschöpfung (Fatigue) und die allgemeine Lebensqualität auswirken.1 Um diese positiven Effekte bestmöglich auszuschöpfen sollte man Sport und Bewegung nicht nur zeitweise, sondern dauerhaft in den Alltag einzubinden.

Trotz der nachgewiesenen Pluspunkte des Sports sind viele Menschen mit MS unsicher, ob er sich auch nachteilig auf die Erkrankung auswirken kann. Studien zeigten jedoch, dass sportliche Aktivität weder einen neuen Schub auslöst noch die Erkrankung verschlechtert.1

Aktiv mit MS: Was ist zu beachten?

Wie auch die Konstitution jedes Menschen, ist jede MS unterschiedlich. Daher gilt es individuell herauszufinden, welche Sportart und welche Bewegungsintensität für den jeweiligen Betroffenen geeignet sind. Wichtig ist in jedem Fall ein Gespräch mit dem behandelnden Arzt oder auch dem Physiotherapeuten. Dabei kann besprochen werden, welche Bewegungsform infrage kommt und was persönlich beachtet werden sollte. Auch ärztlich verordneter Rehabilitationssport kann ein guter Einstieg für dauerhaft mehr Aktivität sein.

In jedem Fall sind die eigenen Leistungsgrenzen und auch eventuelle Symptome der MS zu beachten, um Überlastung zu vermeiden. Gerade beim Einstieg sind zunächst kleinere sportliche Ziele gut, um sich dann Schritt für Schritt zu steigern. Am besten ist es, auf seinen Körper zu hören und das Training an der aktuellen Verfassung auszurichten. Wenn es einmal nicht geht, darf natürlich jederzeit eine Pause eingelegt werden!

In Schwung kommen mit MS: so geht’s!

Um sich regelmäßig für Bewegung zu motivieren, ist es hilfreich, eine Sportart zu finden, die Spaß macht. Unter freiem Himmel oder im Fitnessstudio, allein oder im Team, dem eigenen Takt folgen oder zur Musik bewegen: Es gibt eine breite Auswahl an Sportarten, die ganz unterschiedliche Bedürfnisse erfüllen. Oft lohnt es sich, Verschiedenes auszuprobieren, um die passende Bewegungsform zu finden. Auch wenn Symptome oder Einschränkungen der MS berücksichtigt werden müssen, gibt es oft Hilfsmittel oder Alternativen.

Sportvereine oder Volkshochschulen bieten eine gute Möglichkeit, Sportarten auszuprobieren. Der Übungsleiter oder Trainer sollte jedoch stets darüber informiert werden, dass eine MS vorliegt, damit die individuellen Gegebenheiten beachtet werden können. Neben Sport gibt es noch viele weitere Möglichkeiten, mehr Bewegung in den Alltag zu bringen: Kürzere Wege zu Fuß oder mit dem Fahrrad zurücklegen, die Treppe statt den Aufzug benutzen oder ein Spaziergang in der Mittagspause sind Beispiele dafür.

Es lohnt sich also bei multipler Sklerose mit dem persönlichen Bewegungsprogramm zu starten. Dieses bietet die Option selbst aktiv etwas zu unternehmen, das positiv auf die Erkrankung einwirkt und zum eigenen Wohlbefinden beiträgt.

Weiterführende Informationen zum Thema:
Vielfältige Informationen zum Thema Sport und MS sowie Tipps zu geeigneten Sportarten bietet die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e. V.:
https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-infos/ms-und-sport/einfuehrung/einleitung/

Referenzen
1. Tallner A, Pfeifer K. Fitnesstraining bei Personen mit Multipler Sklerose. neuroreha 2012; 4: 162–169.

Foto:© Young Couple Riding Their Mountain Bikes (AdobeStock – Urheber: nullplus)

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Krankheitsbild β-Thalassämie

Bei der β-Thalassämie ist die Bildung roter Blutkörperchen (Erythrozyten) genetisch bedingt gestört. Da die Erythrozyten für den Sauerstofftransport im Blut verantwortlich sind, kommt es bei mittelstarkem bis starkem Verlauf der Krankheit zur Blutarmut (Anämie). Neben der Anämie treten bei starker Krankheitsausprägung, der β-Thalassämie major, noch weitere schwerwiegende Symptome auf. Regelmäßige Bluttransfusionen können zwar akute Symptome lindern, die Transfusionsabhängigkeit bringt jedoch auch Herausforderungen im täglichen Leben mit sich.

Erfolgsgeschichte Stammzelltherapie

Bereits seit mehr als 30 Jahren wird die Transplantation hämatopoetischer, also blutbildender Stammzellen gegen Thalassämie eingesetzt. Seit Beginn der 1980er Jahre wurde sie kontinuierlich weiterentwickelt und die Zahl transplantierter Patienten ist stetig gestiegen: Mittlerweile wurden mehr als 3000 solcher Behandlungen bei β-Thalassämie durchgeführt.1

Mit einer Überlebensrate von mehr als 90 Prozent verzeichnet die Stammzelltransplantation heute bei über 80 Prozent der behandelten Patienten eine dauerhafte Heilung der Thalassämie.1 Bei dem Eingriff werden die kranken blutbildenden Stammzellen des Patienten durch die eines gesunden und geeigneten Spenders ersetzt. Dieser Austausch von Stammzellen führt zu einer langfristig effektiven Blutbildung, sodass die Patienten nicht mehr auf regelmäßige Bluttransfusionen angewiesen sind.1

Stammzelltransplantation – ja oder nein?

Die Stammzelltransplantation ist bereits in der Hämato-Onkologie zur Behandlung von Blutkrebs etabliert. Unabdingbare Grundvoraussetzung ist stets, einen geeigneten Spender mit übereinstimmenden Gewebemerkmalen zu finden (weitere Informationen siehe hier).

Ob eine Transplantation ratsam ist, muss für jeden Patienten individuell entschieden werden. Dabei spielen neben der Spenderverfügbarkeit und -kompatibilität die folgenden Faktoren eine Rolle:

  • Patientenalter
  • Behandlungsbereitschaft
  • Allgemeiner Gesundheitszustand
  • Krankheitsstadium und Begleiterkrankungen
  • In Entwicklungsländern: Ressourcenverfügbarkeit (z. B. Fachpersonal)

Bei β-Thalassämie ist eine Transplantation im Kindesalter generell von Vorteil, da durch Fortschreiten der Krankheit die Komplikationsrate mit dem Alter steigt.2

Ist die Entscheidung für eine Transplantation gefallen und ein passender Spender gefunden, werden die Stammzellen in 80 Prozent der Fälle unkompliziert über eine Vene direkt aus dem Blut gewonnen. Nur bei etwa jedem fünften Spender müssen sie unter Vollnarkose über den Beckenkamm dem Knochenmark entnommen werden.3

Vor der Transplantation: Konditionierung

Der Transplantation selbst wird zunächst immer eine sogenannte Konditionierung vorangestellt, bei der es sich um eine Art Vorbereitung des Empfängers handelt. Dabei werden die gendefekten Stammzellen des Patienten durch Bestrahlung oder Chemotherapie zerstört. Nach erfolgreicher Konditionierung werden dem Patienten die Blutstammzellen des Spenders über eine Vene verabreicht, woraufhin sie sich im Knochenmark ansiedeln und eine funktionsfähige Blutbildung in Gang setzen.3, 4

Risiken minimieren

Wie jeder medizinische Eingriff ist auch die Stammzelltransplantation mit Risiken verbunden. Zunächst besteht die Möglichkeit, dass die transplantierten Stammzellen nicht anwachsen. Zudem ist das neue blutbildende System nicht nur für den Aufbau von Erythrozyten zuständig, sondern auch von Leukozyten. Dies sind die weißen Blutkörperchen, die maßgeblich an der Immunabwehr beteiligt sind. Da die Leukozyten nach einer Transplantation aus den Stammzellen des Spenders gebildet werden, besteht die Gefahr, dass sie den Organismus des Empfängers angreifen – eine Reaktion bekannt als Spender-gegen-Empfänger-Krankheit.3 Eine akute oder chronische Abstoßungs¬reaktion zeigt sich meist vermehrt an Haut, Leber und dem Magen-Darm-Trakt.4

Um schwere Symptome zu vermeiden oder zumindest einzudämmen, kommen Medikamente zum Einsatz, die das Immunsystem unterdrücken. In Kombination mit der vorrangegangenen Konditionierung erhöhen diese jedoch wiederum das Infektionsrisiko, weshalb Patienten anfälliger für bestimmte Erkrankungen sind. Tipps zur Infektionsvermeidung gibt es hier.

Auch wenn die bisherigen Errungenschaften auf dem Gebiet der Stammzelltherapie beachtlich sind, forschen Unternehmen wie Celgene weiterhin an alternativen Therapiemöglichkeiten für Patienten mit β-Thalassämie, für die eine Transplantation nicht infrage kommt. Ziel ist, die Prognose möglichst vieler Patienten durch geeignete Therapien künftig weiter zu verbessern.

