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Anlässlich des Welt-MDS-Tages am 25. Oktober 2018 möchten wir an die seltene Erkrankung MDS erinnern. Die Myelodysplastischen Syndrome, kurz MDS, sind bösartige Krebserkrankungen des blutbildenden Systems im Knochenmark. Die Erkrankung tritt vor allem bei Patienten im höheren Lebensalter auf.

Bei MDS ist die normale Blutbildung gestört. Der Körper kann aus Stammzellen nicht mehr ausreichend reife und funktionstüchtige Blutzellen bilden.

Dies führt im Blut zu einem Mangel an normalen roten Blutzellen (Erythrozyten), weißen Blutzellen (Leukozyten) oder Blutplättchen (Thrombozyten). Es können je nach Erkrankung aber auch zwei oder alle drei Blutzellreihen erniedrigt sein.

Wenn Sie mehr über Blutwerte erfahren möchten, finden Sie hier die kostenlose Broschüre “Blutwerte” für Krebspatienten.

Niedrige Blutzellzahlen sind charakteristisch für eine MDS-Erkrankung und verursachen einige der Symptome unter denen die Patienten leiden. Dazu gehören eine erhöhte Infektanfälligkeit, Abgeschlagenheit , Blutarmut , spontane Blutungen oder Blutergüsse.

„MDS bleibt bis heute eine unheilbare Krankheit, wenn eine allogene Stammzelltransplantation nicht möglich ist.“

Leider kommt für die Mehrzahl der Betroffenen eine Transplantation, aufgrund ihres hohen Alters oder anderer Erkrankungen, nicht in Frage. Für diese Patienten ist das Ziel der Behandlung das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen, die Symptome zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern.

Zum heutigen Zeitpunkt gibt es in Deutschland nur zwei zugelassene Medikamente, die in die Krankheitsursache aktiv eingreifen. Eines für Hochrisiko-MDS und eines für ganz bestimmte Formen des Niedrigrisiko-MDS. Es laufen jedoch viele klinische Studien, in denen neue therapeutische Ansätze getestet werden.

MDS-Organisationen in aller Welt engagieren sich, um den Betroffenen Hoffnung zu geben und zusammen mit der Wissenschaft neue Therapieoptionen für diese seltene Krankheit zu entwickeln. Vor allem aber sind sie Fürsprecher, Informationsquelle und eine Unterstützung für Betroffene und Angehörige.

Weiterführende Informationen zu diesem Thema erhalten Sie hier:

Kompetenznetz Leukämien

Leukämiehilfe Rhein-Main e.V.

Im Celgene Bestell- und Downloadservice auf service.celgene.de können Sie sich zu diesem Thema kostenlos Broschüren und Informationsmaterial bestellen oder herunterladen.

Bild: Female resident of rest home (Fotolia – Urheber: Photographee.eu)

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Regelmäßigen Sport und mehr Bewegung in den Alltag zu integrieren hat eine Vielzahl von positiven Effekten. Die Muskulatur wird gestärkt, die Ausdauer verbessert und die Koordinations- sowie Leistungsfähigkeit steigen. Auch die Psyche profitiert: Körperliche Aktivität baut Stress ab, fördert das Selbstvertrauen und trägt zum allgemeinen Wohlbefinden bei. Zudem sind viele Vorteile von Sport auch bei neurologischen Erkrankungen wissenschaftlich belegt, weshalb für Menschen mit multipler Sklerose (MS) regelmäßige Bewegung ebenfalls empfehlenswert ist.

Sportliche Aktivität bei MS zahlt sich aus

Neben den allgemeinen gesundheitlichen Vorteilen von Sport kann Bewegung bei MS einen positiven Einfluss auf die Beschwerden und Folgen der Erkrankung haben, vor allem durch eine Verbesserung von Kraft, Ausdauer, des Gleichgewichtssinns und der Mobilität. Darüber hinaus kann sich körperliche Aktivität positiv auf depressive Verstimmungen, ausgeprägte Erschöpfung (Fatigue) und die allgemeine Lebensqualität auswirken.1 Um diese positiven Effekte bestmöglich auszuschöpfen sollte man Sport und Bewegung nicht nur zeitweise, sondern dauerhaft in den Alltag einzubinden.

Trotz der nachgewiesenen Pluspunkte des Sports sind viele Menschen mit MS unsicher, ob er sich auch nachteilig auf die Erkrankung auswirken kann. Studien zeigten jedoch, dass sportliche Aktivität weder einen neuen Schub auslöst noch die Erkrankung verschlechtert.1

Aktiv mit MS: Was ist zu beachten?

Wie auch die Konstitution jedes Menschen, ist jede MS unterschiedlich. Daher gilt es individuell herauszufinden, welche Sportart und welche Bewegungsintensität für den jeweiligen Betroffenen geeignet sind. Wichtig ist in jedem Fall ein Gespräch mit dem behandelnden Arzt oder auch dem Physiotherapeuten. Dabei kann besprochen werden, welche Bewegungsform infrage kommt und was persönlich beachtet werden sollte. Auch ärztlich verordneter Rehabilitationssport kann ein guter Einstieg für dauerhaft mehr Aktivität sein.

In jedem Fall sind die eigenen Leistungsgrenzen und auch eventuelle Symptome der MS zu beachten, um Überlastung zu vermeiden. Gerade beim Einstieg sind zunächst kleinere sportliche Ziele gut, um sich dann Schritt für Schritt zu steigern. Am besten ist es, auf seinen Körper zu hören und das Training an der aktuellen Verfassung auszurichten. Wenn es einmal nicht geht, darf natürlich jederzeit eine Pause eingelegt werden!

In Schwung kommen mit MS: so geht’s!

