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Die Akute Myeloische Leukämie (AML) – die häufigste Form akuter Leukäumien im Erwachsenenalter

Anlässlich des Welt-AML-Tages am 21. April möchten wir an die häufigste Form akuter Leukämien im Erwachsenenalter, die AML, erinnern. Die AML ist eine bösartige Erkrankung des blutbildenden Systems (Blutkrebs). Die Erkrankung tritt vor allem bei Patienten im höheren Lebensalter auf – etwa die Hälfte der Betroffenen ist älter als 70 Jahre. Eine AML ist weder erblich noch ansteckend, sondern entsteht durch erworbene Veränderungen im Erbgut von unreifen Vorstufen bestimmter Blutzellen. Zu diesen myeloischen Zellen gehören die roten Blutkörperchen (Erythrozyten), Blutplättchen (Thrombozyten) und ein Teil der weißen Blutkörperchen (Leukozyten). Bei gesunden Menschen ist die Vermehrung und Erneuerung der Blutzellen genau reguliert. Bei einer AML vermehren sich unreife Vorläuferzellen unkontrolliert im Knochenmark, und entwickeln sich nicht zu normalen, funktionstüchtigen reifen Blutzellen weiter. In Folge dessen wird die Produktion von normalen und funktionsfähigen roten Blutzellen, weißen Blutzellen und Blutplättchen im Knochenmark behindert und es entsteht ein Mangel an diesen normalen Blutzellen. Die AML ist eine akute lebensbedrohliche Erkrankung. Der Therapieanspruch ist bei jüngeren und bei älteren fitten Patienten kurativ. Durch umfangreiche Forschung haben sich in den letzten Jahren die Behandlungsmöglichkeiten stetig verbessert.

AML-Organisationen in aller Welt engagieren sich, um den Betroffenen Hoffnung zu geben und zusammen mit der Wissenschaft neue Therapieoptionen für diese Krankheit zu entwickeln. Vor allem aber sind sie Fürsprecher, Informationsquelle und eine Unterstützung für Betroffene und Angehörige.Weiterführende Informationen zu diesem Thema erhalten Sie hier:

Kompetenznetz Leukämien

Leukämiehilfe Rhein-Main e.V.

Wenn Sie mehr über die AML erfahren möchten, finden Sie im Celgene Bestell- und Downloadservice auf service.celgene.de. die kostenlose Broschüre “Die Akute Myeloische Leukämie (AML)” für Betroffene und Angehörige sowie weiteres kostenloses Informationsmaterial zum bestellen oder herunterladen.

Foto: © Happy woman at nursing home (AdobeStock – Urheber: Photographee.eu)

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Jedes Jahr am 28. Februar ist der „Tag der seltenen Erkrankungen“. Im Rahmen des diesjährigen Awareness-Tages soll hier am Beispiel der Beta-Thalassämie ein Bewusstsein dafür geschaffen werden, welche Herausforderungen eine seltene Krankheit für Betroffene und das Versorgungssystem mit sich bringen kann.

Seltene Erkrankung – Was bedeutet das?

Weltweit existieren bis zu 8.000 unterschiedliche seltene Erkrankungen. Rund vier Millionen Menschen in Deutschland sind von einer solchen betroffen. In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung dann als selten, wenn unter fünf von 10.000 Personen betroffen sind. Diese geringe Anzahl an Patienten kann das Gesundheitssystem vor Herausforderungen stellen. Die Durchführung von klinischen Studien ist erschwert und es gibt meist nur wenige Expertinnen und Experten, die über ausreichend Erfahrung und spezifisches Wissen verfügen. Darüber hinaus kann es lange dauern, bis die richtige Diagnose gestellt werden kann und oft fehlt es an anpassenden Behandlungsmöglichkeiten.1

Seltene Erkrankung: Beta-Thalassämie

Mit einem Betroffenen unter 10.000 Menschen zählt auch die Beta-Thalassämie als seltene Erkrankung. Dieser Hämoglobinkrankheit liegt ein Gendefekt zugrunde, welcher dazu führt, dass die Beta-Globinketten des Hämoglobins nicht oder nur fehlerhaft gebildet werden. Da Hämoglobin ein zentraler Baustein der Erythrozyten (roten Blutkörperchen) ist, führt dies zu einer Störung der Blutbildung. Ein langfristiger Mangel an roten Blutkörperchen schlägt sich in einer chronischen Anämie nieder.2

Bei schwerem Krankheitsverlauf wird die Diagnose bereits in den ersten Lebensjahren gestellt, während die Diagnosestellung bei milderen Krankheitsformen meist später erfolgt. Eine frühe Diagnose ist jedoch in jedem Fall essenziell, um mit einer effektiven Behandlung zu beginnen. Sollte keine ausreichende Behandlung erfolgen, kann dies bei Kindern zu anhaltenden Entwicklungsstörungen führen.1, 2

Bedeutung für medizinisches Fachpersonal und Betroffene

Die Beta-Thalassämie tritt normalerweise in der Mittelmeerregion, dem vorderen und mittleren Orient, auf dem indischen Subkontinent, in Südostasien und in Afrika auf.2, 3 Durch Migrationsbewegungen aus verschiedenen Ländern finden sich auch in Mitteleuropa und Deutschland derartige seltene genetische Erkrankungen, wie z. B. Hämoglobinkrankheiten.2, 3, 4 Für Ärzte bedeutet dies, dass sie mit Erkrankungen aus anderen Regionen der Welt konfrontiert werden, die in der Europäischen Union nicht so bekannt sind.

Leider besteht bei der Behandlung der Beta-Thalassämie noch ein ungedeckter Bedarf an wirksamen und alltagstauglichen Therapien. Die einzige Methode, die Krankheit zu heilen, ist eine Stammzelltransplantation. Diese wird in der Regel nur bei schwer betroffenen Kindern, für die ein geeigneter Spender zur Verfügung steht, durchgeführt.2 Für alle anderen Patienten umfassen derzeitige Behandlungsmöglichkeiten regelmäßige Überwachung, Medikamente zur Behandlung von Komplikationen und lebenslange Bluttransfusionen.2 Der Bedarf an regelmäßigen Bluttransfusionen stellt eine Belastung für Betroffene dar.

Austausch fördern und Behandlungsoptionen verbessern

Neben einer individuellen medizinischen Behandlung erweisen sich auch Selbsthilfegruppen als wertvoll für Betroffene. Neben Unterstützung bei der Suche nach einem geeigneten Arzt bieten diese Gruppen auch Tipps für den Umgang mit der Erkrankung im Alltag und stehen als Ansprechpartner für konkrete Fragen zur Verfügung.

Um auch Patienten mit seltenen Erkrankungen moderne Therapieoptionen bieten zu können, widmen sich Pharmaunternehmen wie Celgene der Forschung und Entwicklung auf dem Gebiet sogenannter „Orphan Drugs“. Diese Arzneimittel für seltene Erkrankungen sollen die Versorgungssituation auch von Patientinnen und Patienten mit Krankheiten wie beispielsweise der Beta-Thalassämie verbessern.