Weiterführende Informationen zum Thema:

Referenzen
1. Angelucci E. Hematology Am Soc Hematol Educ Program. 2010;456-62. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21239835
2. Onkopedia. Leitlinie Beta Thalassämie. Stand: Dezember 2012. URL: https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/beta-thalassaemie/@@view/html/index.html (letzter Zugriff: 12. Juli 2018).
3. Deutsche Krebsgesellschaft. Onko-Internetportal. URL: https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/therapieformen/stammzelltransplantation.html (letzter Zugriff: 12. Juli 2018).
4. Lucarelli G, et al. Cold Spring Harb Perspect Med. 2012; 2(5):a011825. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3331690/

 

Foto: © red blood cells (AdobeStock – Urheber: xxxx_3D )

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Selbsthilfegruppen: Unterstützung auf allen Ebenen

Diagnose einer schwerwiegenden Erkrankung – und jetzt? Nach den Arztgesprächen bleiben für die meisten Betroffenen noch viele Fragen offen, besonders auf der persönlichen Ebene. An dieser Stelle können Selbsthilfegruppen eine enorme Stütze sein.

Für viele Erkrankungen gibt es spezialisierte Patientengruppen, die sich meist in Form von Vereinen organisieren und Menschen mit ähnlichen Krankheiten und Herausforderungen zusammenbringen. Gerade bei langwierigen und schweren Erkrankungen bieten solche Gruppen sowohl praktische als auch emotionale Unterstützung und können so zu einer besseren Akzeptanz der Lebenssituation führen. Mit dem Aufbau eines sozialen Netzwerks können sie sowohl sozialer Isolation entgegenwirken als auch den Informations- und Erfahrungsaustausch fördern. Die Gruppen arbeiten überwiegend ehrenamtlich und finanzieren sich durch Spenden bzw. werden von Stiftungen finanziert.

Großes Spektrum an Service und Informationen

Neben dem Informations- und Erfahrungsaustausch bieten Patientengruppen viele weitere praktische Möglichkeiten für Betroffene und Interessierte. Die meisten Gruppen haben ein dichtes Netzwerk an Kliniken, Institutionen und Ärzten, mit dem sie zusammenarbeiten und zu dem über Informationsveranstaltungen, in besonderen Sprechstunden oder der Teilnahme an regionalen Gruppentreffen Kontakt hergestellt werden kann. Dies kann beispielsweise bei der Suche nach einem spezialisierten Facharzt oder für die Durchführung bestimmter Therapien eine große Hilfe sein. Darüber hinaus stehen oft auch fachspezifische Informationen und Broschüren zur Verfügung, die für Patienten relevante Fragestellungen behandeln und in einfach verständlichen Formulierungen verfasst sind.

Die richtige Gruppe finden

Ein Weg, die richtige Patientengruppe zu finden, ist eine Suche im Internet, bei der man in der Regel schnell fündig wird. Auf den folgenden Wegen können entsprechende Selbsthilfegruppen ausfindig gemacht werden:

Parallel besteht auch die Möglichkeit, in Krankenhäusern nachzufragen, welche Patientengruppen es für die eigene Erkrankung gibt. Besonders Fachzentren haben häufig Kontakte zu entsprechenden Selbsthilfegruppen und sind manchmal auch Teil derer Netzwerke.
 

Foto: © Circle Human Chain (AdobeStock – Urheber: patpitchaya)

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Das Immunsystem ist die körpereigene Abwehr. Diese schützt uns vor Keimen, insbesondere vor Viren und Bakterien, die in den Organismus gelangen und dort Krankheiten verursachen können. Bei bestimmten Erkrankungen oder auch durch Medikamente, die das Immunsystem beeinflussen, kann dieser körpereigene Schutz jedoch geschwächt sein. Hierdurch kann das Risiko für Infektionen steigen oder diese können schwerer verlaufen.1,2 Sich vor einer Ansteckung zu schützen, ist dann besonders wichtig: Zu wissen, wo Ansteckungsgefahren lauern, ist dabei ein erster wichtiger Schritt. Ein paar einfache Hygieneregeln können helfen, damit es erst gar nicht zu einer Infektion kommt.

Händewaschen, aber richtig!

Händewaschen steht ganz oben auf der Liste der Maßnahmen, um Infektionen aus dem Weg zu gehen. Ob durch das Anfassen einer Türklinke oder beim Händeschütteln: Es gibt viele Gelegenheiten, bei denen die Hände in Kontakt mit Keimen oder Krankheitserregern kommen. Berühren die Hände anschließend das Gesicht, ist eine Übertragung über die Schleimhäute von Mund, Nase oder Augen möglich.1 Wichtig ist daher regelmäßiges und vor allem gründliches Händewaschen. Besonders in folgenden Situationen sollte man sich die Hände waschen:

  • Beim Heimkommen
  • Nach dem Toilettenbesuch
  • Nach dem Husten, Niesen oder Naseputzen
  • Vor der Nahrungszubereitung
  • Vor dem Essen

Doch worauf kommt es beim Händewaschen an? Nachdem die Hände unter fließendem Wasser angefeuchtet wurden, folgt das gründliche Einseifen von allen Seiten – auch zwischen den Fingern und auf den Handrücken – für mindestens 20 bis 30 Sekunden. Anschließend die Seife vollständig unter fließendem Wasser abspülen. Zum Schluss die Hände sorgfältig abtrocknen.

In einigen Fällen kann zusätzlich eine Desinfektion der Hände ratsam sein. Diese sollte nach dem Händewaschen durchgeführt werden, sobald die Hände trocken sind. Die richtige Methode ist bei der Händedesinfektion wichtig und sollte vom Behandlungsteam erklärt und gegebenenfalls gemeinsam geübt werden.1

Bei Husten und Niesen: sich selbst und andere schützen

Beim Husten und Niesen können sich Atemwegserkrankungen leicht verbreiten: Dabei werden Krankheitserreger regelrecht „versprüht“. Um eine solche Tröpfcheninfektion zu vermeiden, ist es empfehlenswert, sich von anderen Personen abzuwenden und in ein Einmaltaschentuch zu husten oder zu niesen. Ist keines griffbereit, besser die Armbeuge vor Mund und Nase halten, nicht die Hand.1

Gegen einige Infektionen, die durch eine Tröpfcheninfektion übertragen werden, gibt es zudem die Möglichkeit, einen Impfschutz zu erhalten.3 So empfiehlt die Ständige Impfkommission (STIKO) des Robert-Koch-Instituts in Deutschland bei Menschen mit bestimmten Erkrankungen eine Grippeschutzimpfung durchzuführen.3 Sie wird jährlich wiederholt, da sich Grippeviren schnell verändern und der Impfstoff entsprechend jedes Jahr angepasst wird.

Lebensmittelhygiene für den ungetrübten Genuss beim Essen

Die Hygienestandards bei Lebensmitteln sind in Deutschland im Allgemeinen hoch. Trotzdem gibt es einige Nahrungsmittel, in denen sich Krankheitserreger verbergen können. Häufig sind das Bakterien, zum Beispiel Salmonellen. In den meisten Fällen sind rohes Fleisch, roher Fisch, rohe Eier und Rohmilchprodukte betroffen.1,2 Darauf sollten Menschen mit geschwächtem Immunsystem daher besser verzichten. Fleisch, Fisch und Eier sollten vor dem Verzehr ausreichend erhitzt und vollständig durchgegart sein. Die meisten Keime werden bei Temperaturen zwischen 70 und 100 °C abgetötet. Vorsicht: Einige Speisen enthalten Eier im rohen Zustand. Dazu gehören beispielsweise Tiramisu, Mousse au Chocolat und Mayonnaise.

In welchem Umfang Hygienemaßnahmen zur Infektionsvermeidung empfehlenswert sind, hängt individuell davon ab, in welcher Form das Immunsystem beeinträchtigt ist. Der behandelnde Arzt kann darüber informieren, ob eine Erkrankung oder die gewählte Behandlung die körpereigene Abwehr beeinflussen und welcher Schutz vor Infektionen ratsam ist.

Weiterführende Informationen zum Thema:

Hygienetipps erhalten Sie auf dem Portal der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA):
www.infektionsschutz.de

Umfassende Informationen zum Thema Impfen bietet eine weitere Internetseite der BZgA:
www.impfen-info.de

Referenzen
1. Exner M, et al. Hygiene-Tipps für immunsupprimierte Patienten zur Vermeidung übertragbarer Infektionskrankheiten. Hyg Med 2011;36:36–44.
2. Robert Koch-Institut. Anforderungen an die Hygiene bei der medizinischen Versorgung von immunsupprimierten Patienten. https://www.rki.de/DE/Content/Infekt/Krankenhaushygiene/Kommission/Downloads/Immunsuppr_Rili.pdf?__blob=publicationFile letzter Zugriff: 04.06.2018
3. Robert Koch-Institut. Saisonale Influenzaimpfung: Häufig gestellte Fragen und Antworten. URL: https://www.rki.de/SharedDocs/FAQ/Impfen/Influenza/faq_ges.html?nn=2375548 (letzter Zugriff 04.06.2018).

Foto: © Smiling child little girl washing hands in bathroom (AdobeStock – Urheber: Oksana Kuzmina)

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Menschen mit bestimmten hämatologischen Krankheitsbildern wie beispielsweise myelodysplastischen Syndromen (MDS) können auf regelmäßige Bluttransfusionen angewiesen sein. Was bedeuten diese lebensrettenden Maßnahmen jedoch für die Betroffenen? Was hilft im Umgang mit der Situation? Wir sprachen mit Bergit Korschan-Kuhle, selbst an MDS erkrankt und seit rund zehn Jahren auf Spenderblut angewiesen.

Können Sie uns kurz zu Ihrer Historie mit Bluttransfusionen berichten?