Um sich regelmäßig für Bewegung zu motivieren, ist es hilfreich, eine Sportart zu finden, die Spaß macht. Unter freiem Himmel oder im Fitnessstudio, allein oder im Team, dem eigenen Takt folgen oder zur Musik bewegen: Es gibt eine breite Auswahl an Sportarten, die ganz unterschiedliche Bedürfnisse erfüllen. Oft lohnt es sich, Verschiedenes auszuprobieren, um die passende Bewegungsform zu finden. Auch wenn Symptome oder Einschränkungen der MS berücksichtigt werden müssen, gibt es oft Hilfsmittel oder Alternativen.

Sportvereine oder Volkshochschulen bieten eine gute Möglichkeit, Sportarten auszuprobieren. Der Übungsleiter oder Trainer sollte jedoch stets darüber informiert werden, dass eine MS vorliegt, damit die individuellen Gegebenheiten beachtet werden können. Neben Sport gibt es noch viele weitere Möglichkeiten, mehr Bewegung in den Alltag zu bringen: Kürzere Wege zu Fuß oder mit dem Fahrrad zurücklegen, die Treppe statt den Aufzug benutzen oder ein Spaziergang in der Mittagspause sind Beispiele dafür.

Es lohnt sich also bei multipler Sklerose mit dem persönlichen Bewegungsprogramm zu starten. Dieses bietet die Option selbst aktiv etwas zu unternehmen, das positiv auf die Erkrankung einwirkt und zum eigenen Wohlbefinden beiträgt.

Weiterführende Informationen zum Thema:
Vielfältige Informationen zum Thema Sport und MS sowie Tipps zu geeigneten Sportarten bietet die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e. V.:
https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-infos/ms-und-sport/einfuehrung/einleitung/

Referenzen
1. Tallner A, Pfeifer K. Fitnesstraining bei Personen mit Multipler Sklerose. neuroreha 2012; 4: 162–169.

Foto:© Young Couple Riding Their Mountain Bikes (AdobeStock – Urheber: nullplus)

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Krankheitsbild β-Thalassämie

Bei der β-Thalassämie ist die Bildung roter Blutkörperchen (Erythrozyten) genetisch bedingt gestört. Da die Erythrozyten für den Sauerstofftransport im Blut verantwortlich sind, kommt es bei mittelstarkem bis starkem Verlauf der Krankheit zur Blutarmut (Anämie). Neben der Anämie treten bei starker Krankheitsausprägung, der β-Thalassämie major, noch weitere schwerwiegende Symptome auf. Regelmäßige Bluttransfusionen können zwar akute Symptome lindern, die Transfusionsabhängigkeit bringt jedoch auch Herausforderungen im täglichen Leben mit sich.

Erfolgsgeschichte Stammzelltherapie

Bereits seit mehr als 30 Jahren wird die Transplantation hämatopoetischer, also blutbildender Stammzellen gegen Thalassämie eingesetzt. Seit Beginn der 1980er Jahre wurde sie kontinuierlich weiterentwickelt und die Zahl transplantierter Patienten ist stetig gestiegen: Mittlerweile wurden mehr als 3000 solcher Behandlungen bei β-Thalassämie durchgeführt.1

Mit einer Überlebensrate von mehr als 90 Prozent verzeichnet die Stammzelltransplantation heute bei über 80 Prozent der behandelten Patienten eine dauerhafte Heilung der Thalassämie.1 Bei dem Eingriff werden die kranken blutbildenden Stammzellen des Patienten durch die eines gesunden und geeigneten Spenders ersetzt. Dieser Austausch von Stammzellen führt zu einer langfristig effektiven Blutbildung, sodass die Patienten nicht mehr auf regelmäßige Bluttransfusionen angewiesen sind.1

Stammzelltransplantation – ja oder nein?

Die Stammzelltransplantation ist bereits in der Hämato-Onkologie zur Behandlung von Blutkrebs etabliert. Unabdingbare Grundvoraussetzung ist stets, einen geeigneten Spender mit übereinstimmenden Gewebemerkmalen zu finden (weitere Informationen siehe hier).

Ob eine Transplantation ratsam ist, muss für jeden Patienten individuell entschieden werden. Dabei spielen neben der Spenderverfügbarkeit und -kompatibilität die folgenden Faktoren eine Rolle:

  • Patientenalter
  • Behandlungsbereitschaft
  • Allgemeiner Gesundheitszustand
  • Krankheitsstadium und Begleiterkrankungen
  • In Entwicklungsländern: Ressourcenverfügbarkeit (z. B. Fachpersonal)

Bei β-Thalassämie ist eine Transplantation im Kindesalter generell von Vorteil, da durch Fortschreiten der Krankheit die Komplikationsrate mit dem Alter steigt.2

Ist die Entscheidung für eine Transplantation gefallen und ein passender Spender gefunden, werden die Stammzellen in 80 Prozent der Fälle unkompliziert über eine Vene direkt aus dem Blut gewonnen. Nur bei etwa jedem fünften Spender müssen sie unter Vollnarkose über den Beckenkamm dem Knochenmark entnommen werden.3

Vor der Transplantation: Konditionierung

Der Transplantation selbst wird zunächst immer eine sogenannte Konditionierung vorangestellt, bei der es sich um eine Art Vorbereitung des Empfängers handelt. Dabei werden die gendefekten Stammzellen des Patienten durch Bestrahlung oder Chemotherapie zerstört. Nach erfolgreicher Konditionierung werden dem Patienten die Blutstammzellen des Spenders über eine Vene verabreicht, woraufhin sie sich im Knochenmark ansiedeln und eine funktionsfähige Blutbildung in Gang setzen.3, 4

Risiken minimieren

Wie jeder medizinische Eingriff ist auch die Stammzelltransplantation mit Risiken verbunden. Zunächst besteht die Möglichkeit, dass die transplantierten Stammzellen nicht anwachsen. Zudem ist das neue blutbildende System nicht nur für den Aufbau von Erythrozyten zuständig, sondern auch von Leukozyten. Dies sind die weißen Blutkörperchen, die maßgeblich an der Immunabwehr beteiligt sind. Da die Leukozyten nach einer Transplantation aus den Stammzellen des Spenders gebildet werden, besteht die Gefahr, dass sie den Organismus des Empfängers angreifen – eine Reaktion bekannt als Spender-gegen-Empfänger-Krankheit.3 Eine akute oder chronische Abstoßungs¬reaktion zeigt sich meist vermehrt an Haut, Leber und dem Magen-Darm-Trakt.4

Um schwere Symptome zu vermeiden oder zumindest einzudämmen, kommen Medikamente zum Einsatz, die das Immunsystem unterdrücken. In Kombination mit der vorrangegangenen Konditionierung erhöhen diese jedoch wiederum das Infektionsrisiko, weshalb Patienten anfälliger für bestimmte Erkrankungen sind. Tipps zur Infektionsvermeidung gibt es hier.