Weitere Newsroom-Artikel zum Thema:

β-Thalassämie: ein Leben mit Bluttransfusionen

Stammzelltransplantation bei Beta-Thalassämie

Weiterführende Informationen zum Thema:
Informationsportal zu Blut- und Gerinnungserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen:
www.kinderblutkrankheiten.de/content/erkrankungen/rote_blutzellen/anaemien_blutarmut/thalassaemie/

Informationen und Zugang zu Hilfe und Beratung bei Beta-Thalassämie:
www.thogde.org/c5/index.php/thalassaemiehilfe-ohne-grenzen-e.-v./

Interessengemeinschaft Sichelzellkrankheit & Thalassämie e. V.:
www.ist-ev.org

Referenzen:
1. Gesundheitsgefahren: Seltene Erkrankungen, 2018. Bundesministerium für Gesundheit. URL: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html (letzter Zugriff: 07. Februar 2019).
2. Onkopedia. Leitlinie Beta Thalassämie. Stand: Dezember 2012. URL: https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/beta-thalassaemie/@@view/html/index.html (letzter Zugriff: 07. Februar 2019).
3. Galanello R, Origa R. Orphanet J Rare Dis 2010;5:11.
4. Ärzte Zeitung. 18. Mai 2017,. URL: https://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/seltene-erkrankungen/article/935949/unklare-schmerzen-unklare-anaemie-haemoglobinopathien-durch-migration-haeufiger.html (letzter Zugriff: 08. Februar 2019).

Foto: 28February in the calendar. the girl is holding a wooden calendar. Rare Disease Day, Shrove Tuesday, International Pancake Day (Adobe Stock – Urheber: sosiukin)

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Die meisten Patienten, bei denen eine bösartige Erkrankung des lymphatischen Systems diagnostiziert wurde, besprechen im Laufe der Behandlung mit ihrem Arzt die Option einer Chemotherapie. Denn der Einsatz von Zytostatika stellt nach wie vor die Standardbehandlung bei vielen Lymphom-Typen dar.

Die Chemotherapie bietet als Behandlungsmöglichkeit ein breites Einsatzspektrum, sie hindert das Wachstum und die Teilung von Zellen im gesamten Körper. Dies führt jedoch zu Nebenwirkungen, da auch schnell wachsende, aber gesunde Körperzellen angegriffen werden. Diese Schädigungen können sowohl zu kurz- als auch zu langfristigen Nebenwirkungen führen. Dazu gehören beispielsweise Übelkeit, schwere Erschöpfung und ein geschwächtes Immunsystem was zu einem erhöhten Risiko für Infektionen führen kann.

Obwohl der therapeutische Nutzen einer Chemotherapie in der Regel die möglichen Risiken überwiegt, sind sowohl Patienten als auch Ärzte an alternativen Lösungen interessiert. Um Patienten in Zukunft so schonend wie möglich, aber dennoch effektiv zu behandeln, untersuchen Forscher weiterhin neue Therapieansätze.

„Wir lernen viel über die verschiedenen Lymphom-Subtypen und machen Fortschritte bei der Entdeckung und Entwicklung neuer Ansätze zur Verbesserung der Lebensqualität“, so Meghan Gutierrez, Chief Executive Officer der Lymphoma Research Foundation (LRF) in den USA. „Es besteht großes Interesse an der Erforschung möglicher neuer Therapien und Kombinationsansätze, von denen viele ohne den Einsatz von Chemotherapien auskommen.“

Lymphome werden durch genetische Veränderungen in den B- und T-Zellen (B- und T-Lymphozyten) des Immunsystems verursacht. Bei Lymphom-Patienten produziert der Körper viele dieser entarteten, bösartigen Zellen. Sie werden von gesunden, funktionstüchtigen Immunzellen, die normalerweise Infektionen und andere Erkrankungen wie auch Krebs bekämpfen, nicht als bösartig erkannt. Ein zunehmender Trend in der medizinischen Forschung ist es, das Immunsystem so zu beeinflussen, dass entartete Zellen wieder identifiziert und angegriffen werden können. Dies führte beispielsweise zur Entwicklung immunmodulierender Therapien, welche die tumorzerstörenden Zellen des menschlichen Immunsystems stärken können.

Wissenschaftler erforschen weiterhin neue Behandlungsansätze, die das Immunsystem von Lymphom-Patienten stimulieren.

Die Fähigkeit gewisser Immunzellen, Tumore angreifen zu können, beruht auf der Erkennung des Tumors durch das Immunsystem. Dies kann z.B. durch Antikörper geschehen, die an der Oberfläche von Krebszellen binden. Dieser Abtötungsprozess wird als antikörperabhängige, zellvermittelte Zytotoxizität (ADCC; engl.: antibody-dependent cell-mediated cytotoxicity) bezeichnet. Bei mehreren zugelassenen Lymphom-Therapien handelt es sich in der Tat um diese Art von Antikörpern. Wissenschaftler untersuchen derzeit, ob die Kombination dieser Antikörpertherapien mit immunmodulierenden Ansätzen die Zytotoxizität weiter erhöhen kann, ohne dass eine Chemotherapie nötig ist.

„Forscher untersuchen weiterhin neue Therapieansätze, die darauf abzielen, das Immunsystem von Patienten mit Lymphomen zu stimulieren“, sagt Gutierrez. „Es ist eine unglaublich spannende Zeit, da sich die Forschung in diesem Bereich ständig weiterentwickelt.“

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Stress ist nicht gleich Stress

Für unsere Vorfahren war Stress eine überlebenswichtige Eigenschaft des Körpers, die besonders in Gefahrensituationen über Leben und Tod entscheiden konnte. Zu Gegebenheiten wie beispielsweise der Jagd oder auf der Flucht wurde der Organismus dadurch besonders leistungsfähig. Auch heute noch wird unter Stress Adrenalin ausgeschüttet. Dies hat zur Folge, dass der Puls in die Höhe schnellt, die Atmung intensiver wird und der Blutzuckerspiegel steigt.1 Heutzutage ist kurzzeitiger Stress nicht mehr überlebenswichtig und dauerhafter Stress ist seit jeher sogar ungesund. Dieser chronische Stress ist bei vielen Menschen vorhanden, so fühlen sich rund 60 Prozent der Deutschen häufig oder manchmal gestresst.2

In Deutschland sind Menschen zwischen 30 und 39 bzw. 50 und 59 Jahren am meisten gestresst.2 Daraus folgt oft eine große Belastung für Körper und Seele. Vor allem Menschen in Krankheitssituationen leiden oftmals unter Stress. Erste Auslöser können zum Beispiel die Diagnose an sich oder die mit der Erkrankung verbundenen Schmerzen sein. Außerdem muss zusätzlich zu den alltäglichen Verpflichtungen, wie dem Job oder der Freizeit, Zeit für Arzttermine gefunden werden.

Inneres Gleichgewicht finden

Stress lässt sich in Krankheitssituationen leider oft nicht komplett vermeiden. Für das eigene Wohlbefinden ist es deshalb wichtig, dass Betroffene über kurz oder lang eine Möglichkeit finden, mit ihm umzugehen. Dafür ist es ratsam, eine gewisse Akzeptanz gegenüber der krankheitsbedingten Situation samt den aufkommenden Begleiterscheinungen aufzubauen. Ziel ist es hierbei, die innere Haltung so zu verändern, dass neben der alltäglichen Konfrontation mit der Erkrankung das Hauptaugenmerk auf die positiven Dinge des Alltags gelegt werden kann.