Im Jahr 2007 wurde bei mir – nach einer Verdachtsdiagnose ein Jahr vorher – die Diagnose MDS gestellt. Seitdem bestimmt die Anämie mein Leben. Transfusionen sind dabei immer wichtiger geworden. Anfangs war nur alle vier bis sechs Wochen eine Bluttransfusion nötig und hatte einen starken positiven Effekt. Ich konnte die Krankheit zwischendurch quasi fast vergessen. Mittlerweile habe ich insgesamt annähernd 550 Transfusionen erhalten und sowohl die Intervalle als auch die Wirksamkeit sind geschrumpft: Ich muss alle zehn bis vierzehn Tage ins Krankenhaus, um Blut zu erhalten, und profitiere nicht mehr so stark wie früher davon.

Woher wissen Sie, wann es Zeit für die nächste Transfusion ist?

Am Anfang meines Wegs mit MDS habe ich regelmäßig ein Blutbild machen und dabei meinen Hämoglobin (Hb)-Wert testen lassen. Auf dieser Basis haben mein Arzt und ich die Entscheidung für oder gegen eine Transfusion gefällt. Heute zeigt mir mein Körper zuverlässig, wann ich wieder ins Krankenhaus fahren sollte. Ich mache mich dann zeitnah auf den Weg, ohne meinen Hb-Wert vorab zu testen. Das kostet Zeit, und diese Zeit habe ich in der Situation nicht – mir geht es dann körperlich einfach schlecht.

In der Klinik ist es von Vorteil, dass mich die Pflegekräfte schon lange und gut kennen: Krankenschwestern, mit denen ich schon eine Zeit lang zu tun habe, können mir oftmals schon vom Gesicht ablesen, wie es mir gerade geht bzw. wie schlimm es ist. Dadurch bekomme ich auch bei vollem Haus meist schnell eine Möglichkeit mich hinzulegen.

Mit den Ärztinnen und Ärzten ist es manchmal so eine Sache: Ich werde in einer Uniklinik behandelt und daher wechselt das ärztliche Personal alle paar Monate. Das heißt für mich, dass ich meine Situation und meine Bedürfnisse immer wieder verschiedenen Ansprechpartnern erklären muss. Dazu gehört auch, dass der Bedarf für eine Transfusion nicht lehrbuchhaft an einem bestimmten Hb-Wert festgemacht werden kann. Es geht vor allem auch um das derzeitige Befinden des Betroffenen und den Trend, wie rasch der Hb-Wert abfällt.

Was erleichtert Ihnen den Umgang mit Ihrer Situation?

Ich habe für mich persönlich Strategien entwickelt, mit der Erkrankung umzugehen. An guten Tagen setze ich Vertrauen in die derzeitige Situation und mache mir keine großen Sorgen. Es gibt natürlich auch schlechte Tage, an denen alles auf mich einstürmt. Dann versuche ich, es so wenig wie möglich an mich ranzulassen beziehungsweise die negativen Entwicklungen eine Zeit lang zu verdrängen – so lange, bis ich es wieder zulassen kann.

Generell habe ich immer besser gelernt, auf die Signale meines Körpers zu achten und mit meinen Kräften zu haushalten. Auch meinem Umfeld fällt es dadurch leichter, mit meiner Erkrankung umzugehen und nicht in übermäßigen Sorgen zu versinken. Dies war für mich – gerade in der Anfangszeit – eine Belastung: nicht nur mich selbst beruhigen, sondern zusätzlich meine Angehörigen und Freunde.

Ein ganz entscheidender, hilfreicher Faktor ist praktischer Natur: Ich habe nach langer Verhandlung mit meiner Krankenkasse die Genehmigung erhalten, die Fahrtkosten mit dem Taxi zur Transfusion und von der Klinik nach Hause einzureichen. Das Krankenhaus ist rund 40 km von meinem Wohnort entfernt und am Tag der Transfusion geht es mir schlecht und ich kann mich kaum konzentrieren. Daher kann ich diesen Weg allein nicht bzw. nicht sicher bewältigen – weder mit dem eigenen Auto noch mit öffentlichen Verkehrsmitteln.

Haben Sie Tipps für andere Betroffene?

Für den Tag der Transfusion gilt: Zeit und Geduld mitbringen und sich für diesen Tag nichts Anderes vornehmen. Manchmal kann es schon etwas länger dauern, bis man drankommt, beispielsweise, wenn andere Patienten notfallmäßig mit Blut versorgt werden müssen, etwa nach Verkehrsunfällen. Daher nehme ich mir auch immer etwas zu essen und zu trinken mit. Nach der Transfusion gönne ich mir viel Ruhe.

Generell kann auch der Austausch mit anderen Betroffenen hilfreich sein, um die eigene Situation einzuordnen und Wege zu finden, mit Sorgen und Ängsten zu leben. Wir vermitteln beispielsweise über die MDS Patienten Interessen Gemeinschaft, eine Untergruppe der bundesweiten Patientenorganisation Leukämiehilfe RHEIN-MAIN (LHRM), Kontakt zu anderen Menschen, die ebenfalls mit der Erkrankung leben. Auch können wir Kontakte zu spezialisierten Ärzten und Kliniken herstellen und Betroffene mit Informationen zu ihrer Erkrankung versorgen.

Wir danken für das Gespräch!

Weitere Informationen zur MDS Patienten Interessen Gemeinschaft und deren Angeboten finden Sie auf der Website www.mds-patienten-ig.org.

Foto: © Patient getting blood transfusion in hospital clinic (AdobeStock – Urheber: Elnur)

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Juckreiz kommt bei Schuppenflechte (Psoriasis) häufig vor. Mehr als zwei Drittel der Menschen mit Psoriasis und auch mit Psoriasis-Arthritis berichten von dem lästigen Symptom.1 Auftreten kann der Juckreiz nicht nur an Hautbereichen, die von Plaques betroffenen sind, sondern auch an anderen Stellen. Egal ob sich das Jucken stechend, kitzelnd, brennend oder kribbelnd äußert, in einem Punkt sind sich viele Betroffenen einig: Es ist das unangenehmste und quälendste Symptom der chronisch-entzündlichen Hauterkrankung und wird als große Belastung empfunden.1, 2 Bei der Behandlung der Schuppenflechte sollte vorhandener Juckreiz daher in jedem Fall Beachtung finden.

Juckreiz beeinträchtigt die Lebensqualität der Betroffenen

Juckreiz bei Psoriasis kann zu vielfältigen Einschränkungen führen. Je stärker er ist, desto größer ist auch die Beeinträchtigung der Lebensqualität.2 Häufig kommt es etwa zu Schlafstörungen. Probleme einzuschlafen oder auch nächtliches Aufwachen zählen dazu. Auch die Konzentrationsfähigkeit kann beeinträchtigt sein.2

Juckt die Haut, ist es sehr schwer, dem Verlangen zu kratzen nicht nachzugeben, wie ein Betroffener schildert: „Besonders anstrengend ist es, wenn der Juckreiz tagsüber bei der Arbeit kommt und ich nicht reagieren kann. Dann fühle ich mich innerlich sehr angespannt, bin unruhig und habe oft kein Ventil – Kratzen in der Öffentlichkeit, vor Mitmenschen, geht gar nicht.“

Zudem kann Kratzen den Juckreiz weiter verstärken. Kurzfristig entsteht zwar ein Schmerzreiz, der das Jucken vorübergehend überdeckt und so zunächst Linderung verschaffen kann. Langfristig reizt das Kratzen jedoch die Haut und führt zu einer Verstärkung des quälenden Juckens. Es kann also ein regelrechter Teufelskreis aus Jucken und Kratzen entstehen. Hinzu kommt, dass eine Verletzung der Haut durch das Kratzen bei einigen Menschen mit Schuppenflechte neue Plaques hervorrufen kann (sogenanntes Köbner-Phänomen).3

Was lässt sich gegen Juckreiz tun?

Zählt Juckreiz zu den Folgen der Schuppenflechte, sollte das Problem mit dem behandelnden Hautarzt besprochen werden. Es gibt unterschiedliche Therapiemöglichkeiten, mit denen auch gegen das lästige Symptom vorgegangen werden kann. Gemeinsam mit dem Arzt lässt sich herausfinden, welche Behandlung individuell am besten passt.

Zudem gibt es Faktoren im Alltag, die Juckreiz begünstigen können, deren Einfluss mit ein paar einfachen Verhaltensänderungen vermindert werden kann:

  • Hautpflege: Trockene Haut kann Juckreiz fördern. Um ein Austrocken der Haut zu verhindern kann eine entsprechende Hautpflege sinnvoll sein.
  • Waschen: Häufiges, ausgiebiges und heißes Duschen oder Baden kann Juckreiz verstärken und sollte daher besser gemieden werden.
  • Ernährung: Bestimmte Nahrungsmittel können den Juckreiz fördern. Scharfe Gewürze, Alkohol oder histaminhaltige Lebensmittel wie Nüsse zählen dazu. Es kann daher ratsam sein, diese Lebensmittel zu meiden.
  • Kleidung: Bei der Kleidungswahl sind atmungsaktive Kleidungsstücke z. B. aus Baumwolle, die nicht zu eng sitzen, empfehlenswert. Das kann eine Reizung der Haut oder auch einen Hitzestau vermeiden. Auf kratzige oder enge Kleidung sollte besser verzichtet werden.
  • Kratzbedürfnis umleiten: Beim Drang zu kratzen kann es helfen, diesen umzuleiten. Statt der Haut kann etwa ein Kissen, die Bettdecke oder die Sessellehne gekratzt werden.
  • Stressbewältigung: Stress kann Juckreiz fördern. Das Erlernen einer Entspannungstechnik, etwa progressive Muskelentspannung, Meditation oder autogenes Training, kann dazu beitragen, mit Stresssituationen besser umzugehen.