Auch wenn die bisherigen Errungenschaften auf dem Gebiet der Stammzelltherapie beachtlich sind, forschen Unternehmen wie Celgene weiterhin an alternativen Therapiemöglichkeiten für Patienten mit β-Thalassämie, für die eine Transplantation nicht infrage kommt. Ziel ist, die Prognose möglichst vieler Patienten durch geeignete Therapien künftig weiter zu verbessern.

Weiterführende Informationen zum Thema:

Referenzen
1. Angelucci E. Hematology Am Soc Hematol Educ Program. 2010;456-62. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21239835
2. Onkopedia. Leitlinie Beta Thalassämie. Stand: Dezember 2012. URL: https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/beta-thalassaemie/@@view/html/index.html (letzter Zugriff: 12. Juli 2018).
3. Deutsche Krebsgesellschaft. Onko-Internetportal. URL: https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/therapieformen/stammzelltransplantation.html (letzter Zugriff: 12. Juli 2018).
4. Lucarelli G, et al. Cold Spring Harb Perspect Med. 2012; 2(5):a011825. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3331690/

 

Foto: © red blood cells (AdobeStock – Urheber: xxxx_3D )

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Selbsthilfegruppen: Unterstützung auf allen Ebenen

Diagnose einer schwerwiegenden Erkrankung – und jetzt? Nach den Arztgesprächen bleiben für die meisten Betroffenen noch viele Fragen offen, besonders auf der persönlichen Ebene. An dieser Stelle können Selbsthilfegruppen eine enorme Stütze sein.

Für viele Erkrankungen gibt es spezialisierte Patientengruppen, die sich meist in Form von Vereinen organisieren und Menschen mit ähnlichen Krankheiten und Herausforderungen zusammenbringen. Gerade bei langwierigen und schweren Erkrankungen bieten solche Gruppen sowohl praktische als auch emotionale Unterstützung und können so zu einer besseren Akzeptanz der Lebenssituation führen. Mit dem Aufbau eines sozialen Netzwerks können sie sowohl sozialer Isolation entgegenwirken als auch den Informations- und Erfahrungsaustausch fördern. Die Gruppen arbeiten überwiegend ehrenamtlich und finanzieren sich durch Spenden bzw. werden von Stiftungen finanziert.

Großes Spektrum an Service und Informationen

Neben dem Informations- und Erfahrungsaustausch bieten Patientengruppen viele weitere praktische Möglichkeiten für Betroffene und Interessierte. Die meisten Gruppen haben ein dichtes Netzwerk an Kliniken, Institutionen und Ärzten, mit dem sie zusammenarbeiten und zu dem über Informationsveranstaltungen, in besonderen Sprechstunden oder der Teilnahme an regionalen Gruppentreffen Kontakt hergestellt werden kann. Dies kann beispielsweise bei der Suche nach einem spezialisierten Facharzt oder für die Durchführung bestimmter Therapien eine große Hilfe sein. Darüber hinaus stehen oft auch fachspezifische Informationen und Broschüren zur Verfügung, die für Patienten relevante Fragestellungen behandeln und in einfach verständlichen Formulierungen verfasst sind.

Die richtige Gruppe finden

Ein Weg, die richtige Patientengruppe zu finden, ist eine Suche im Internet, bei der man in der Regel schnell fündig wird. Auf den folgenden Wegen können entsprechende Selbsthilfegruppen ausfindig gemacht werden:

Parallel besteht auch die Möglichkeit, in Krankenhäusern nachzufragen, welche Patientengruppen es für die eigene Erkrankung gibt. Besonders Fachzentren haben häufig Kontakte zu entsprechenden Selbsthilfegruppen und sind manchmal auch Teil derer Netzwerke.
 

Foto: © Circle Human Chain (AdobeStock – Urheber: patpitchaya)

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Das Immunsystem ist die körpereigene Abwehr. Diese schützt uns vor Keimen, insbesondere vor Viren und Bakterien, die in den Organismus gelangen und dort Krankheiten verursachen können. Bei bestimmten Erkrankungen oder auch durch Medikamente, die das Immunsystem beeinflussen, kann dieser körpereigene Schutz jedoch geschwächt sein. Hierdurch kann das Risiko für Infektionen steigen oder diese können schwerer verlaufen.1,2 Sich vor einer Ansteckung zu schützen, ist dann besonders wichtig: Zu wissen, wo Ansteckungsgefahren lauern, ist dabei ein erster wichtiger Schritt. Ein paar einfache Hygieneregeln können helfen, damit es erst gar nicht zu einer Infektion kommt.

Händewaschen, aber richtig!

