Selbstbewusst und selbstbestimmt mit Multipler Sklerose

Rund 2,5 Millionen Menschen weltweit leiden an Multipler Sklerose (MS)1 – alleine in Deutschland betrifft die Autoimmunerkrankung ca. 240.000 Menschen.2 Doch was bedeutet es, mit MS zu leben und wie können Betroffene selbstbestimmt mit ihrer Erkrankung umgehen? Antworten auf diese Fragen bieten u. a. Informationsangebote wie die Website der „Initiative Ich“ für Patienten mit MS und deren Angehörige.

Die „Krankheit der tausend Gesichter“ – Kognition im Fokus
Die Symptome können stark variieren, weshalb MS auch als „Krankheit der tausend Gesichter“ bezeichnet wird. In den vergangenen Jahren sind insbesondere die kognitiven Einschränkungen in den Fokus der medizinischen Forschung gerückt. So leidet rund die Hälfte aller Betroffenen an Beeinträchtigungen von Gehirnfunktionen wie der Konzentration oder des Erinnerungs- und Denkvermögens.3 Diese Einschränkungen können in jeder Phase einer MS-Erkrankung auftreten und zählen zu den „unsichtbaren“ Symptomen, da sie von außen häufig kaum wahrgenommen werden. Weitere Symptome wie ausgeprägte Erschöpfung (Fatigue) können dabei zusätzlich die mentale Leistungsfähigkeit und das Wohlbefinden beeinträchtigen.4

Frühzeitiger Therapiebeginn maßgeblich
Auch wenn MS bislang nicht heilbar ist, so lässt sie sich inzwischen gut behandeln. Die Wahl der geeigneten Therapie ist abhängig vom Krankheitsverlauf und Schweregrad. Besonders wichtig ist in der Regel ein frühzeitiger Behandlungsbeginn – denn je früher die MS erkannt und effektiv behandelt wird, desto besser lässt sich potenziell die Entstehung von Schäden im Gehirn sowie im Rückenmark verlangsamen oder gar aufhalten, die Kognition erhalten und somit langfristige motorische Spätfolgen herauszögern oder ganz vermeiden.5, 6

Diagnose MS – Herausforderung für Betroffene und Angehörige
Trotz aller therapeutischen Fortschritte – die Diagnose und der Umgang mit MS stellt Betroffene sowie deren Angehörige häufig vor große Herausforderungen. Patienten sind aufgrund der auftretenden Krankheitsschübe oftmals mit Einschränkungen im Privat- und Berufsleben konfrontiert, die auch mit psychosozialen Belastungen einhergehen. Umso wichtiger ist es, dass Betroffene sich nicht vorrangig über ihre MS definieren und auch in schwierigen Phasen ihr Leben aktiv gestalten.

„Initiative Ich“ – Unterstützung beim selbstbewussten Umgang mit MS
Neben dem Gespräch mit dem Arzt können dabei auch Patientenorganisationen oder Informationsangebote eine Orientierungshilfe bieten. Unter dem Motto „Initiative Ich“ engagiert sich Bristol Myers Squibb dafür, MS-Patienten beim selbstbewussten Umgang mit der Erkrankung zu unterstützen: Auf der Website www.ms-initiative-ich.de finden sich Hintergründe zu den Ursachen, Symptomen und Therapiemöglichkeiten der Erkrankung sowie Hilfsangebote und Tipps, die Betroffenen den Umgang und das Leben mit MS erleichtern sollen.

Das Portal bietet hilfreiche Antworten auf die Fragen, welche Ernährung bei MS empfehlenswert ist und warum regelmäßiger Sport und MS sich keinesfalls ausschließen. Zudem findet sich eine Checkliste für den Arztbesuch, damit Betroffene sich individuell vorbereiten und alle persönlichen Fragen rund um die eigene Erkrankung im Gespräch selbstbewusst thematisieren können. Besonders im Hinblick auf die mögliche Therapie kann das Patienten erleichtern, ihre eigenen Erwartungen offen anzusprechen und gemeinsam mit dem Arzt auch die persönliche Lebenssituation in die Auswahl einer geeigneten Behandlung einfließen zu lassen. Patienten steht auf der Website darüber hinaus ein „Positiv-Tagebuch“ als Download zur Verfügung, mit dem sie positive Erlebnisse aus ihrem Alltag festhalten können. Dies alles soll dazu beitragen, dass Betroffene ihren Alltag aktiv gestalten und ein selbstbestimmtes Leben mit MS führen können.

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Weiterführende Informationen
Patienten-Website von Bristol Myers Squibb für Patienten mit MS und deren Angehörige:
www.ms-initiative-ich.de

Referenzen
1. Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V. Was ist Multiple Sklerose? Stand: November 2020. URL: https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-infos/was-ist-ms/ (letzter Zugriff: November 2020).
2. Müller T. Zahl der MS-Kranken hat sich in Deutschland verdoppelt. ÄrzteZeitung. Stand: März 2018. URL: https://www.aerztezeitung.de/Medizin/Warum-es-heute-so-viele-MS-Kranke-gibt-225639.html (letzter Zugriff: November 2020).
3. Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V. Kognitive Probleme bei MS. URL: https://www.dmsg.de/ms-kognition/kognitive_problem.html (letzter Zugriff: November 2020).
4. Jongen PJ, et al. Minerva Med 2012;103:73–96.
5. Giovannoni G, et al. Mult Scler Rel Dis 2016;9:5–48.
6. Ziemssen T, et al. J Neurol 2016;263:1053–1065.