Unterschiedliche Verhaltensstrategien und Ansätze für sich auszuprobieren kann dabei helfen, individuelle Methoden für den Umgang mit Juckreiz zu finden oder zu entwickeln. „Ich habe nach vielen Jahren mit meiner Psoriasis gelernt: Juckreiz ist nur ein Teil eines sich gegenseitig hochschaukelnden Prozesses. Der andere Teil ist Stress“, erläutert ein Betroffener seine persönlichen Erfahrungen im Umgang mit Juckreiz. „Wenn ich besser mit Stress umgehen kann, dann verringert sich auch der Juckreiz auf Dauer – und damit wiederum der Stress.“

Weiterführende Informationen zum Thema:

Das Universitätsklinikum Münster informiert über die unterschiedlichen Aspekte von Juckreiz (Menüpunkt Patienteninformation):
www.juckreiz-informationen.de/

Celgene informiert auf seiner Patientenwebsite zum Thema Hautpflege bei Psoriasis:
www.diagnose-psoriasis.de/ratgeber/hautpflege-bei-schuppenflechte/

Referenzen
1. Lebwohl MG, et al. J Am Acad Dermatol. 2014;70(5):871–881.
2. Weisshaar E. Hautarzt. 2012;63:547–552.
3. Sagi L, et al. Clin Dermatol. 2011;29(2):231-6.

 

Foto: © Woman scratching her arm (AdobeStock – Urheber: Kaspars Grinvalds)

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Wie eine emotionale Achterbahnfahrt – so könne sich das Leben mit einem multiplen Myelom (MM), einer Krebserkrankung des blutbildenden Systems im Knochenmark, anfühlen, berichten Betroffene. Der Grund: In den allermeisten Fällen ist keine Heilung der Erkrankung möglich. Sie lässt sich aber durch wirksame Therapien über einen längeren Zeitraum zurückdrängen und kontrollieren, also in Remission bringen.1 Irgendwann zeigen jedoch die Blutwerte und vielleicht auch das körperliche Befinden bei fast allen Patienten, dass die Krankheit wieder aktiv ist.2 Dann spricht man von einem Krankheitsprogress oder Rezidiv (englisch: relapse), oder umgangssprachlich auch von einem Rückfall. Andere Wirkstoffe bzw. Kombinationen müssen eingesetzt werden, um die Chance auf eine erneute Remission zu ermöglichen. Rund 61 Prozent der Menschen mit MM erhalten eine derartige so genannte Zweitlinientherapie.3 Mit jedem Rezidiv steigt der Leidensdruck der Betroffenen und es wird immer wahrscheinlicher, nicht bis zur nächsten Therapielinie zu überleben.3 Ein Rezidiv ist somit eine bedrohliche Situation, die die Lebenserwartung direkt drastisch senkt. Aus diesen Gründen wirken Ängste – auch in Phasen der Remission – häufig als konstante Erinnerung in den Köpfen der Betroffenen, der sie ständig mit ihrer unheilbaren Erkrankung konfrontiert.

Wie Patienten ein Rezidiv erleben

Welche Auswirkungen die Möglichkeit und das Erleben eines Rezidivs auf die Betroffenen hat, machen die Ergebnisse einer kürzlich veröffentlichten Untersuchung deutlich, in deren Rahmen Patienten mit MM befragt wurden.2 Die Angaben der Patienten zeigen, wie belastend und beängstigend ein Rückfall ist. „Zu denken, man hätte es geschafft, und dann plötzlich das Wort ‚Rezidiv‘ zu hören, ist ein Fall ins Bodenlose“, berichtete ein Betroffener in der Studie. Ein anderer empfand den Krankheitsrückfall sogar als schlimmer als die Diagnose selbst: „Bei der Diagnose war ich bereit zu kämpfen, beim Rezidiv hatte ich resigniert.“ Dabei gab es viele verschiedene Faktoren, die als belastend wahrgenommen wurden: Einerseits litten die Patienten unter den körperlichen Symptomen, andererseits spielte die Angst vor einer weiteren Verschlimmerung der Erkrankung und schließlich dem Tod eine Rolle. Aber auch Aspekte, die zu einer erheblichen Veränderung des Alltags führten, wurden als problematisch beschrieben – etwa die Notwendigkeit, für die weitere Abklärung oder eine Behandlung häufiger ins Krankenhaus fahren oder den Arzt aufsuchen zu müssen. Dies kann zeitraubend sein – sowohl für die Betroffenen selbst als auch für ihre Angehörigen.

Rethink Relapse – Celgene-Aktion startet im Myelom-Aktionsmonat

Um auf die vielfältigen Auswirkungen eines Rezidivs beim multiplen Myelom hinzuweisen und gleichzeitig die Bedeutung einer möglichst langanhaltenden ersten Remission zu unterstreichen, hat Celgene Rethink Relapse gestartet. Das europaweite Programm startet im März 2018, dem Myelom-Aktionsmonat, und richtet sich an spezialisierte Ärztinnen und Ärzten, also Hämatologinnen und Hämatologen, aber auch an Myelom-Patienten, deren Angehörige und entsprechende Patientengruppen. Die Aktion betont die Notwendigkeit, Rezidive beim multiplen Myelom mit geeigneten Therapien so lange wie möglich hinauszuzögern. Weitere Informationen erhalten Interessierte auf der Website www.rethinkmyeloma.com.

Literatur

1. Moreau P, et al. Ann Oncol 2017;1;28(suppl_4):iv52–iv61.
2. Hulin C, et al. Leuk Res 2017;59:75–84.
3. Yong K, et al. Br J Haematol. 2016;175(2):252–264.

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Die Akute Myeloische Leukämie (AML) – die häufigste Form akuter Leukäumien im Erwachsenenalter

Anlässlich des Welt-AML-Tages am 21. April möchten wir an die häufigste Form akuter Leukämien im Erwachsenenalter, die AML, erinnern. Die AML ist eine bösartige Erkrankung des blutbildenden Systems (Blutkrebs). Die Erkrankung tritt vor allem bei Patienten im höheren Lebensalter auf – etwa die Hälfte der Betroffenen ist älter als 70 Jahre. Eine AML ist weder erblich noch ansteckend, sondern entsteht durch erworbene Veränderungen im Erbgut von unreifen Vorstufen bestimmter Blutzellen. Zu diesen myeloischen Zellen gehören die roten Blutkörperchen (Erythrozyten), Blutplättchen (Thrombozyten) und ein Teil der weißen Blutkörperchen (Leukozyten). Bei gesunden Menschen ist die Vermehrung und Erneuerung der Blutzellen genau reguliert. Bei einer AML vermehren sich unreife Vorläuferzellen unkontrolliert im Knochenmark, und entwickeln sich nicht zu normalen, funktionstüchtigen reifen Blutzellen weiter. In Folge dessen wird die Produktion von normalen und funktionsfähigen roten Blutzellen, weißen Blutzellen und Blutplättchen im Knochenmark behindert und es entsteht ein Mangel an diesen normalen Blutzellen. Die AML ist eine akute lebensbedrohliche Erkrankung. Der Therapieanspruch ist bei jüngeren und bei älteren fitten Patienten kurativ. Durch umfangreiche Forschung haben sich in den letzten Jahren die Behandlungsmöglichkeiten stetig verbessert.

AML-Organisationen in aller Welt engagieren sich, um den Betroffenen Hoffnung zu geben und zusammen mit der Wissenschaft neue Therapieoptionen für diese Krankheit zu entwickeln. Vor allem aber sind sie Fürsprecher, Informationsquelle und eine Unterstützung für Betroffene und Angehörige.Weiterführende Informationen zu diesem Thema erhalten Sie hier:

Kompetenznetz Leukämien

Leukämiehilfe Rhein-Main e.V.

Wenn Sie mehr über die AML erfahren möchten, finden Sie im Celgene Bestell- und Downloadservice auf service.celgene.de. die kostenlose Broschüre “Die Akute Myeloische Leukämie (AML)” für Betroffene und Angehörige sowie weiteres kostenloses Informationsmaterial zum bestellen oder herunterladen.

Foto: © Happy woman at nursing home (AdobeStock – Urheber: Photographee.eu)

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Schlafen ist wichtig – darüber herrscht breite Einigkeit. Körper und Geist kommen zur Ruhe, wir verarbeiten die Erlebnisse des vergangenen Tages und bereiten uns auf einen neuen vor. Schlafen wir ausreichend und ungestört, können wir voller Energie in den neuen Tag starten. Fehlt uns allerdings Schlaf, macht sich das bemerkbar: Konzentration und Reaktionsgeschwindigkeit können beeinträchtigt sein, wir fühlen uns schlapp und energielos oder schlecht gelaunt.