Händewaschen steht ganz oben auf der Liste der Maßnahmen, um Infektionen aus dem Weg zu gehen. Ob durch das Anfassen einer Türklinke oder beim Händeschütteln: Es gibt viele Gelegenheiten, bei denen die Hände in Kontakt mit Keimen oder Krankheitserregern kommen. Berühren die Hände anschließend das Gesicht, ist eine Übertragung über die Schleimhäute von Mund, Nase oder Augen möglich.1 Wichtig ist daher regelmäßiges und vor allem gründliches Händewaschen. Besonders in folgenden Situationen sollte man sich die Hände waschen:

  • Beim Heimkommen
  • Nach dem Toilettenbesuch
  • Nach dem Husten, Niesen oder Naseputzen
  • Vor der Nahrungszubereitung
  • Vor dem Essen

Doch worauf kommt es beim Händewaschen an? Nachdem die Hände unter fließendem Wasser angefeuchtet wurden, folgt das gründliche Einseifen von allen Seiten – auch zwischen den Fingern und auf den Handrücken – für mindestens 20 bis 30 Sekunden. Anschließend die Seife vollständig unter fließendem Wasser abspülen. Zum Schluss die Hände sorgfältig abtrocknen.

In einigen Fällen kann zusätzlich eine Desinfektion der Hände ratsam sein. Diese sollte nach dem Händewaschen durchgeführt werden, sobald die Hände trocken sind. Die richtige Methode ist bei der Händedesinfektion wichtig und sollte vom Behandlungsteam erklärt und gegebenenfalls gemeinsam geübt werden.1

Bei Husten und Niesen: sich selbst und andere schützen

Beim Husten und Niesen können sich Atemwegserkrankungen leicht verbreiten: Dabei werden Krankheitserreger regelrecht „versprüht“. Um eine solche Tröpfcheninfektion zu vermeiden, ist es empfehlenswert, sich von anderen Personen abzuwenden und in ein Einmaltaschentuch zu husten oder zu niesen. Ist keines griffbereit, besser die Armbeuge vor Mund und Nase halten, nicht die Hand.1

Gegen einige Infektionen, die durch eine Tröpfcheninfektion übertragen werden, gibt es zudem die Möglichkeit, einen Impfschutz zu erhalten.3 So empfiehlt die Ständige Impfkommission (STIKO) des Robert-Koch-Instituts in Deutschland bei Menschen mit bestimmten Erkrankungen eine Grippeschutzimpfung durchzuführen.3 Sie wird jährlich wiederholt, da sich Grippeviren schnell verändern und der Impfstoff entsprechend jedes Jahr angepasst wird.

Lebensmittelhygiene für den ungetrübten Genuss beim Essen

Die Hygienestandards bei Lebensmitteln sind in Deutschland im Allgemeinen hoch. Trotzdem gibt es einige Nahrungsmittel, in denen sich Krankheitserreger verbergen können. Häufig sind das Bakterien, zum Beispiel Salmonellen. In den meisten Fällen sind rohes Fleisch, roher Fisch, rohe Eier und Rohmilchprodukte betroffen.1,2 Darauf sollten Menschen mit geschwächtem Immunsystem daher besser verzichten. Fleisch, Fisch und Eier sollten vor dem Verzehr ausreichend erhitzt und vollständig durchgegart sein. Die meisten Keime werden bei Temperaturen zwischen 70 und 100 °C abgetötet. Vorsicht: Einige Speisen enthalten Eier im rohen Zustand. Dazu gehören beispielsweise Tiramisu, Mousse au Chocolat und Mayonnaise.

In welchem Umfang Hygienemaßnahmen zur Infektionsvermeidung empfehlenswert sind, hängt individuell davon ab, in welcher Form das Immunsystem beeinträchtigt ist. Der behandelnde Arzt kann darüber informieren, ob eine Erkrankung oder die gewählte Behandlung die körpereigene Abwehr beeinflussen und welcher Schutz vor Infektionen ratsam ist.

Weiterführende Informationen zum Thema:

Hygienetipps erhalten Sie auf dem Portal der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA):
www.infektionsschutz.de

Umfassende Informationen zum Thema Impfen bietet eine weitere Internetseite der BZgA:
www.impfen-info.de

Referenzen
1. Exner M, et al. Hygiene-Tipps für immunsupprimierte Patienten zur Vermeidung übertragbarer Infektionskrankheiten. Hyg Med 2011;36:36–44.
2. Robert Koch-Institut. Anforderungen an die Hygiene bei der medizinischen Versorgung von immunsupprimierten Patienten. https://www.rki.de/DE/Content/Infekt/Krankenhaushygiene/Kommission/Downloads/Immunsuppr_Rili.pdf?__blob=publicationFile letzter Zugriff: 04.06.2018
3. Robert Koch-Institut. Saisonale Influenzaimpfung: Häufig gestellte Fragen und Antworten. URL: https://www.rki.de/SharedDocs/FAQ/Impfen/Influenza/faq_ges.html?nn=2375548 (letzter Zugriff 04.06.2018).

Foto: © Smiling child little girl washing hands in bathroom (AdobeStock – Urheber: Oksana Kuzmina)

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Menschen mit bestimmten hämatologischen Krankheitsbildern wie beispielsweise myelodysplastischen Syndromen (MDS) können auf regelmäßige Bluttransfusionen angewiesen sein. Was bedeuten diese lebensrettenden Maßnahmen jedoch für die Betroffenen? Was hilft im Umgang mit der Situation? Wir sprachen mit Bergit Korschan-Kuhle, selbst an MDS erkrankt und seit rund zehn Jahren auf Spenderblut angewiesen.

Können Sie uns kurz zu Ihrer Historie mit Bluttransfusionen berichten?

Im Jahr 2007 wurde bei mir – nach einer Verdachtsdiagnose ein Jahr vorher – die Diagnose MDS gestellt. Seitdem bestimmt die Anämie mein Leben. Transfusionen sind dabei immer wichtiger geworden. Anfangs war nur alle vier bis sechs Wochen eine Bluttransfusion nötig und hatte einen starken positiven Effekt. Ich konnte die Krankheit zwischendurch quasi fast vergessen. Mittlerweile habe ich insgesamt annähernd 550 Transfusionen erhalten und sowohl die Intervalle als auch die Wirksamkeit sind geschrumpft: Ich muss alle zehn bis vierzehn Tage ins Krankenhaus, um Blut zu erhalten, und profitiere nicht mehr so stark wie früher davon.