Der richtige Umgang mit Stress

Durch geeignete Techniken können Betroffene dauerhafte Anspannung durchaus reduzieren und so aktiv zu ihrem Wohlbefinden beitragen. Um bei aufkommendem Stress zu entspannen, kann es helfen, sich bewusst Zeiten zum Abschalten zu nehmen. In diesen kann man sich auf ein bislang vernachlässigtes Hobby, die Entdeckung neuer Talente oder zwischenmenschliche Beziehungen konzentrieren. Auch wenn es anfangs Überwindung kosten mag, kann es außerdem helfen, Gefühle zuzulassen und über eine vorliegende Erkrankung zu sprechen. Raum dafür bieten beispielsweise passende Selbsthilfegruppen.

Patientenmaterial zum Thema

Zusammen mit Dipl.-Psych. Birgit C. Wagner hat Celgene mehrere Patientenmaterialien rund um Diagnosestellung und Stressbewältigung entwickelt, die Sie hier kostenfrei herunterladen oder bestellen können. In der Broschüre: „Wut, Aggression, Stress – Wie gehe ich damit um?“ werden die Leserinnen und Leser ermutigt, den Blick auf die Situation und sich selbst zu richten und gegebenenfalls eine neue Perspektive einzunehmen. Die Materialien enthalten außerdem praktische Übungen, die ohne viel Zeitaufwand und in alltäglichen Situationen durchgeführt werden können, mitunter ist beispielsweise eine Entspannungs-CD verfügbar.

Referenzen
1. Wie Gehirn und Hormone die Stressreaktion steuern, 2018. Techniker Krankenkasse. URL: www.tk.de/techniker/gesund-leben/life-balance/was-ist-stress/gehirn-hormone-stress-2006900 (letzter Zugriff: 05.11.2018).
2. TK-Stressstudie, 2016. Entspann dich, Deutschland. Techniker Krankenkasse.

Bild: Yoga at park. Middle aged family couple sitting in lotus pose on green grass. Concept of calm and meditation. (Adobe Stock – Urheber: luengo_ua )

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Der US-Schauspieler Patrick Swayze und Apple-Ikone Steve Jobs haben eine traurige Gemeinsamkeit: Beide sind an Bauchspeicheldrüsenkrebs gestorben. Um die Bevölkerung für die Erkrankung zu sensibilisieren und Wissenswertes über diese aggressive Krebsart zu teilen, fand unter dem Motto „Mehr wollen. Für Patienten. Für ein längeres Überleben“ [englisch: Demand Better. For Patients. For Survival] der diesjährige Welt-Pankreaskrebstag am 15. November statt. Der weltweite Aktionstag wurde vor fünf Jahren von einem internationalen Arbeitskreis verschiedener Patientengruppenvertreter ins Leben gerufen und auch weiterhin von Celgene unterstützt.

Ein Tag zur Aufklärung

Pankreaskrebs, auch Bauchspeicheldrüsenkrebs genannt, gehört nach wie vor zu den aggressivsten Krebsarten und ist derzeit immer noch nicht heilbar. Jedes Jahr erkranken in Deutschland etwa 17.100 Menschen an dieser unheilbaren Krankheit.1 Der 2014 ins Leben gerufene Welt-Pankreaskrebstag will informieren und Bewusstsein schaffen, um in der breiten Öffentlichkeit die notwendige Aufmerksamkeit für diese schwere Erkrankung zu erzielen.

Wir wissen, dass es eines breiten Bewusstseins in unserer Gesellschaft über diese Krankheit und ihren Verlauf bedarf, um Fortschritte in der Wissenschaft und im klinischen Alltag zu bewirken. 2

Info-Tag zum 5. Jubiläum

Neben der Broschüre mit Hintergründen zum Welt-Pankreaskrebstag und Wissenswertem über die Erkrankung gab es dieses Jahr in Ludwigsburg wieder einen öffentlichen Info-Tag. In der hiesigen Musikhalle konnten Interessierte bei freiem Eintritt Expertenvorträge zu Möglichkeiten einer verbesserten Diagnostik, neuen Therapieansätze und vielem Weiterem anhören.

Früherkennung ist wichtig – Warnsignale (er)kennen

In frühen Stadien verursacht Pankreaskrebs keine oder nur unspezifische Symptome. Daher wird der Krebs häufig erst in einem späten Stadium erkannt.1 Zudem beginnt er, frühzeitig Metastasen zu bilden, was Pankreaskrebs zu einer der aggressivsten Krebsarten macht.3 Umso wichtiger ist deshalb die Früherkennung. Typische Symptome von Bauchspeicheldrüsenkrebs sind neben Oberbauchschmerz und Anzeichen von Gelbsucht ohne Schmerzen auch ein unerklärlicher Gewichtsverlust oder Rückenschmerzen. Eine ausführliche Kurzinformation zu zehn möglichen Warn- und Alarmsignalen können Sie unter service.celgene.de herunterladen oder bestellen.

Weiterführende Informationen zum Welt-Pankreaskrebstag finden Sie auf den folgenden Websites unter:
www.welt-pankreaskrebstag.de/
www.worldpancreaticcancerday.org/

Referenzen
1. Robert-Koch-Institut. Bauchspeicheldrüsenkrebs (Pankreaskarzinom). https://www.krebsdaten.de/Krebs/DE/Content/Krebsarten/Bauchspeicheldruesenkrebs/bauchspeicheldruesenkrebs_node.html (letzter Zugriff: 19. Oktober 2018).

2. Website der TEB e. V. Selbsthilfe zum Welt-Pankreaskrebstag 2018: http://welt-pankreaskrebstag.de/

3. MTA Dialog. Was Bauchspeicheldrüsenkrebs so aggressiv macht. https://www.mta-dialog.de/artikel/was-bauchspeicheldruesenkrebs-so-aggressiv-macht.html (letzter Zugriff: 19.Oktober 2018).

Bildquelle: Website zum Welt-Pankreaskrebstag 2018 der TEB e. V. Selbsthilfe: http://welt-pankreaskrebstag.de/

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Die offensichtlichen Symptome der Schuppenflechte, wie zum Beispiel Veränderung des Hautbilds oder auch der Juckreiz, stellen für viele Betroffene eine ständige Herausforderung dar. Neben den sichtbaren Merkmalen der Krankheit leiden viele Patienten außerdem auch seelisch. Diese Kombination von körperlichen Symptomen und daraus resultierenden psychischen Belastungen kann in einer Partnerschaft zu Spannungen führen.

Komplimente zeigen Wertschätzung

Häufig verstecken Personen mit Schuppenflechte ihre betroffenen Stellen und wollen dort nicht berührt werden. Unzufriedenheit, Scham und Rückzug können je nach Persönlichkeit eine Folge sein. Makellose, glatte Haut stellt ein durch die Gesellschaft vermitteltes Schönheitsideal dar, das Betroffene mit Schuppenflechte dem äußerlichen Anschein nach vermeintlich nicht erfüllen. In solchen Situationen hilft es, sich bewusst zu machen, dass jeder Körper liebenswert ist. Um sich wohler zu fühlen, können Betroffene durch die richtige Behandlung äußerliche Symptome reduzieren. In jedem Fall basiert eine Partnerschaft nicht nur auf äußerlichen Attributen. Besonders in der Beziehung schätzen sich beide als Mensch. Beispielsweise Komplimente können Wertschätzung ausdrücken und dem Partner oder der Partnerin helfen, sich im Alltag unbeschwerter zu fühlen.