Während bereits gesunde Menschen, etwa durch innere Anspannung, einen vollen Terminkalender oder Lebensgewohnheiten, wie z.­B. Schichtarbeit, Probleme beim Einschlafen haben können, trifft dies in besonderem Maße auch auf Menschen mit einer schweren oder chronischen Erkrankung zu. So leiden etwa zwei von drei Krebspatienten an krankheitsbedingten Schlafstörungen.1
Gründe hierfür können z. B. Schmerzen oder Nebenwirkungen einer Therapie sein, aber auch Ängste und Sorgen, z. B. vor dem weiteren Krankheitsverlauf oder vor einem Verlust des Arbeitsplatzes. Ebenso können Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis-Arthritis Schlafschwierigkeiten haben. Neben Schmerzen und emotionaler Belastung kann bei ihnen der quälende Juckreiz, den die Erkrankungen mit sich bringen, Probleme beim Einschlafen bereiten. Auch eine Schlafapnoe, also nächtliche Atemaussetzer, die bei Menschen mit Psoriasis gehäuft auftreten, kann den Schlaf beeinträchtigen.2

Wie können Betroffene also schneller einschlafen und besseren Schlaf finden? Es kann helfen, die folgenden Tipps zu beachten:

  • Machen Sie sich nicht verrückt! Versuchen Sie sich zu entspannen und denken Sie nicht über den Schlaf nach, den Sie gerade verpassen. Dies erzeugt nur Stress, der Sie vom Schlafen abhält.1
  • Entspannen Sie sich und denken Sie an etwas Schönes, z. B. einen geplanten oder vergangenen Urlaub. Auch Übungen, die Sie im Bett ausführen können, wie progressive Muskelentspannung, können bei der Entspannung helfen.3
  • Essen Sie vor dem Zubettgehen nicht zu schwer. Optimalerweise liegt die letzte Mahlzeit bereits mehrere Stunden zurück, wenn Sie ins Bett gehen. Auch Alkohol sollten Sie, wenn überhaupt, nur in Maßen genießen.4
  • Vermeiden Sie Licht im Schlafzimmer. Auch elektronische Geräte sollten Sie nicht im Schlafzimmer nutzen und generell in der Nacht auf lautlos stellen.5
  • Sorgen Sie für frische und nicht zu warme Luft im Schlafzimmer. Am besten schläft es sich bei ca. 18 Grad Celsius. Sie können vor dem Schlafengehen die Gelegenheit nutzen, um noch einmal durchzulüften.5,6
  • Sollten Sie kalte Füße vom Schlafen abhalten, kann eine Wärmflasche Abhilfe schaffen.6 Auch das Tragen von Socken im Bett kann hilfreich sein.
  • Schaffen Sie sich ein Einschlaf-Ritual.7 Dies kann z. B. beinhalten, langsame und ruhige Musik zu hören, ein paar Seiten zu lesen oder sich die positiven Erlebnisse des vergangenen Tages bewusst zu machen. Diese gibt es auch an „schlechten“ Tagen, z. B. eine freundliche Begegnung, ein gutes Essen, weniger Schmerzen als am Vortag etc.

Dies sind nur einige Wege, um möglicherweise besser einschlafen zu können. Sie können für sich selbst ausprobieren, was für Sie am besten geeignet ist, und auch weitere für Sie hilfreiche Faktoren entdecken.
Was aber, wenn die Schlafprobleme anhalten? Da dies auch körperliche Ursachen haben kann, sollten Sie hierzu mit Ihrem Arzt sprechen. Er kann Ihnen z. B. eine psycho(onko)logische Behandlung zu beginnen, wenn emotionale Ängste und Belastungen im Vordergrund stehen. Körperliche Symptome wie z. B. Schmerzen, Übelkeit oder Juckreiz können zudem durch eine geeignete Therapie gelindert werden. Die Verschreibung eines Schlafmittels sollte hierbei die letzte Wahl darstellen. Aufgrund möglicher Nebenwirkungen sollte das Medikament nur über einen kurzen Zeitraum eingenommen werden.1

Weiterführende Informationen

Referenzen
1. Deutsche Krebsgesellschaft 2017. Abrufbar unter https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/nebenwirkungen-der-therapie/schlafstoerungen-bei-krebspatienten.html, letzter Zugriff: 2. Februar 2018.
2. Gowda S, et al.: Factors affecting sleep quality in patients with psoriasis. Journal of the American Academy of Dermatology, July 2010, Volume 63, Issue 1, Pages 114–123.
3. Meine Gesundheit. Abrufbar unter https://www.meine-gesundheit.de/ratgeber/schlaf/entspannungstechniken, letzter Zugriff: 27. Februar 2018.
4. Meine Gesundheit. Abrufbar unter https://www.meine-gesundheit.de/ratgeber/schlaf/schlaf-essen-trinken, letzter Zugriff: 27. Februar 2018.
5. Meine Gesundheit. Abrufbar unter https://www.meine-gesundheit.de/ratgeber/schlaf/schlafzimmer-bett, letzter Zugriff: 27. Februar 2018.
6. Meine Gesundheit. Abrufbar unter https://www.meine-gesundheit.de/ratgeber/schlaf/irrtuemer-schlaf, letzter Zugriff: 27. Februar 2018.
7. Meine Gesundheit. Abrufbar unter https://www.meine-gesundheit.de/ratgeber/schlaf/schlafrituale, letzter Zugriff: 27. Februar 2018.

Bild: A hidden place. Sleeping woman in deep forest lies on airbed (Fotolia – Urheber: GlebSStock)

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Die Diagnose einer chronischen Erkrankung stellt Betroffene vor viele neue Fragen: Welche Behandlungsoptionen gibt es und was kann ich selbst tun? Was kann meine Erkrankung alles noch mit sich bringen? Welche Herausforderungen können im Alltagsleben entstehen?

Um Patienten mit Schuppenflechte (Psoriasis) oder Psoriasis-Arthritis dabei zu unterstützen, Antworten auf ihre individuellen Fragen zu finden, hat Celgene die Websites www.diagnose-psoriasis.de und www.diagnose-psoriasis-arthritis.de entwickelt. Diese informieren über die Symptome und Diagnose der beiden Krankheitsbilder sowie über Strategien der Behandlung.

Aber auch Informationen zum alltäglichen Umgang mit Psoriasis bzw. Psoriasis-Arthritis kommen nicht zu kurz: So wird ein bunter Mix an Themen behandelt, beispielsweise Wissenswertes zu Ernährung und Bewegung, aber auch zu emotionalen und sozialen Aspekten wie Stress, Stimmungsschwankungen und Partnerschaft. Im Service-Bereich können Betroffene und Interessierte auf eine Vielzahl an Informationsmaterialien und Videos zugreifen und erhalten außerdem Tipps für zusätzliche Anlaufstellen wie z. B. Patientengruppen und -websites. Auch die Seite des PsoNet ist dort verlinkt, auf der Betroffene einen wohnortnahen Hautarzt finden können, der sich auf die Behandlung der Schuppenflechte spezialisiert hat.

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Was für die Mehrheit der Deutschen selbstverständlich ist, kann sich mit der Diagnose „multiple Sklerose“ (MS) schlagartig ändern. Einen Beruf auszuüben kann nach und nach zur Herausforderung werden. Viele Patienten stehen zum Zeitpunkt der Erstdiagnose, die meist im Alter zwischen 20 und 40 Jahren erfolgt,1 mitten im Berufsleben. Hier stellt sich plötzlich die Frage: Wie geht es jetzt beruflich weiter? Was wird aus meiner Karriere? Werde ich weiter finanziell unabhängig sein? Oft ist die Ungewissheit groß, da zunächst nicht klar ist, ob der Beruf weiter ausgeübt werden kann oder ob und welche Einschränkungen auftreten können. Außerdem sind Patienten verunsichert und wissen nicht, ob sie offen mit ihrer Erkrankung umgehen oder diese zunächst besser verschweigen sollten. Dabei wird die soziale Komponente oft unterschätzt. Denn neben dem Lebensunterhalt bringt der Arbeitsplatz auch Wertschätzung und Möglichkeiten zum sozialen Austausch mit sich.

Gemeinsam mit dem Arbeitgeber flexible Lösungen suchen

MS, die sogenannte „Krankheit der 1.000 Gesichter“ äußert sich wie der Name bereits sagt, bei jedem Patienten anders.1 Mal schreitet sie schneller fort, mal langsamer. Bei einigen Betroffenen kommt es zu Taubheitsgefühlen oder zum Kribbeln in einzelnen Körperteilen. Häufig treten Ermüdungs­erscheinungen auf, die typisch für die Erkrankung sind. Meistens gehen die Symptome nach einiger Zeit zurück bzw. treten schubweise auf, teilweise schreitet die Erkrankung aber auch stetig voran. So unterschiedlich die Krankheit sich äußert, so unterschiedlich gehen auch Betroffene mit ihr um. Entscheidend ist es daher, sowohl für Arbeitnehmer als auch für Arbeitgeber flexibel zu sein: Den Arbeitsplatz an die neuen Gegebenheiten anpassen, etwa durch eine Umschulung neue Fähigkeiten erlernen und nutzen, die Stundenzahl reduzieren oder häufiger Pausen einlegen – das sind nur einige Möglichkeiten, die Patienten können, trotz Erkrankung aktiv im Job zu bleiben.

Die eigenen Grenzen kennen

Eine wichtige Grundlage dafür, weiter berufstätig zu sein, ist es die eigenen Grenzen zu kennen und diese auch zu äußern. Menschen mit MS müssen gerade am Anfang ihrer Erkrankung lernen, sich und ihren Körper richtig einzuschätzen und sich für bestimmte Aufgaben mehr Zeit zu lassen. Was tut mir gut? Was belastet mich? Was kann ich leisten? Welche Faktoren könnten zu Schwierigkeiten führen? Das sollten die Leitfragen für die Zukunft im Job sein. Obwohl es gesetzlich nicht verpflichtend ist, den Arbeitgeber über die Erkrankung zu informieren, kann es durchaus hilfreich sein mit dem Vorgesetzten zu sprechen. Insbesondere bei einem guten Arbeitsklima lassen sich im Team oft einfacher als alleine Wege finden, die den Arbeitsalltag erleichtern – auch kleine Maßnahmen können einen großen Unterschied machen.