Woher wissen Sie, wann es Zeit für die nächste Transfusion ist?

Am Anfang meines Wegs mit MDS habe ich regelmäßig ein Blutbild machen und dabei meinen Hämoglobin (Hb)-Wert testen lassen. Auf dieser Basis haben mein Arzt und ich die Entscheidung für oder gegen eine Transfusion gefällt. Heute zeigt mir mein Körper zuverlässig, wann ich wieder ins Krankenhaus fahren sollte. Ich mache mich dann zeitnah auf den Weg, ohne meinen Hb-Wert vorab zu testen. Das kostet Zeit, und diese Zeit habe ich in der Situation nicht – mir geht es dann körperlich einfach schlecht.

In der Klinik ist es von Vorteil, dass mich die Pflegekräfte schon lange und gut kennen: Krankenschwestern, mit denen ich schon eine Zeit lang zu tun habe, können mir oftmals schon vom Gesicht ablesen, wie es mir gerade geht bzw. wie schlimm es ist. Dadurch bekomme ich auch bei vollem Haus meist schnell eine Möglichkeit mich hinzulegen.

Mit den Ärztinnen und Ärzten ist es manchmal so eine Sache: Ich werde in einer Uniklinik behandelt und daher wechselt das ärztliche Personal alle paar Monate. Das heißt für mich, dass ich meine Situation und meine Bedürfnisse immer wieder verschiedenen Ansprechpartnern erklären muss. Dazu gehört auch, dass der Bedarf für eine Transfusion nicht lehrbuchhaft an einem bestimmten Hb-Wert festgemacht werden kann. Es geht vor allem auch um das derzeitige Befinden des Betroffenen und den Trend, wie rasch der Hb-Wert abfällt.

Was erleichtert Ihnen den Umgang mit Ihrer Situation?

Ich habe für mich persönlich Strategien entwickelt, mit der Erkrankung umzugehen. An guten Tagen setze ich Vertrauen in die derzeitige Situation und mache mir keine großen Sorgen. Es gibt natürlich auch schlechte Tage, an denen alles auf mich einstürmt. Dann versuche ich, es so wenig wie möglich an mich ranzulassen beziehungsweise die negativen Entwicklungen eine Zeit lang zu verdrängen – so lange, bis ich es wieder zulassen kann.

Generell habe ich immer besser gelernt, auf die Signale meines Körpers zu achten und mit meinen Kräften zu haushalten. Auch meinem Umfeld fällt es dadurch leichter, mit meiner Erkrankung umzugehen und nicht in übermäßigen Sorgen zu versinken. Dies war für mich – gerade in der Anfangszeit – eine Belastung: nicht nur mich selbst beruhigen, sondern zusätzlich meine Angehörigen und Freunde.

Ein ganz entscheidender, hilfreicher Faktor ist praktischer Natur: Ich habe nach langer Verhandlung mit meiner Krankenkasse die Genehmigung erhalten, die Fahrtkosten mit dem Taxi zur Transfusion und von der Klinik nach Hause einzureichen. Das Krankenhaus ist rund 40 km von meinem Wohnort entfernt und am Tag der Transfusion geht es mir schlecht und ich kann mich kaum konzentrieren. Daher kann ich diesen Weg allein nicht bzw. nicht sicher bewältigen – weder mit dem eigenen Auto noch mit öffentlichen Verkehrsmitteln.

Haben Sie Tipps für andere Betroffene?

Für den Tag der Transfusion gilt: Zeit und Geduld mitbringen und sich für diesen Tag nichts Anderes vornehmen. Manchmal kann es schon etwas länger dauern, bis man drankommt, beispielsweise, wenn andere Patienten notfallmäßig mit Blut versorgt werden müssen, etwa nach Verkehrsunfällen. Daher nehme ich mir auch immer etwas zu essen und zu trinken mit. Nach der Transfusion gönne ich mir viel Ruhe.

Generell kann auch der Austausch mit anderen Betroffenen hilfreich sein, um die eigene Situation einzuordnen und Wege zu finden, mit Sorgen und Ängsten zu leben. Wir vermitteln beispielsweise über die MDS Patienten Interessen Gemeinschaft, eine Untergruppe der bundesweiten Patientenorganisation Leukämiehilfe RHEIN-MAIN (LHRM), Kontakt zu anderen Menschen, die ebenfalls mit der Erkrankung leben. Auch können wir Kontakte zu spezialisierten Ärzten und Kliniken herstellen und Betroffene mit Informationen zu ihrer Erkrankung versorgen.

Wir danken für das Gespräch!

Weitere Informationen zur MDS Patienten Interessen Gemeinschaft und deren Angeboten finden Sie auf der Website www.mds-patienten-ig.org.

Foto: © Patient getting blood transfusion in hospital clinic (AdobeStock – Urheber: Elnur)

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Juckreiz kommt bei Schuppenflechte (Psoriasis) häufig vor. Mehr als zwei Drittel der Menschen mit Psoriasis und auch mit Psoriasis-Arthritis berichten von dem lästigen Symptom.1 Auftreten kann der Juckreiz nicht nur an Hautbereichen, die von Plaques betroffenen sind, sondern auch an anderen Stellen. Egal ob sich das Jucken stechend, kitzelnd, brennend oder kribbelnd äußert, in einem Punkt sind sich viele Betroffenen einig: Es ist das unangenehmste und quälendste Symptom der chronisch-entzündlichen Hauterkrankung und wird als große Belastung empfunden.1, 2 Bei der Behandlung der Schuppenflechte sollte vorhandener Juckreiz daher in jedem Fall Beachtung finden.