Offene Kommunikation

Besonders zu Beginn einer Beziehung kann es hilfreich sein, mit dem Partner darüber zu sprechen, dass Schuppenflechte als chronisch-entzündliche Erkrankung keine ansteckende Krankheit ist. Und auch in langfristigen Beziehungen ist der gegenseitige Austausch ein wichtiges Fundament. Je mehr beide Partner dem Anderen offen ihre Gedanken und Gefühle mitteilen, desto besser kann man das Verhalten des Gegenübers verstehen und sich aufeinander abstimmen. Nur im Gespräch können Missverständnisse aus dem Weg geräumt werden.

Gegenseitige Unterstützung

Bei Schuppenflechte ist es keine Seltenheit, dass der Intimbereich oder bei Frauen zusätzlich die Unterbrustfalte betroffen ist. Diese sensiblen Stellen sind für die Öffentlichkeit meist zwar nicht sichtbar, für die Partnerin oder den Partner jedoch schon. Gerade in intimen Momenten können Schmerzen auftreten, daher sind Rücksichtnahme und Einfühlungsvermögen in besonderem Maße gefragt.

Die richtige Behandlung

Darüber hinaus ist Schuppenflechte heutzutage gut behandelbar. Damit die Symptome für die Betroffenen zufriedenstellend gelindert werden, ist eine geeignete medizinische Behandlung ausschlaggebend. In Bezug auf psychische Beschwerden sollte man gegebenenfalls auf professionelle Hilfe zurückgreifen. Dabei ist es entscheidend, dass Betroffene selbst entscheiden, was sie mit dem Partner oder der Partnerin teilen möchten. Die Krankheit beeinflusst zwar das alltägliche Leben der Betroffenen, ist jedoch kein Hindernisgrund für eine erfüllte Partnerschaft. In jedem Fall kann der Rückhalt des Partners zusammen mit einer geeigneten Behandlung Betroffenen dabei helfen, sich wieder wohl in der eigenen Haut zu fühlen.

Weitere Informationen zum Thema:

Tipps zum Thema Hautpflege bei Schuppenflechte finden Sie auf Celgenes Patientenwebsite unter:
www.diagnose-psoriasis.de/ratgeber/hautpflege-bei-schuppenflechte/

 

Foto:© Romantic senior couple moment. The husband holds his wife’s hand and talks about their love. Selective focus at her hand. (AdobeStock – Urheber: Nattanon)

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Anlässlich des Welt-MDS-Tages am 25. Oktober 2018 möchten wir an die seltene Erkrankung MDS erinnern. Die Myelodysplastischen Syndrome, kurz MDS, sind bösartige Krebserkrankungen des blutbildenden Systems im Knochenmark. Die Erkrankung tritt vor allem bei Patienten im höheren Lebensalter auf.

Bei MDS ist die normale Blutbildung gestört. Der Körper kann aus Stammzellen nicht mehr ausreichend reife und funktionstüchtige Blutzellen bilden.

Dies führt im Blut zu einem Mangel an normalen roten Blutzellen (Erythrozyten), weißen Blutzellen (Leukozyten) oder Blutplättchen (Thrombozyten). Es können je nach Erkrankung aber auch zwei oder alle drei Blutzellreihen erniedrigt sein.

Wenn Sie mehr über Blutwerte erfahren möchten, finden Sie hier die kostenlose Broschüre “Blutwerte” für Krebspatienten.

Niedrige Blutzellzahlen sind charakteristisch für eine MDS-Erkrankung und verursachen einige der Symptome unter denen die Patienten leiden. Dazu gehören eine erhöhte Infektanfälligkeit, Abgeschlagenheit , Blutarmut , spontane Blutungen oder Blutergüsse.

„MDS bleibt bis heute eine unheilbare Krankheit, wenn eine allogene Stammzelltransplantation nicht möglich ist.“

Leider kommt für die Mehrzahl der Betroffenen eine Transplantation, aufgrund ihres hohen Alters oder anderer Erkrankungen, nicht in Frage. Für diese Patienten ist das Ziel der Behandlung das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen, die Symptome zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern.

Zum heutigen Zeitpunkt gibt es in Deutschland nur zwei zugelassene Medikamente, die in die Krankheitsursache aktiv eingreifen. Eines für Hochrisiko-MDS und eines für ganz bestimmte Formen des Niedrigrisiko-MDS. Es laufen jedoch viele klinische Studien, in denen neue therapeutische Ansätze getestet werden.

MDS-Organisationen in aller Welt engagieren sich, um den Betroffenen Hoffnung zu geben und zusammen mit der Wissenschaft neue Therapieoptionen für diese seltene Krankheit zu entwickeln. Vor allem aber sind sie Fürsprecher, Informationsquelle und eine Unterstützung für Betroffene und Angehörige.

Weiterführende Informationen zu diesem Thema erhalten Sie hier:

Kompetenznetz Leukämien

Leukämiehilfe Rhein-Main e.V.

Im Celgene Bestell- und Downloadservice auf service.celgene.de können Sie sich zu diesem Thema kostenlos Broschüren und Informationsmaterial bestellen oder herunterladen.

Bild: Female resident of rest home (Fotolia – Urheber: Photographee.eu)

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Regelmäßigen Sport und mehr Bewegung in den Alltag zu integrieren hat eine Vielzahl von positiven Effekten. Die Muskulatur wird gestärkt, die Ausdauer verbessert und die Koordinations- sowie Leistungsfähigkeit steigen. Auch die Psyche profitiert: Körperliche Aktivität baut Stress ab, fördert das Selbstvertrauen und trägt zum allgemeinen Wohlbefinden bei. Zudem sind viele Vorteile von Sport auch bei neurologischen Erkrankungen wissenschaftlich belegt, weshalb für Menschen mit multipler Sklerose (MS) regelmäßige Bewegung ebenfalls empfehlenswert ist.

Sportliche Aktivität bei MS zahlt sich aus

Neben den allgemeinen gesundheitlichen Vorteilen von Sport kann Bewegung bei MS einen positiven Einfluss auf die Beschwerden und Folgen der Erkrankung haben, vor allem durch eine Verbesserung von Kraft, Ausdauer, des Gleichgewichtssinns und der Mobilität. Darüber hinaus kann sich körperliche Aktivität positiv auf depressive Verstimmungen, ausgeprägte Erschöpfung (Fatigue) und die allgemeine Lebensqualität auswirken.1 Um diese positiven Effekte bestmöglich auszuschöpfen sollte man Sport und Bewegung nicht nur zeitweise, sondern dauerhaft in den Alltag einzubinden.

Trotz der nachgewiesenen Pluspunkte des Sports sind viele Menschen mit MS unsicher, ob er sich auch nachteilig auf die Erkrankung auswirken kann. Studien zeigten jedoch, dass sportliche Aktivität weder einen neuen Schub auslöst noch die Erkrankung verschlechtert.1

Aktiv mit MS: Was ist zu beachten?