Stress minimieren und für Pausen sorgen

Gerade junge Menschen mit MS können ihren Beruf meist zunächst ohne größere Anstrengungen weiter ausführen, oftmals über mehrere Jahre und manchmal auch bis zum Rentenalter. Wichtig ist jedoch schon früh auf die körperliche und psychische Belastbarkeit während des Arbeitsalltags zu achten, um Stress zu minimieren. Darüber hinaus können Menschen mit MS schneller ermüden – regelmäßige Pausen während des Arbeitstages sind daher umso wichtiger. Bei verminderter Leistungsfähigkeit helfen Teilzeitstellen und/oder leichtere Tätigkeiten dabei, trotz der chronischen Erkrankung weiter im Berufsleben zu bleiben.

Weiterführende Informationen zum Thema:

Informationen zu MS der deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.:
https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-infos/was-ist-ms/

Informationsmaterial und Ratgeber finden Sie auf dem Internetportal des Multiple Sklerose Portals der AMSEL e. V.:
http://www.amsel.de

Referenzen
1. Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V. (2016) Was ist Multiple Sklerose? https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-infos/was-ist-ms/ Letzter Zugriff: 25.10.2017

Bild: lächelnde frau arbeitet im team in einem workshop (Adobe Stock – Urheber: contrastwerkstatt )

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Ob laufen, sprechen, essen oder atmen – bewusste und unbewusste körperliche Funktionen werden im Gehirn koordiniert und an die jeweiligen Körperteile übertragen.1, 2 Gleichzeitig erhält das Gehirn Informationen zu verschiedenen Reizen wie Hitze, Kälte, Druck oder Schmerz. Diese Signale werden mithilfe von Nervenzellen vermittelt, die elektrische und chemische Impulse übertragen – ähnlich wie Stromkabel – und die von Myelin umgeben sind. Diese Substanz dient als eine Art Isolator oder Schutzschicht, welche den Nerven ermöglicht, Impulse sehr rasch über ihre Axone weiterzuleiten und diese gleichzeitig schützt.2
Bei der neurologischen Erkrankung multiple Sklerose (MS), an der weltweit etwa 2,5 Millionen Menschen erkrankt sind, wird deutlich, wie wichtig diese Schutzschicht ist.1-3 Bei dieser Erkrankung kommt es zu Entzündungen im Gehirn, die Schäden in der Myelinschicht verursachen, wodurch die Signalübermittlung im zentralen Nervensystem entweder verlangsamt oder komplett blockiert wird. Zudem können durch das Fehlen der Schutzschicht auch die Nervenbahnen direkt unwiederbringlich beschädigt werden. Durch zerstörtes Gewebe können Narben im Gehirn entstehen, die auch als Plaques bezeichnet werden. Daher kommt auch der Name „multiple Sklerose“, was mit „mehrere Narben“ übersetzt werden kann.

„Krankheit mit tausend Gesichtern“: vielfältige MS-Symptome

Je nach Ort und Anzahl der Entzündungsherde unterscheiden sich Erscheinungsbild und Schwere der Erkrankung von Patient zu Patient. Als häufiges und besonders einschränkendes Merkmal der MS gilt eine bleierne Müdigkeit und Erschöpfung, die als Fatigue bezeichnet wird.1, 3 Typisch sind auch weitere verschiedene Symptome wie

  • die Beeinträchtigung von Bewegung und Koordination, die zu Schwierigkeiten u. a. beim Sprechen oder Gehen führen
  • Blasenentleerungs-Störungen
  • verringerte Aufmerksamkeit und Stimmungsschwankungen
  • Sehstörungen
  • Gefühlsstörungen der Haut.1, 3

Auch der Verlauf der Erkrankung unterscheidet sich deutlich. Ist die Krankheit aktiv, also treten verstärkt Symptome auf und verschlechtert sich der Gesundheitszustand, spricht man von einem Krankheitsschub.3, 4 Etwa 80 Prozent der Betroffenen erfahren zwischen wiederkehrenden Schüben einen vollständigen oder teilweisen Krankheitsstillstand und einen Rückgang der Symptome (schubförmige Verlaufsform; relapsing-remitting MS, RRMS).3 Eine unbehandelte RRMS kann im Durchschnitt über 10 bis 15 Jahre anhalten, anschließend kommt es zwischen einzelnen Schüben häufig nicht mehr zum kompletten Stillstand der Erkrankung: Die Krankheit schreitet kontinuierlich fort. Dies wird als sekundär progrediente MS (SPMS) bezeichnet.5
Bei ca. 10 bis 15 Prozent der Patienten treten gar keine Schübe auf, stattdessen kommt es von Beginn an zu einer kontinuierlichen Zunahme und Verschlechterung der Symptome (primär progrediente Variante, PPMS).5

Behandlung der MS:

Da sich frühe Symptome der MS unterschiedlich äußern und zum Teil sehr unspezifisch sind wie z. B. die Fatigue, vergeht oft einige Zeit, bis Patienten einen Facharzt aufsuchen und eine Diagnose gestellt wird – meist durch einen Neurologen, also einen Nervenarzt. Dieser führt verschiedene Untersuchungen durch, wobei auch bildgebende Verfahren zum Einsatz kommen. Da auch erbliche Faktoren bei der MS eine Rolle spielen, wird der Arzt zudem fragen, ob in der engeren Familie bereits multiple Sklerose aufgetreten ist.2
Die Auswahl der Behandlung richtet sich individuell nach jedem Patienten, da einerseits Symptome, Schwere und Verlauf der Erkrankung unterschiedlich sind und sich andererseits die Anforderungen der Betroffenen an ihre Behandlung unterscheiden. Da der MS eine Entzündung zugrunde liegt, kommen insbesondere Medikamente zum Einsatz, die gegen diese Entzündung vorgehen bzw. das Immunsystem beeinflussen. Ziel ist es, einen Rückgang des Entzündungsgeschehens zu erreichen, welches das zentrale Nervensystem wie beschrieben beeinträchtigt und damit die Symptome der MS hervorruft.

Therapiespektrum mit modernen Therapien erweitern

Auch wenn in den vergangenen Jahren bedeutende medizinische Fortschritte erzielt wurden, bleibt die multiple Sklerose bislang eine unheilbare Erkrankung. Jedoch gibt es heute eine Vielzahl wirksamer Medikamente mit unterschiedlichen Wirkmechanismen, so dass viele Patienten zumindest zeitweise eine Linderung ihrer Beschwerden erfahren können und bei Wirkverlust oder Unverträglichkeit einer Therapie noch weitere Optionen haben. Zudem forschen mehrere Unternehmen an zusätzlichen Wirkstoffen, um die multiple Sklerose künftig noch gezielter und mit verträglicheren Medikamenten behandeln zu können. Auch trägt eine größere Bandbreite an Medikamenten dazu bei, dass eine Therapie ausgewählt werden kann, die bestmöglich zur Lebenssituation und den Bedürfnissen des jeweiligen Patienten passt – beispielsweise in der Form und Häufigkeit der Verabreichung.

Hierdurch kann es gelingen, die Lebensqualität der Patienten weitgehend zu erhalten. Menschen mit MS sind dabei nicht alleine – es gibt heute gute Unterstützungsangebote von Krankenkassen oder Patientenvereinigungen für Betroffene. Neben psychosozialer Betreuung oder Informationsmaterial kann auch der Austausch mit anderen Betroffenen ein wertvoller Beitrag sein – zum Beispiel in einer Selbsthilfegruppe. Hier finden Patienten und Angehörige eine Liste von Landesverbänden der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft, die kostenfreie lokale Gruppentreffen veranstaltet.

Referenzen
1. Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V. (2016) Was ist Multiple Sklerose? https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-infos/was-ist-ms/ Letzter Zugriff: 25.10.2017
2. Susuki, K. (2010) Myelin: A Specialized Membrane for Cell Communication. Nature Education. 2010;3(9);59 http://www.nature.com/scitable/topicpage/myelin-a-specialized-membrane-for-cell-communication-14367205 Letzter Zugriff: 25.10.2017
3. Deutsche Gesellschaft für Neurologie: http://www.dgn.org/leitlinien/2333-ll-31-2012-diagnose-und-therapie-der-multiplen-sklerose#diagnostik Letzter Zugriff: 25.10.2017
4. Miller, DH et al. (2012) Clinically isolated syndromes. The Lancet Neurology. 2012;11(2);157-169 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22265211 Letzter Zugriff: 25.10.2017
5. Hersh MH, Fox RJ. (2014) Multiple Sclerosis. Cleveland Clinic – Center for Continuing Education: http://www.clevelandclinicmeded.com/medicalpubs/diseasemanagement/neurology/multiple_sclerosis/ Letzer Zugriff: 25.10.2017

Weiterführende Informationen zum Thema:
Informationen zu MS der deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.:
https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-infos/was-ist-ms/

Bild: High quality 3d render of nerve cells (Fotolia – Urheber: jscreationzs)

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Psoriasis-Arthritis (PsA) ist eine entzündliche Erkrankung, die unter anderem die Gelenke betrifft und die meist – jedoch nicht immer – bei Menschen auftritt, die bereits an einer Schuppenflechte (Psoriasis) leiden.1 Die Erkrankung kann sich unterschiedlich äußern, was die Diagnose oftmals verzögert: Neben der schmerzhaften Entzündung einzelner Gelenke an Fingern oder Zehen (meist Finger- oder Zehenendgelenke) können auch ganze Finger oder Zehen anschwellen. Ebenso können größere Gelenke wie Hüfte, Knie oder die Wirbelsäule betroffen sein, ohne dass Finger oder Zehen Symptome zeigen. Schmerzhafte Entzündungen der Sehnenansätze, beispielsweise der Achillessehne, sind ebenfalls typisch für die PsA.