Juckreiz beeinträchtigt die Lebensqualität der Betroffenen

Juckreiz bei Psoriasis kann zu vielfältigen Einschränkungen führen. Je stärker er ist, desto größer ist auch die Beeinträchtigung der Lebensqualität.2 Häufig kommt es etwa zu Schlafstörungen. Probleme einzuschlafen oder auch nächtliches Aufwachen zählen dazu. Auch die Konzentrationsfähigkeit kann beeinträchtigt sein.2

Juckt die Haut, ist es sehr schwer, dem Verlangen zu kratzen nicht nachzugeben, wie ein Betroffener schildert: „Besonders anstrengend ist es, wenn der Juckreiz tagsüber bei der Arbeit kommt und ich nicht reagieren kann. Dann fühle ich mich innerlich sehr angespannt, bin unruhig und habe oft kein Ventil – Kratzen in der Öffentlichkeit, vor Mitmenschen, geht gar nicht.“

Zudem kann Kratzen den Juckreiz weiter verstärken. Kurzfristig entsteht zwar ein Schmerzreiz, der das Jucken vorübergehend überdeckt und so zunächst Linderung verschaffen kann. Langfristig reizt das Kratzen jedoch die Haut und führt zu einer Verstärkung des quälenden Juckens. Es kann also ein regelrechter Teufelskreis aus Jucken und Kratzen entstehen. Hinzu kommt, dass eine Verletzung der Haut durch das Kratzen bei einigen Menschen mit Schuppenflechte neue Plaques hervorrufen kann (sogenanntes Köbner-Phänomen).3

Was lässt sich gegen Juckreiz tun?

Zählt Juckreiz zu den Folgen der Schuppenflechte, sollte das Problem mit dem behandelnden Hautarzt besprochen werden. Es gibt unterschiedliche Therapiemöglichkeiten, mit denen auch gegen das lästige Symptom vorgegangen werden kann. Gemeinsam mit dem Arzt lässt sich herausfinden, welche Behandlung individuell am besten passt.

Zudem gibt es Faktoren im Alltag, die Juckreiz begünstigen können, deren Einfluss mit ein paar einfachen Verhaltensänderungen vermindert werden kann:

  • Hautpflege: Trockene Haut kann Juckreiz fördern. Um ein Austrocken der Haut zu verhindern kann eine entsprechende Hautpflege sinnvoll sein.
  • Waschen: Häufiges, ausgiebiges und heißes Duschen oder Baden kann Juckreiz verstärken und sollte daher besser gemieden werden.
  • Ernährung: Bestimmte Nahrungsmittel können den Juckreiz fördern. Scharfe Gewürze, Alkohol oder histaminhaltige Lebensmittel wie Nüsse zählen dazu. Es kann daher ratsam sein, diese Lebensmittel zu meiden.
  • Kleidung: Bei der Kleidungswahl sind atmungsaktive Kleidungsstücke z. B. aus Baumwolle, die nicht zu eng sitzen, empfehlenswert. Das kann eine Reizung der Haut oder auch einen Hitzestau vermeiden. Auf kratzige oder enge Kleidung sollte besser verzichtet werden.
  • Kratzbedürfnis umleiten: Beim Drang zu kratzen kann es helfen, diesen umzuleiten. Statt der Haut kann etwa ein Kissen, die Bettdecke oder die Sessellehne gekratzt werden.
  • Stressbewältigung: Stress kann Juckreiz fördern. Das Erlernen einer Entspannungstechnik, etwa progressive Muskelentspannung, Meditation oder autogenes Training, kann dazu beitragen, mit Stresssituationen besser umzugehen.

Unterschiedliche Verhaltensstrategien und Ansätze für sich auszuprobieren kann dabei helfen, individuelle Methoden für den Umgang mit Juckreiz zu finden oder zu entwickeln. „Ich habe nach vielen Jahren mit meiner Psoriasis gelernt: Juckreiz ist nur ein Teil eines sich gegenseitig hochschaukelnden Prozesses. Der andere Teil ist Stress“, erläutert ein Betroffener seine persönlichen Erfahrungen im Umgang mit Juckreiz. „Wenn ich besser mit Stress umgehen kann, dann verringert sich auch der Juckreiz auf Dauer – und damit wiederum der Stress.“

Weiterführende Informationen zum Thema:

Das Universitätsklinikum Münster informiert über die unterschiedlichen Aspekte von Juckreiz (Menüpunkt Patienteninformation):
www.juckreiz-informationen.de/

Celgene informiert auf seiner Patientenwebsite zum Thema Hautpflege bei Psoriasis:
www.diagnose-psoriasis.de/ratgeber/hautpflege-bei-schuppenflechte/

Referenzen
1. Lebwohl MG, et al. J Am Acad Dermatol. 2014;70(5):871–881.
2. Weisshaar E. Hautarzt. 2012;63:547–552.
3. Sagi L, et al. Clin Dermatol. 2011;29(2):231-6.

 

Foto: © Woman scratching her arm (AdobeStock – Urheber: Kaspars Grinvalds)

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Wie eine emotionale Achterbahnfahrt – so könne sich das Leben mit einem multiplen Myelom (MM), einer Krebserkrankung des blutbildenden Systems im Knochenmark, anfühlen, berichten Betroffene. Der Grund: In den allermeisten Fällen ist keine Heilung der Erkrankung möglich. Sie lässt sich aber durch wirksame Therapien über einen längeren Zeitraum zurückdrängen und kontrollieren, also in Remission bringen.1 Irgendwann zeigen jedoch die Blutwerte und vielleicht auch das körperliche Befinden bei fast allen Patienten, dass die Krankheit wieder aktiv ist.2 Dann spricht man von einem Krankheitsprogress oder Rezidiv (englisch: relapse), oder umgangssprachlich auch von einem Rückfall. Andere Wirkstoffe bzw. Kombinationen müssen eingesetzt werden, um die Chance auf eine erneute Remission zu ermöglichen. Rund 61 Prozent der Menschen mit MM erhalten eine derartige so genannte Zweitlinientherapie.3 Mit jedem Rezidiv steigt der Leidensdruck der Betroffenen und es wird immer wahrscheinlicher, nicht bis zur nächsten Therapielinie zu überleben.3 Ein Rezidiv ist somit eine bedrohliche Situation, die die Lebenserwartung direkt drastisch senkt. Aus diesen Gründen wirken Ängste – auch in Phasen der Remission – häufig als konstante Erinnerung in den Köpfen der Betroffenen, der sie ständig mit ihrer unheilbaren Erkrankung konfrontiert.