Wie auch die Konstitution jedes Menschen, ist jede MS unterschiedlich. Daher gilt es individuell herauszufinden, welche Sportart und welche Bewegungsintensität für den jeweiligen Betroffenen geeignet sind. Wichtig ist in jedem Fall ein Gespräch mit dem behandelnden Arzt oder auch dem Physiotherapeuten. Dabei kann besprochen werden, welche Bewegungsform infrage kommt und was persönlich beachtet werden sollte. Auch ärztlich verordneter Rehabilitationssport kann ein guter Einstieg für dauerhaft mehr Aktivität sein.

In jedem Fall sind die eigenen Leistungsgrenzen und auch eventuelle Symptome der MS zu beachten, um Überlastung zu vermeiden. Gerade beim Einstieg sind zunächst kleinere sportliche Ziele gut, um sich dann Schritt für Schritt zu steigern. Am besten ist es, auf seinen Körper zu hören und das Training an der aktuellen Verfassung auszurichten. Wenn es einmal nicht geht, darf natürlich jederzeit eine Pause eingelegt werden!

In Schwung kommen mit MS: so geht’s!

Um sich regelmäßig für Bewegung zu motivieren, ist es hilfreich, eine Sportart zu finden, die Spaß macht. Unter freiem Himmel oder im Fitnessstudio, allein oder im Team, dem eigenen Takt folgen oder zur Musik bewegen: Es gibt eine breite Auswahl an Sportarten, die ganz unterschiedliche Bedürfnisse erfüllen. Oft lohnt es sich, Verschiedenes auszuprobieren, um die passende Bewegungsform zu finden. Auch wenn Symptome oder Einschränkungen der MS berücksichtigt werden müssen, gibt es oft Hilfsmittel oder Alternativen.

Sportvereine oder Volkshochschulen bieten eine gute Möglichkeit, Sportarten auszuprobieren. Der Übungsleiter oder Trainer sollte jedoch stets darüber informiert werden, dass eine MS vorliegt, damit die individuellen Gegebenheiten beachtet werden können. Neben Sport gibt es noch viele weitere Möglichkeiten, mehr Bewegung in den Alltag zu bringen: Kürzere Wege zu Fuß oder mit dem Fahrrad zurücklegen, die Treppe statt den Aufzug benutzen oder ein Spaziergang in der Mittagspause sind Beispiele dafür.

Es lohnt sich also bei multipler Sklerose mit dem persönlichen Bewegungsprogramm zu starten. Dieses bietet die Option selbst aktiv etwas zu unternehmen, das positiv auf die Erkrankung einwirkt und zum eigenen Wohlbefinden beiträgt.

Weiterführende Informationen zum Thema:
Vielfältige Informationen zum Thema Sport und MS sowie Tipps zu geeigneten Sportarten bietet die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e. V.:
https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-infos/ms-und-sport/einfuehrung/einleitung/

Referenzen
1. Tallner A, Pfeifer K. Fitnesstraining bei Personen mit Multipler Sklerose. neuroreha 2012; 4: 162–169.

Foto:© Young Couple Riding Their Mountain Bikes (AdobeStock – Urheber: nullplus)

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Krankheitsbild β-Thalassämie

Bei der β-Thalassämie ist die Bildung roter Blutkörperchen (Erythrozyten) genetisch bedingt gestört. Da die Erythrozyten für den Sauerstofftransport im Blut verantwortlich sind, kommt es bei mittelstarkem bis starkem Verlauf der Krankheit zur Blutarmut (Anämie). Neben der Anämie treten bei starker Krankheitsausprägung, der β-Thalassämie major, noch weitere schwerwiegende Symptome auf. Regelmäßige Bluttransfusionen können zwar akute Symptome lindern, die Transfusionsabhängigkeit bringt jedoch auch Herausforderungen im täglichen Leben mit sich.

Erfolgsgeschichte Stammzelltherapie

Bereits seit mehr als 30 Jahren wird die Transplantation hämatopoetischer, also blutbildender Stammzellen gegen Thalassämie eingesetzt. Seit Beginn der 1980er Jahre wurde sie kontinuierlich weiterentwickelt und die Zahl transplantierter Patienten ist stetig gestiegen: Mittlerweile wurden mehr als 3000 solcher Behandlungen bei β-Thalassämie durchgeführt.1

Mit einer Überlebensrate von mehr als 90 Prozent verzeichnet die Stammzelltransplantation heute bei über 80 Prozent der behandelten Patienten eine dauerhafte Heilung der Thalassämie.1 Bei dem Eingriff werden die kranken blutbildenden Stammzellen des Patienten durch die eines gesunden und geeigneten Spenders ersetzt. Dieser Austausch von Stammzellen führt zu einer langfristig effektiven Blutbildung, sodass die Patienten nicht mehr auf regelmäßige Bluttransfusionen angewiesen sind.1

Stammzelltransplantation – ja oder nein?

Die Stammzelltransplantation ist bereits in der Hämato-Onkologie zur Behandlung von Blutkrebs etabliert. Unabdingbare Grundvoraussetzung ist stets, einen geeigneten Spender mit übereinstimmenden Gewebemerkmalen zu finden (weitere Informationen siehe hier).

Ob eine Transplantation ratsam ist, muss für jeden Patienten individuell entschieden werden. Dabei spielen neben der Spenderverfügbarkeit und -kompatibilität die folgenden Faktoren eine Rolle:

  • Patientenalter
  • Behandlungsbereitschaft
  • Allgemeiner Gesundheitszustand
  • Krankheitsstadium und Begleiterkrankungen
  • In Entwicklungsländern: Ressourcenverfügbarkeit (z. B. Fachpersonal)

Bei β-Thalassämie ist eine Transplantation im Kindesalter generell von Vorteil, da durch Fortschreiten der Krankheit die Komplikationsrate mit dem Alter steigt.2

Ist die Entscheidung für eine Transplantation gefallen und ein passender Spender gefunden, werden die Stammzellen in 80 Prozent der Fälle unkompliziert über eine Vene direkt aus dem Blut gewonnen. Nur bei etwa jedem fünften Spender müssen sie unter Vollnarkose über den Beckenkamm dem Knochenmark entnommen werden.3

Vor der Transplantation: Konditionierung

Der Transplantation selbst wird zunächst immer eine sogenannte Konditionierung vorangestellt, bei der es sich um eine Art Vorbereitung des Empfängers handelt. Dabei werden die gendefekten Stammzellen des Patienten durch Bestrahlung oder Chemotherapie zerstört. Nach erfolgreicher Konditionierung werden dem Patienten die Blutstammzellen des Spenders über eine Vene verabreicht, woraufhin sie sich im Knochenmark ansiedeln und eine funktionsfähige Blutbildung in Gang setzen.3, 4

Risiken minimieren

Wie jeder medizinische Eingriff ist auch die Stammzelltransplantation mit Risiken verbunden. Zunächst besteht die Möglichkeit, dass die transplantierten Stammzellen nicht anwachsen. Zudem ist das neue blutbildende System nicht nur für den Aufbau von Erythrozyten zuständig, sondern auch von Leukozyten. Dies sind die weißen Blutkörperchen, die maßgeblich an der Immunabwehr beteiligt sind. Da die Leukozyten nach einer Transplantation aus den Stammzellen des Spenders gebildet werden, besteht die Gefahr, dass sie den Organismus des Empfängers angreifen – eine Reaktion bekannt als Spender-gegen-Empfänger-Krankheit.3 Eine akute oder chronische Abstoßungs¬reaktion zeigt sich meist vermehrt an Haut, Leber und dem Magen-Darm-Trakt.4

Um schwere Symptome zu vermeiden oder zumindest einzudämmen, kommen Medikamente zum Einsatz, die das Immunsystem unterdrücken. In Kombination mit der vorrangegangenen Konditionierung erhöhen diese jedoch wiederum das Infektionsrisiko, weshalb Patienten anfälliger für bestimmte Erkrankungen sind. Tipps zur Infektionsvermeidung gibt es hier.