Je nach Ausprägung der Psoriasis-Arthritis unterscheidet sich auch, inwieweit die Betroffenen eingeschränkt sind. Entzündete Gelenke in den Fingern beeinträchtigen beispielsweise alltägliche Dinge wie Greifen, während Gehen durch Entzündungen an der Achillessehne erschwert werden kann. Oftmals kommen Betroffene morgens schwer aus dem Bett, da sie wegen schmerzender Gelenke kaum aufstehen können. Lähmende Müdigkeit, ein weiteres Begleitsymptom der PsA, trägt hierzu ebenfalls bei.

Alle diese Punkte müssen bei der Behandlungsentscheidung berücksichtigt werden. Bei der Wahl der Therapie ist es wichtig, dass die Patienten individuell mit einbezogen werden: Neben Symptomen spielen auch die jeweiligen Wünsche und Erwartungen der Betroffenen eine wichtige Rolle.

Die eigenen Wünsche an die Therapie festlegen

Doch bevor man seine Wünsche und Erwartungen an die Therapie mit dem Arzt besprechen kann, hilft es sich zunächst darüber klar zu werden, was Ihnen bei Ihrer Behandlung eigentlich wichtig ist. Folgende Fragen können hierbei helfen:

  • Schränken mich meine Gelenkbeschwerden ein?
  • Habe ich starke Ermüdungserscheinungen, die mich im Berufsleben belasten?
  • Leide ich an Haut- und Nagelbefall oder Juckreiz?
  • Wie wichtig ist es mir, dass meine Haut völlig erscheinungsfrei ist?
  • Bin ich viel auf Reisen, wodurch ich Medikamente schlecht kühlen kann?
  • Bevorzuge ich regelmäßige Injektionen oder eine dauerhafte orale Therapie?

Sich über diese Punkte klar zu werden ist meist ein Prozess und lässt sich nicht von heute auf morgen festlegen. Nehmen Sie sich Zeit und denken Sie über Ihre Situation nach. Oft hilft es, sich mit anderen Menschen auszutauschen, beispielsweise mit der Partnerin oder dem Partner, Angehörigen oder Freunden. Auch die Erfahrungen von anderen Betroffenen können helfen – möglichweise stoßen Sie hierdurch auf Punkte, auf die Sie noch nicht von sich aus gekommen sind, die ihnen aber wichtig sind. Eine Anlaufstelle können Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen sein, bei der Recherche sind Patientenforen und Erfahrungsberichte eine wertvolle Quelle.
Um gemeinsam mit dem behandelnden Arzt zu einer individuellen Therapie zu finden ist es wichtig, sich auf das Gespräch mit dem Arzt im Vorfeld entsprechend vorzubereiten. Tipps dazu können Sie hier nachlesen. Doch auch die Umsetzung der Behandlung ist ein wichtiges Thema: Die Behandlung kann nur dann wirken, wenn sie wie verordnet eingenommen wird.

Referenzen
1. Gladman, DD. Psoriatic arthritis. Dermatol Ther. 2009;22(1):40–55.

Weiterführende Informationen:

Umfangreiche Informationen zum Schuppenflechte inklusive Forum:
www.rheuma-liga.de

Website der Psoriasis-Selbsthilfegruppe Psoriasis-Bund mit Informationen zur Psoriasis-Arthritis:
www.psoriasis-bund.de/ueber-psoriasis/psoriasis-arthritis/

 

Foto: © Target customer (Fotolia – Urheber: Jakub Jirsák)

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Vana (Name geändert) erkrankte in einem außergewöhnlich jungen Alter an einer seltenen, bösartigen Blutkrebserkrankung, dem multiplen Myelom – diese Erkrankung kommt generell eher bei älteren Menschen vor.1 Mit Mitte 20 und durch ihren guten Allgemeinzustand kam für Sie jedoch eine Stammzelltransplantation in Frage, eine intensive und anstrengende Behandlung. So erhielt sie zunächst eine autologe Stammzelltransplantation, bei der körpereigene Stammzellen transplantiert werden, gefolgt von einer allogenen Stammzelltransplantation. Hier werden Stammzellen eines gesunden Spenders transplantiert, wodurch die derzeitig einzige Möglichkeit einer Heilung besteht. Mit Erfolg: Vana ist seit mehreren Jahren in stabiler Remission (es sind keine Krankheitszeichen mehr nachweisbar), und ist damit wahrscheinlich geheilt.
Wie sie den Umgang mit der Krankheit und die Therapie gemeistert hat und wie beides ihr Leben veränderte, erzählte sie im Interview.

Wie wurde bei Ihnen die Myelom-Erkrankung festgestellt?
Zum Zeitpunkt der Diagnose studierte ich gerade Molekulare Lebenswissenschaften und hatte in einer Vorlesung wenige Wochen zuvor vom multiplen Myelom gehört. Als ich wegen meiner ständigen Rückenschmerzen einen Orthopäden aufsuchte, ahnte ich noch nicht, dass ich nach einigen Untersuchungen einen ganz eigenen Bezug zu der Erkrankung haben würde: Nach einer bildgebenden Untersuchung meines Rückens sowie einer Gewebeuntersuchung und einem Blutbild wurde die Diagnose gestellt. Von den ersten Symptomen bis zur Diagnosestellung vergingen drei Monate. Diese Odyssee ist leider vielen Myelom-Patienten bekannt.

Wie sind Sie mit der Diagnose umgegangen?
Ich war schon immer ein Mensch, dem Fakten Sicherheit gegeben haben. Ich habe mich daher in wissenschaftliche Fachliteratur eingelesen – durch mein Studium bin ich es gewohnt, Publikationen zu recherchieren und durchzuarbeiten. Ich hatte auch ein gutes Ärzteteam, mit dem ich rasch die Entscheidung für die autologe und danach die allogene Transplantation gefällt habe.

Haben Sie lange auf die Spenderzellen warten müssen?
Im Nachhinein muss ich sagen, dass ich bei meiner Therapie auf relativ wenig warten musste – im Frühjahr wurde die Diagnose gestellt, nach den Rücken-Operationen und der Induktionstherapie (Anm. der Redaktion: intensive Therapie mit mehreren Medikamenten als Vorbereitung auf eine Transplantation) folgte im Sommer die autologe und im Herbst dann die allogene Transplantation. Ich hatte das Glück, dass eine meiner Schwestern als Spenderin infrage kam, so dass es keinerlei Verzögerungen im Ablauf gab. Nach insgesamt anderthalb bis zwei Jahren war meine Myelom-Therapie abgeschlossen.

Hatten Sie Bedenken hinsichtlich Risiken der Transplantation?
Mir war das Risiko einerseits bewusst, andererseits habe ich keine Alternative in Betracht gezogen. Meine Ärzte haben mir erklärt, dass ich die besten Voraussetzungen habe, da ich jung und ansonsten gesund war. Für meine Familie und mich war klar, dass wir diese Behandlung machen werden, und wir haben fest an ihren Erfolg geglaubt. Wir haben uns daran quasi alle „festgebissen“ und ich denke, dass das auch zum Erfolg beigetragen hat.

Wie haben Sie die Zeit nach der Transplantation erlebt?
Ich war nach der Behandlung lange sehr erschöpft – ungefähr ein halbes Jahr war es mir kaum möglich, am Leben teilzunehmen. Ich hatte große Probleme, mich zu konzentrieren, und war auch körperlich sehr schwach. In der ersten Reha mussten mich die Pflegekräfte förmlich aus dem Bett schubsen, damit ich aufstehe. Danach hatte ich dann beinahe anderthalb Jahre mit Infekten im Hals-Nasen-Ohren-Bereich zu kämpfen. Das war auch sehr schwächend und geistig kräftezehrend. Allerdings kam auch hier wieder meine Kämpfernatur durch: Rund ein Jahr nach der Transplantation habe ich wieder angefangen zu studieren und im Labor gestanden. Auch habe ich mir nie die Dinge nehmen lassen, die mir wirklich wichtig waren. Als beispielsweise ein neuer Teil meiner Lieblingsfilmreihe ins Kino kam, war mir klar: Ich gehe dorthin – zwar in die weniger besuchte Mittagsvorstellung und mit Mundschutz, aber ich werde den Film sehen.

Haben Sie aus der Erkrankung auch etwas Positives gezogen?
Auf jeden Fall! Ich habe gemerkt, wie wichtig es ist, an seinen Träumen zu arbeiten und sich seine Wünsche zu erfüllen – zeitnah und nicht in ferner Zukunft. So habe ich mir zum Beispiel zwei Tage nach der allogenen Transplantation einen Neuwagen gekauft, da ich nicht wusste, ob ich in ein paar Jahren noch lebe oder noch Auto fahren kann. Auch habe ich mir einen gesunden Egoismus angewöhnt – es ist wichtig, an sich selbst zu denken und eigenen Bedürfnissen nachzugehen, was man im stressigen Alltag leicht vergessen kann.