Wie Patienten ein Rezidiv erleben

Welche Auswirkungen die Möglichkeit und das Erleben eines Rezidivs auf die Betroffenen hat, machen die Ergebnisse einer kürzlich veröffentlichten Untersuchung deutlich, in deren Rahmen Patienten mit MM befragt wurden.2 Die Angaben der Patienten zeigen, wie belastend und beängstigend ein Rückfall ist. „Zu denken, man hätte es geschafft, und dann plötzlich das Wort ‚Rezidiv‘ zu hören, ist ein Fall ins Bodenlose“, berichtete ein Betroffener in der Studie. Ein anderer empfand den Krankheitsrückfall sogar als schlimmer als die Diagnose selbst: „Bei der Diagnose war ich bereit zu kämpfen, beim Rezidiv hatte ich resigniert.“ Dabei gab es viele verschiedene Faktoren, die als belastend wahrgenommen wurden: Einerseits litten die Patienten unter den körperlichen Symptomen, andererseits spielte die Angst vor einer weiteren Verschlimmerung der Erkrankung und schließlich dem Tod eine Rolle. Aber auch Aspekte, die zu einer erheblichen Veränderung des Alltags führten, wurden als problematisch beschrieben – etwa die Notwendigkeit, für die weitere Abklärung oder eine Behandlung häufiger ins Krankenhaus fahren oder den Arzt aufsuchen zu müssen. Dies kann zeitraubend sein – sowohl für die Betroffenen selbst als auch für ihre Angehörigen.

Rethink Relapse – Celgene-Aktion startet im Myelom-Aktionsmonat

Um auf die vielfältigen Auswirkungen eines Rezidivs beim multiplen Myelom hinzuweisen und gleichzeitig die Bedeutung einer möglichst langanhaltenden ersten Remission zu unterstreichen, hat Celgene Rethink Relapse gestartet. Das europaweite Programm startet im März 2018, dem Myelom-Aktionsmonat, und richtet sich an spezialisierte Ärztinnen und Ärzten, also Hämatologinnen und Hämatologen, aber auch an Myelom-Patienten, deren Angehörige und entsprechende Patientengruppen. Die Aktion betont die Notwendigkeit, Rezidive beim multiplen Myelom mit geeigneten Therapien so lange wie möglich hinauszuzögern. Weitere Informationen erhalten Interessierte auf der Website www.rethinkmyeloma.com.

Literatur

1. Moreau P, et al. Ann Oncol 2017;1;28(suppl_4):iv52–iv61.
2. Hulin C, et al. Leuk Res 2017;59:75–84.
3. Yong K, et al. Br J Haematol. 2016;175(2):252–264.

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Die Akute Myeloische Leukämie (AML) – die häufigste Form akuter Leukäumien im Erwachsenenalter

Anlässlich des Welt-AML-Tages am 21. April möchten wir an die häufigste Form akuter Leukämien im Erwachsenenalter, die AML, erinnern. Die AML ist eine bösartige Erkrankung des blutbildenden Systems (Blutkrebs). Die Erkrankung tritt vor allem bei Patienten im höheren Lebensalter auf – etwa die Hälfte der Betroffenen ist älter als 70 Jahre. Eine AML ist weder erblich noch ansteckend, sondern entsteht durch erworbene Veränderungen im Erbgut von unreifen Vorstufen bestimmter Blutzellen. Zu diesen myeloischen Zellen gehören die roten Blutkörperchen (Erythrozyten), Blutplättchen (Thrombozyten) und ein Teil der weißen Blutkörperchen (Leukozyten). Bei gesunden Menschen ist die Vermehrung und Erneuerung der Blutzellen genau reguliert. Bei einer AML vermehren sich unreife Vorläuferzellen unkontrolliert im Knochenmark, und entwickeln sich nicht zu normalen, funktionstüchtigen reifen Blutzellen weiter. In Folge dessen wird die Produktion von normalen und funktionsfähigen roten Blutzellen, weißen Blutzellen und Blutplättchen im Knochenmark behindert und es entsteht ein Mangel an diesen normalen Blutzellen. Die AML ist eine akute lebensbedrohliche Erkrankung. Der Therapieanspruch ist bei jüngeren und bei älteren fitten Patienten kurativ. Durch umfangreiche Forschung haben sich in den letzten Jahren die Behandlungsmöglichkeiten stetig verbessert.

AML-Organisationen in aller Welt engagieren sich, um den Betroffenen Hoffnung zu geben und zusammen mit der Wissenschaft neue Therapieoptionen für diese Krankheit zu entwickeln. Vor allem aber sind sie Fürsprecher, Informationsquelle und eine Unterstützung für Betroffene und Angehörige.Weiterführende Informationen zu diesem Thema erhalten Sie hier:

Kompetenznetz Leukämien

Leukämiehilfe Rhein-Main e.V.

Wenn Sie mehr über die AML erfahren möchten, finden Sie im Celgene Bestell- und Downloadservice auf service.celgene.de. die kostenlose Broschüre “Die Akute Myeloische Leukämie (AML)” für Betroffene und Angehörige sowie weiteres kostenloses Informationsmaterial zum bestellen oder herunterladen.