Auch wenn die bisherigen Errungenschaften auf dem Gebiet der Stammzelltherapie beachtlich sind, forschen Unternehmen wie Celgene weiterhin an alternativen Therapiemöglichkeiten für Patienten mit β-Thalassämie, für die eine Transplantation nicht infrage kommt. Ziel ist, die Prognose möglichst vieler Patienten durch geeignete Therapien künftig weiter zu verbessern.

Weiterführende Informationen zum Thema:

Referenzen
1. Angelucci E. Hematology Am Soc Hematol Educ Program. 2010;456-62. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21239835
2. Onkopedia. Leitlinie Beta Thalassämie. Stand: Dezember 2012. URL: https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/beta-thalassaemie/@@view/html/index.html (letzter Zugriff: 12. Juli 2018).
3. Deutsche Krebsgesellschaft. Onko-Internetportal. URL: https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/therapieformen/stammzelltransplantation.html (letzter Zugriff: 12. Juli 2018).
4. Lucarelli G, et al. Cold Spring Harb Perspect Med. 2012; 2(5):a011825. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3331690/

 

Foto: © red blood cells (AdobeStock – Urheber: xxxx_3D )

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Kindern von Müttern mit Brustkrebs die Erkrankung verständlich machen

Was ist Krebs? Ist Krebs heilbar? Ist Krebs ansteckend? Bin ich schuld? Existenzielle Fragen, die sich Kindern stellen, wenn sie erfahren, dass ihre Mama an Krebs erkrankt ist. Die neue App „Der Zauberbaum“ unterstützt Eltern dabei, sich gemeinsam mit ihren Kindern auf die veränderte Lebenssituation einzustellen.

Der Verein Hilfe für Kinder krebskranker Eltern e.V. entwickelte die App zusammen mit ausgewiesenen Experten.
Für Familien und Kinder wurde zusätzlich zur deutschen App auch eine türkische, französische und englische Version des Zauberbaums entwickelt die seit Februar bzw. April 2017 kostenfrei heruntergeladen werden können.

Die App ist konzipiert für Kinder im Alter von 3-10 Jahren und ist für die Bedienung mit einem Tablet optimiert.

Kontakt: www.hilfe-fuer-kinder-krebskranker-eltern.de

Alle Zauberbaum Apps sind im App Store und Google Play Store als kostenfreier Download verfügbar.
Klicken Sie auf die Store-Grafik des jeweiligen Anbieters, um die App herunterzuladen.

„Der Zauberbaum“- Die Deutsche Zauberbaum App

AppStore GooglePlayStore

„The Magic Tree“- die Englische Zauberbaum App

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„Sihir ağacı“- Die Türkische Zauberbaum App

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„L’arbre magique“- die Französische Zauberbaum App

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Selbsthilfegruppen: Unterstützung auf allen Ebenen

Diagnose einer schwerwiegenden Erkrankung – und jetzt? Nach den Arztgesprächen bleiben für die meisten Betroffenen noch viele Fragen offen, besonders auf der persönlichen Ebene. An dieser Stelle können Selbsthilfegruppen eine enorme Stütze sein.

Für viele Erkrankungen gibt es spezialisierte Patientengruppen, die sich meist in Form von Vereinen organisieren und Menschen mit ähnlichen Krankheiten und Herausforderungen zusammenbringen. Gerade bei langwierigen und schweren Erkrankungen bieten solche Gruppen sowohl praktische als auch emotionale Unterstützung und können so zu einer besseren Akzeptanz der Lebenssituation führen. Mit dem Aufbau eines sozialen Netzwerks können sie sowohl sozialer Isolation entgegenwirken als auch den Informations- und Erfahrungsaustausch fördern. Die Gruppen arbeiten überwiegend ehrenamtlich und finanzieren sich durch Spenden bzw. werden von Stiftungen finanziert.

Großes Spektrum an Service und Informationen

Neben dem Informations- und Erfahrungsaustausch bieten Patientengruppen viele weitere praktische Möglichkeiten für Betroffene und Interessierte. Die meisten Gruppen haben ein dichtes Netzwerk an Kliniken, Institutionen und Ärzten, mit dem sie zusammenarbeiten und zu dem über Informationsveranstaltungen, in besonderen Sprechstunden oder der Teilnahme an regionalen Gruppentreffen Kontakt hergestellt werden kann. Dies kann beispielsweise bei der Suche nach einem spezialisierten Facharzt oder für die Durchführung bestimmter Therapien eine große Hilfe sein. Darüber hinaus stehen oft auch fachspezifische Informationen und Broschüren zur Verfügung, die für Patienten relevante Fragestellungen behandeln und in einfach verständlichen Formulierungen verfasst sind.

Die richtige Gruppe finden

Ein Weg, die richtige Patientengruppe zu finden, ist eine Suche im Internet, bei der man in der Regel schnell fündig wird. Auf den folgenden Wegen können entsprechende Selbsthilfegruppen ausfindig gemacht werden:

Parallel besteht auch die Möglichkeit, in Krankenhäusern nachzufragen, welche Patientengruppen es für die eigene Erkrankung gibt. Besonders Fachzentren haben häufig Kontakte zu entsprechenden Selbsthilfegruppen und sind manchmal auch Teil derer Netzwerke.
 

Foto: © Circle Human Chain (AdobeStock – Urheber: patpitchaya)

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Das Immunsystem ist die körpereigene Abwehr. Diese schützt uns vor Keimen, insbesondere vor Viren und Bakterien, die in den Organismus gelangen und dort Krankheiten verursachen können. Bei bestimmten Erkrankungen oder auch durch Medikamente, die das Immunsystem beeinflussen, kann dieser körpereigene Schutz jedoch geschwächt sein. Hierdurch kann das Risiko für Infektionen steigen oder diese können schwerer verlaufen.1,2 Sich vor einer Ansteckung zu schützen, ist dann besonders wichtig: Zu wissen, wo Ansteckungsgefahren lauern, ist dabei ein erster wichtiger Schritt. Ein paar einfache Hygieneregeln können helfen, damit es erst gar nicht zu einer Infektion kommt.

Händewaschen, aber richtig!