Was raten Sie anderen Myelom-Patienten?
Das A und O ist, Verantwortung zu übernehmen und sich nicht als Opfer zu sehen. Natürlich ist die Diagnose ein Schock, man sollte jedoch nicht nach einer Sinnhaftigkeit dahinter suchen und nachgrübeln, sondern mit Aktivitäten gegensteuern und sich der Erkrankung eigenverantwortlich stellen. Bei allem Durchbeißen ist es jedoch auch wichtig, zu akzeptieren, dass es manchmal eben nicht so geht, wie man es sich selbst vorstellt oder wünscht.
Was auch sehr wichtig ist: Viele Patienten wissen gar nicht, dass sie Anspruch auf eine psychoonkologische Rehabilitation haben. Diese ist jedoch wirklich wichtig und hilfreich. Ich habe die Reha dreimal wahrgenommen, jeweils im Abstand von einem Jahr.
Wichtige Ansprechpartner sind zudem Patientenorganisationen, die hilfreiche Informationen und Unterstützung in unterschiedlichen Bereichen bieten.

Möchten Sie abschließend noch etwas sagen?
Mir ist bewusst, dass ich nicht die typische Myelom-Patientin bin: Ich war sehr jung, als die Erkrankung festgestellt wurde, und ich kam für eine allogene Transplantation infrage. Ich bin auch glücklich, dass ich kein Rezidiv (Rückfall bzw. Wiederauftreten der Erkrankung) erleben musste. Was mich erfreut, ist der bedeutende wissenschaftliche Fortschritt beim Myelom und wie viel sich hier in der letzten Zeit für Patienten getan hat und auch, dass es vielversprechende Ansätze für die Zukunft gibt.

Wir danken Ihnen für das Gespräch!

Referenzen
1. Onkopedia Leitlinien Multiples Myelom  Letzter Zugriff: 11.10.2017

 

Foto: © Frau im Herbst (Fotolia – Urheber: detailblick-foto)

 

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Die Erwerbsstätigkeit kann neben finanzieller Unabhängigkeit auch Bestätigung, zusätzlichen Lebensinhalt, soziale Kontakte und ein gestärktes Selbstbewusstsein mit sich bringen – und natürlich Spaß. Dem stehen chronische Erkrankungen nicht zwangsläufig im Weg, auch wenn beispielsweise rheumatische Krankheitsbilder die Arbeitsfähigkeit beeinträchtigen können.

Es gibt verschiedene Maßnahmen und Angebote, die dabei helfen, die Arbeitsfähigkeit langfristig zu erhalten. Oft können schon kleinere Anpassungen viel bewirken: Bei Gelenkbeschwerden kann ein Wechsel der Arbeitsposition zwischen Stehen, Sitzen und Gehen die Symptome lindern. Hierbei können entsprechende Büromöbel wie höhenverstellbare Schreibtische und ergonomische Stühle helfen. Bei stärkeren Einschränkungen gibt es zudem Unterstützungsprogramme und gesetzliche Regelungen. Zu diesen Punkten können Sie sich von Experten beraten lassen – im Rahmen des Reha-Beratungsdienstes der Deutschen Rentenversicherung stehen Reha-Berater auch in Ihrer Nähe zur Verfügung.

Unterstützung ist im Arbeits- und Sozialrecht verankert

Menschen, die von körperlichen Einschränkungen betroffen sind, können bestimmte Nachteilsausgleiche nutzen. Diese stehen nicht nur Menschen mit schwerer und sichtbarer Behinderung zur Verfügung, die z. B. auf einen Rollstuhl angewiesen sind. Auch im Vergleich leichtere körperliche Einschränkungen können bereits einen Anspruch rechtfertigen, was den Betroffenen häufig gar nicht bewusst ist. Dafür muss zunächst ein entsprechender Antrag gestellt werden. Zuständiger Ansprechpartner ist das Versorgungsamt der jeweiligen Stadt- oder Gemeindeverwaltung. Auf dieser Basis wird der Grad der Behinderung (GdB) eingeschätzt, der sich nicht an der Art der Erkrankung oder Behinderung und deren Ursache orientiert, sondern allgemein am bestehenden Funktionsdefizit und dessen körperlichen, geistigen, seelischen und sozialen Auswirkungen, beispielsweise auf die Erwerbsfähigkeit und die Teilnahme am Leben in der Gesellschaft. Schreitet die Erkrankung fort, können Betroffene einen Verschlimmerungsantrag stellen, auf dessen Basis der GdB neu beurteilt und ggf. angepasst wird.

Rechtliche Vorteile entlasten im Berufsalltag

Je nach Grad der Behinderung können Betroffene verschiedene Nachteilsausgleiche in Anspruch nehmen, wie zum Beispiel Kündigungsschutz, Steuerfreibeträge oder Zusatzurlaub. Außerdem besteht bereits bei der niedrigsten GdB-Stufe von 20 der Anspruch auf unterschiedliche Rehamaßnahmen und ergänzende Leistungen, die Betroffene in vielen Fällen die Lage versetzen, ihren Beruf beizubehalten.

Nach Krankheit zurück in den Beruf

Auch eine längere krankheitsbedingte Abwesenheit muss nicht automatisch eine Frühberentung bedeuten. Oftmals ist mithilfe von Wiedereingliederungsmaßnahmen eine Wiederaufnahme des Berufs möglich. Manchmal ist es jedoch unumgänglich, den Beruf zu wechseln. Auch hierzu stehen Beratungs- und Unterstützungsmaßnahmen zur Verfügung. Anlaufstelle ist hier vor allem die Deutsche Rentenversicherung.

Von welchen Angeboten Betroffene Gebrauch machen, hängt schlussendlich auch von persönlichen Zielen und Wünschen ab. Mit der richtigen Unterstützung muss eine chronische Erkrankung einer langjährigen und erfüllenden beruflichen Zukunft nicht im Weg stehen.

Weiterführende Informationen:

Informationen zu GdB des Sozialverbandes VdK
https://www.vdk.de/deutschland/pages/themen/teilhabe_und_behinderung/9216/grad_der_behinderung_gdb

Umfangreiche Informationen zum Thema Krankheit und Soziales:
http://www.betanet.de/betanet

 

Foto: © Relaxed mature woman having telephone call (Fotolia – Urheber: zinkevych)

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Der Verlust der Haare ist eine bekannte und sichtbare Nebenwirkung vieler Chemotherapien. Neben dem Kopfhaar können auch Wimpern und Augenbrauen ausfallen. Ebenso kann sich das Hautbild verändern. Diese äußerlichen Veränderungen kommen zu den generellen Belastungen hinzu, die eine Krebserkrankung und -behandlung mit sich bringt. Hier können betroffene Frauen jedoch ansetzen: Es gibt Pflege- und Make-up-Tipps sowie alltagstaugliche Hilfsmittel, die dazu beitragen können, sich selbst auch während einer Krebstherapie attraktiv zu fühlen und die eigenen Vorzüge zu unterstreichen.

Mit Kopfbedeckungen und Make-up das Selbstbewusstsein stärken
Die wohl bekannteste äußerliche Veränderung bei einer Chemotherapie ist der Ausfall der Kopfbehaarung, dem viele Frauen mit Sorge entgegenblicken. Diese Begleiterscheinung der Behandlung kann eine Echthaarperücke kaschieren, die individuell angepasst wird und natürlich aussieht. Informationen zu Ansprechpartnern, Vorgehen und Abrechnung bei der Krankenkasse finden Sie beispielsweise hier. Manche Frauen entscheiden sich jedoch auch für bunte Tücher und Schals oder modische Kopfbedeckungen, mit denen sie experimentieren und die sie je nach Stimmungslage variieren können.
Hautveränderungen und der Verlust von Wimpern und Augenbrauen bringen ebenfalls Veränderungen im Aussehen mit sich. Dem lässt sich mit spezieller Hautpflege und Make-up entgegenwirken. Praktische Tipps und Anleitungen für Frauen, die eine Krebstherapie erhalten, finden Sie in einer umfassenden Broschüre auf Celgene.de, die Sie hier bestellen oder kostenfrei herunterladen können.

Für betroffene Frauen gibt es zusätzlich praktische Angebote: Umfassende Beratung bietet beispielsweise das Patientenprogramm LIFE der DKMS, das Kosmetik- und Beratungsseminare anbietet, die speziell auf die Bedürfnisse von Krebspatientinnen verschiedener Altersgruppen zugeschnitten sind.

Auch die Seele pflegen
Wichtig ist jedoch vor allem, dass Patientinnen sich von einer Krebsdiagnose und der Behandlung nicht entmutigen lassen – der Erhalt eines positiven Selbstbilds und das Unterstreichen der eigenen Vorzüge können hierbei eine wichtige Unterstützung sein. Auch Wellnessanwendungen können hierzu einen Beitrag leisten. Was Sie dabei beachten sollten, lesen Sie in diesem Artikel.

Weiterführende Informationen:
Ausführliches Informationsangebot für Patienten von Celgene
service.celgene.de

Video-Tutorials von DKMS LIFE
www.dkms-life.de/tutorials

Wie Kosmetik Mut machen kann: Video auf Frauenzimmer.de
www.frauenzimmer.de

Foto: Beautician doing woman’s eyebrows (Fotolia – Urheber: auremar)