Foto: © Happy woman at nursing home (AdobeStock – Urheber: Photographee.eu)

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Schlafen ist wichtig – darüber herrscht breite Einigkeit. Körper und Geist kommen zur Ruhe, wir verarbeiten die Erlebnisse des vergangenen Tages und bereiten uns auf einen neuen vor. Schlafen wir ausreichend und ungestört, können wir voller Energie in den neuen Tag starten. Fehlt uns allerdings Schlaf, macht sich das bemerkbar: Konzentration und Reaktionsgeschwindigkeit können beeinträchtigt sein, wir fühlen uns schlapp und energielos oder schlecht gelaunt.

Während bereits gesunde Menschen, etwa durch innere Anspannung, einen vollen Terminkalender oder Lebensgewohnheiten, wie z.­B. Schichtarbeit, Probleme beim Einschlafen haben können, trifft dies in besonderem Maße auch auf Menschen mit einer schweren oder chronischen Erkrankung zu. So leiden etwa zwei von drei Krebspatienten an krankheitsbedingten Schlafstörungen.1
Gründe hierfür können z. B. Schmerzen oder Nebenwirkungen einer Therapie sein, aber auch Ängste und Sorgen, z. B. vor dem weiteren Krankheitsverlauf oder vor einem Verlust des Arbeitsplatzes. Ebenso können Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis-Arthritis Schlafschwierigkeiten haben. Neben Schmerzen und emotionaler Belastung kann bei ihnen der quälende Juckreiz, den die Erkrankungen mit sich bringen, Probleme beim Einschlafen bereiten. Auch eine Schlafapnoe, also nächtliche Atemaussetzer, die bei Menschen mit Psoriasis gehäuft auftreten, kann den Schlaf beeinträchtigen.2

Wie können Betroffene also schneller einschlafen und besseren Schlaf finden? Es kann helfen, die folgenden Tipps zu beachten:

  • Machen Sie sich nicht verrückt! Versuchen Sie sich zu entspannen und denken Sie nicht über den Schlaf nach, den Sie gerade verpassen. Dies erzeugt nur Stress, der Sie vom Schlafen abhält.1
  • Entspannen Sie sich und denken Sie an etwas Schönes, z. B. einen geplanten oder vergangenen Urlaub. Auch Übungen, die Sie im Bett ausführen können, wie progressive Muskelentspannung, können bei der Entspannung helfen.3
  • Essen Sie vor dem Zubettgehen nicht zu schwer. Optimalerweise liegt die letzte Mahlzeit bereits mehrere Stunden zurück, wenn Sie ins Bett gehen. Auch Alkohol sollten Sie, wenn überhaupt, nur in Maßen genießen.4
  • Vermeiden Sie Licht im Schlafzimmer. Auch elektronische Geräte sollten Sie nicht im Schlafzimmer nutzen und generell in der Nacht auf lautlos stellen.5
  • Sorgen Sie für frische und nicht zu warme Luft im Schlafzimmer. Am besten schläft es sich bei ca. 18 Grad Celsius. Sie können vor dem Schlafengehen die Gelegenheit nutzen, um noch einmal durchzulüften.5,6
  • Sollten Sie kalte Füße vom Schlafen abhalten, kann eine Wärmflasche Abhilfe schaffen.6 Auch das Tragen von Socken im Bett kann hilfreich sein.
  • Schaffen Sie sich ein Einschlaf-Ritual.7 Dies kann z. B. beinhalten, langsame und ruhige Musik zu hören, ein paar Seiten zu lesen oder sich die positiven Erlebnisse des vergangenen Tages bewusst zu machen. Diese gibt es auch an „schlechten“ Tagen, z. B. eine freundliche Begegnung, ein gutes Essen, weniger Schmerzen als am Vortag etc.

Dies sind nur einige Wege, um möglicherweise besser einschlafen zu können. Sie können für sich selbst ausprobieren, was für Sie am besten geeignet ist, und auch weitere für Sie hilfreiche Faktoren entdecken.
Was aber, wenn die Schlafprobleme anhalten? Da dies auch körperliche Ursachen haben kann, sollten Sie hierzu mit Ihrem Arzt sprechen. Er kann Ihnen z. B. eine psycho(onko)logische Behandlung zu beginnen, wenn emotionale Ängste und Belastungen im Vordergrund stehen. Körperliche Symptome wie z. B. Schmerzen, Übelkeit oder Juckreiz können zudem durch eine geeignete Therapie gelindert werden. Die Verschreibung eines Schlafmittels sollte hierbei die letzte Wahl darstellen. Aufgrund möglicher Nebenwirkungen sollte das Medikament nur über einen kurzen Zeitraum eingenommen werden.1

Weiterführende Informationen

Referenzen
1. Deutsche Krebsgesellschaft 2017. Abrufbar unter https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/nebenwirkungen-der-therapie/schlafstoerungen-bei-krebspatienten.html, letzter Zugriff: 2. Februar 2018.
2. Gowda S, et al.: Factors affecting sleep quality in patients with psoriasis. Journal of the American Academy of Dermatology, July 2010, Volume 63, Issue 1, Pages 114–123.
3. Meine Gesundheit. Abrufbar unter https://www.meine-gesundheit.de/ratgeber/schlaf/entspannungstechniken, letzter Zugriff: 27. Februar 2018.
4. Meine Gesundheit. Abrufbar unter https://www.meine-gesundheit.de/ratgeber/schlaf/schlaf-essen-trinken, letzter Zugriff: 27. Februar 2018.
5. Meine Gesundheit. Abrufbar unter https://www.meine-gesundheit.de/ratgeber/schlaf/schlafzimmer-bett, letzter Zugriff: 27. Februar 2018.
6. Meine Gesundheit. Abrufbar unter https://www.meine-gesundheit.de/ratgeber/schlaf/irrtuemer-schlaf, letzter Zugriff: 27. Februar 2018.
7. Meine Gesundheit. Abrufbar unter https://www.meine-gesundheit.de/ratgeber/schlaf/schlafrituale, letzter Zugriff: 27. Februar 2018.

Bild: A hidden place. Sleeping woman in deep forest lies on airbed (Fotolia – Urheber: GlebSStock)