Händewaschen steht ganz oben auf der Liste der Maßnahmen, um Infektionen aus dem Weg zu gehen. Ob durch das Anfassen einer Türklinke oder beim Händeschütteln: Es gibt viele Gelegenheiten, bei denen die Hände in Kontakt mit Keimen oder Krankheitserregern kommen. Berühren die Hände anschließend das Gesicht, ist eine Übertragung über die Schleimhäute von Mund, Nase oder Augen möglich.1 Wichtig ist daher regelmäßiges und vor allem gründliches Händewaschen. Besonders in folgenden Situationen sollte man sich die Hände waschen:

  • Beim Heimkommen
  • Nach dem Toilettenbesuch
  • Nach dem Husten, Niesen oder Naseputzen
  • Vor der Nahrungszubereitung
  • Vor dem Essen

Doch worauf kommt es beim Händewaschen an? Nachdem die Hände unter fließendem Wasser angefeuchtet wurden, folgt das gründliche Einseifen von allen Seiten – auch zwischen den Fingern und auf den Handrücken – für mindestens 20 bis 30 Sekunden. Anschließend die Seife vollständig unter fließendem Wasser abspülen. Zum Schluss die Hände sorgfältig abtrocknen.

In einigen Fällen kann zusätzlich eine Desinfektion der Hände ratsam sein. Diese sollte nach dem Händewaschen durchgeführt werden, sobald die Hände trocken sind. Die richtige Methode ist bei der Händedesinfektion wichtig und sollte vom Behandlungsteam erklärt und gegebenenfalls gemeinsam geübt werden.1

Bei Husten und Niesen: sich selbst und andere schützen

Beim Husten und Niesen können sich Atemwegserkrankungen leicht verbreiten: Dabei werden Krankheitserreger regelrecht „versprüht“. Um eine solche Tröpfcheninfektion zu vermeiden, ist es empfehlenswert, sich von anderen Personen abzuwenden und in ein Einmaltaschentuch zu husten oder zu niesen. Ist keines griffbereit, besser die Armbeuge vor Mund und Nase halten, nicht die Hand.1

Gegen einige Infektionen, die durch eine Tröpfcheninfektion übertragen werden, gibt es zudem die Möglichkeit, einen Impfschutz zu erhalten.3 So empfiehlt die Ständige Impfkommission (STIKO) des Robert-Koch-Instituts in Deutschland bei Menschen mit bestimmten Erkrankungen eine Grippeschutzimpfung durchzuführen.3 Sie wird jährlich wiederholt, da sich Grippeviren schnell verändern und der Impfstoff entsprechend jedes Jahr angepasst wird.

Lebensmittelhygiene für den ungetrübten Genuss beim Essen

Die Hygienestandards bei Lebensmitteln sind in Deutschland im Allgemeinen hoch. Trotzdem gibt es einige Nahrungsmittel, in denen sich Krankheitserreger verbergen können. Häufig sind das Bakterien, zum Beispiel Salmonellen. In den meisten Fällen sind rohes Fleisch, roher Fisch, rohe Eier und Rohmilchprodukte betroffen.1,2 Darauf sollten Menschen mit geschwächtem Immunsystem daher besser verzichten. Fleisch, Fisch und Eier sollten vor dem Verzehr ausreichend erhitzt und vollständig durchgegart sein. Die meisten Keime werden bei Temperaturen zwischen 70 und 100 °C abgetötet. Vorsicht: Einige Speisen enthalten Eier im rohen Zustand. Dazu gehören beispielsweise Tiramisu, Mousse au Chocolat und Mayonnaise.

In welchem Umfang Hygienemaßnahmen zur Infektionsvermeidung empfehlenswert sind, hängt individuell davon ab, in welcher Form das Immunsystem beeinträchtigt ist. Der behandelnde Arzt kann darüber informieren, ob eine Erkrankung oder die gewählte Behandlung die körpereigene Abwehr beeinflussen und welcher Schutz vor Infektionen ratsam ist.

Weiterführende Informationen zum Thema:

Hygienetipps erhalten Sie auf dem Portal der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA):
www.infektionsschutz.de

Umfassende Informationen zum Thema Impfen bietet eine weitere Internetseite der BZgA:
www.impfen-info.de

Referenzen
1. Exner M, et al. Hygiene-Tipps für immunsupprimierte Patienten zur Vermeidung übertragbarer Infektionskrankheiten. Hyg Med 2011;36:36–44.
2. Robert Koch-Institut. Anforderungen an die Hygiene bei der medizinischen Versorgung von immunsupprimierten Patienten. https://www.rki.de/DE/Content/Infekt/Krankenhaushygiene/Kommission/Downloads/Immunsuppr_Rili.pdf?__blob=publicationFile letzter Zugriff: 04.06.2018
3. Robert Koch-Institut. Saisonale Influenzaimpfung: Häufig gestellte Fragen und Antworten. URL: https://www.rki.de/SharedDocs/FAQ/Impfen/Influenza/faq_ges.html?nn=2375548 (letzter Zugriff 04.06.2018).

Foto: © Smiling child little girl washing hands in bathroom (AdobeStock – Urheber: Oksana Kuzmina)

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Menschen mit bestimmten hämatologischen Krankheitsbildern wie beispielsweise myelodysplastischen Syndromen (MDS) können auf regelmäßige Bluttransfusionen angewiesen sein. Was bedeuten diese lebensrettenden Maßnahmen jedoch für die Betroffenen? Was hilft im Umgang mit der Situation? Wir sprachen mit Bergit Korschan-Kuhle, selbst an MDS erkrankt und seit rund zehn Jahren auf Spenderblut angewiesen.

Können Sie uns kurz zu Ihrer Historie mit Bluttransfusionen berichten?

Im Jahr 2007 wurde bei mir – nach einer Verdachtsdiagnose ein Jahr vorher – die Diagnose MDS gestellt. Seitdem bestimmt die Anämie mein Leben. Transfusionen sind dabei immer wichtiger geworden. Anfangs war nur alle vier bis sechs Wochen eine Bluttransfusion nötig und hatte einen starken positiven Effekt. Ich konnte die Krankheit zwischendurch quasi fast vergessen. Mittlerweile habe ich insgesamt annähernd 550 Transfusionen erhalten und sowohl die Intervalle als auch die Wirksamkeit sind geschrumpft: Ich muss alle zehn bis vierzehn Tage ins Krankenhaus, um Blut zu erhalten, und profitiere nicht mehr so stark wie früher davon.

Woher wissen Sie, wann es Zeit für die nächste Transfusion ist?

Am Anfang meines Wegs mit MDS habe ich regelmäßig ein Blutbild machen und dabei meinen Hämoglobin (Hb)-Wert testen lassen. Auf dieser Basis haben mein Arzt und ich die Entscheidung für oder gegen eine Transfusion gefällt. Heute zeigt mir mein Körper zuverlässig, wann ich wieder ins Krankenhaus fahren sollte. Ich mache mich dann zeitnah auf den Weg, ohne meinen Hb-Wert vorab zu testen. Das kostet Zeit, und diese Zeit habe ich in der Situation nicht – mir geht es dann körperlich einfach schlecht.

In der Klinik ist es von Vorteil, dass mich die Pflegekräfte schon lange und gut kennen: Krankenschwestern, mit denen ich schon eine Zeit lang zu tun habe, können mir oftmals schon vom Gesicht ablesen, wie es mir gerade geht bzw. wie schlimm es ist. Dadurch bekomme ich auch bei vollem Haus meist schnell eine Möglichkeit mich hinzulegen.

Mit den Ärztinnen und Ärzten ist es manchmal so eine Sache: Ich werde in einer Uniklinik behandelt und daher wechselt das ärztliche Personal alle paar Monate. Das heißt für mich, dass ich meine Situation und meine Bedürfnisse immer wieder verschiedenen Ansprechpartnern erklären muss. Dazu gehört auch, dass der Bedarf für eine Transfusion nicht lehrbuchhaft an einem bestimmten Hb-Wert festgemacht werden kann. Es geht vor allem auch um das derzeitige Befinden des Betroffenen und den Trend, wie rasch der Hb-Wert abfällt.

Was erleichtert Ihnen den Umgang mit Ihrer Situation?

Ich habe für mich persönlich Strategien entwickelt, mit der Erkrankung umzugehen. An guten Tagen setze ich Vertrauen in die derzeitige Situation und mache mir keine großen Sorgen. Es gibt natürlich auch schlechte Tage, an denen alles auf mich einstürmt. Dann versuche ich, es so wenig wie möglich an mich ranzulassen beziehungsweise die negativen Entwicklungen eine Zeit lang zu verdrängen – so lange, bis ich es wieder zulassen kann.

Generell habe ich immer besser gelernt, auf die Signale meines Körpers zu achten und mit meinen Kräften zu haushalten. Auch meinem Umfeld fällt es dadurch leichter, mit meiner Erkrankung umzugehen und nicht in übermäßigen Sorgen zu versinken. Dies war für mich – gerade in der Anfangszeit – eine Belastung: nicht nur mich selbst beruhigen, sondern zusätzlich meine Angehörigen und Freunde.

Ein ganz entscheidender, hilfreicher Faktor ist praktischer Natur: Ich habe nach langer Verhandlung mit meiner Krankenkasse die Genehmigung erhalten, die Fahrtkosten mit dem Taxi zur Transfusion und von der Klinik nach Hause einzureichen. Das Krankenhaus ist rund 40 km von meinem Wohnort entfernt und am Tag der Transfusion geht es mir schlecht und ich kann mich kaum konzentrieren. Daher kann ich diesen Weg allein nicht bzw. nicht sicher bewältigen – weder mit dem eigenen Auto noch mit öffentlichen Verkehrsmitteln.

Haben Sie Tipps für andere Betroffene?

Für den Tag der Transfusion gilt: Zeit und Geduld mitbringen und sich für diesen Tag nichts Anderes vornehmen. Manchmal kann es schon etwas länger dauern, bis man drankommt, beispielsweise, wenn andere Patienten notfallmäßig mit Blut versorgt werden müssen, etwa nach Verkehrsunfällen. Daher nehme ich mir auch immer etwas zu essen und zu trinken mit. Nach der Transfusion gönne ich mir viel Ruhe.

Generell kann auch der Austausch mit anderen Betroffenen hilfreich sein, um die eigene Situation einzuordnen und Wege zu finden, mit Sorgen und Ängsten zu leben. Wir vermitteln beispielsweise über die MDS Patienten Interessen Gemeinschaft, eine Untergruppe der bundesweiten Patientenorganisation Leukämiehilfe RHEIN-MAIN (LHRM), Kontakt zu anderen Menschen, die ebenfalls mit der Erkrankung leben. Auch können wir Kontakte zu spezialisierten Ärzten und Kliniken herstellen und Betroffene mit Informationen zu ihrer Erkrankung versorgen.

Wir danken für das Gespräch!

Weitere Informationen zur MDS Patienten Interessen Gemeinschaft und deren Angeboten finden Sie auf der Website www.mds-patienten-ig.org.

Foto: © Patient getting blood transfusion in hospital clinic (AdobeStock – Urheber: Elnur)

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Bereits zum siebten Mal lud das European MDS Studies Coordination Office (EMSCO) zum MDS-Forum ein. Vom 13. bis 14. April 2018 trafen sich namhafte nationale und internationale Experten in Dresden, um die neuesten diagnostischen und therapeutischen Standards des myelodysplastischen Syndroms (MDS) und der sekundären akuten myeloischen Leukämien (AML) zu diskutieren. Unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. Dr. med. Uwe Platzbecker, Dresden, bot das MDS-Forum ein abwechslungsreiches wissenschaftliches Programm. Die Veranstaltung wurde von Celgene unterstützt.

MDS und AML: Wissenschaftliche Fortschritte eröffnen neue Therapieoptionen

In den letzten Jahren konnten wichtige Erkenntnisse zu den Krankheitsprozessen sowie der molekularen Diagnostik von MDS und AML erlangt werden. Diese Forschung hat wesentlich zur Entwicklung neuer therapeutischer Optionen beigetragen. Der wissenschaftliche Austausch, wie er auf dem MDS-Forum gefördert wird, unterstützt dabei, neue Erkenntnisse und Möglichkeiten in den klinischen Alltag zu überführen. So zählten die Diagnostik und Klassifikation von MDS und AML sowie die historische Entwicklung des MDS genauso zu den Themen der Fachveranstaltung wie die Therapiemöglichkeiten. Mit dem 7. MDS-Forum in Dresden ist es gelungen, einen umfassenden Überblick über den aktuellen Stand der Forschung und die Therapiemöglichkeiten bei MDS und AML zu geben.

Weiterführende Informationen zum Thema:

Umfassende Informationen zu Krankheitsbildern, Diagnose und Therapie von MDS und AML bietet das Internetportal www.myelodysplastischesyndrome.de.

Foto: © View on the main city square with famous church of Our Lady during the sunrise in Dresden city, Germany (AdobeStock – Urheber: rh2010)

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Juckreiz kommt bei Schuppenflechte (Psoriasis) häufig vor. Mehr als zwei Drittel der Menschen mit Psoriasis und auch mit Psoriasis-Arthritis berichten von dem lästigen Symptom.1 Auftreten kann der Juckreiz nicht nur an Hautbereichen, die von Plaques betroffenen sind, sondern auch an anderen Stellen. Egal ob sich das Jucken stechend, kitzelnd, brennend oder kribbelnd äußert, in einem Punkt sind sich viele Betroffenen einig: Es ist das unangenehmste und quälendste Symptom der chronisch-entzündlichen Hauterkrankung und wird als große Belastung empfunden.1, 2 Bei der Behandlung der Schuppenflechte sollte vorhandener Juckreiz daher in jedem Fall Beachtung finden.

Juckreiz beeinträchtigt die Lebensqualität der Betroffenen

Juckreiz bei Psoriasis kann zu vielfältigen Einschränkungen führen. Je stärker er ist, desto größer ist auch die Beeinträchtigung der Lebensqualität.2 Häufig kommt es etwa zu Schlafstörungen. Probleme einzuschlafen oder auch nächtliches Aufwachen zählen dazu. Auch die Konzentrationsfähigkeit kann beeinträchtigt sein.2

Juckt die Haut, ist es sehr schwer, dem Verlangen zu kratzen nicht nachzugeben, wie ein Betroffener schildert: „Besonders anstrengend ist es, wenn der Juckreiz tagsüber bei der Arbeit kommt und ich nicht reagieren kann. Dann fühle ich mich innerlich sehr angespannt, bin unruhig und habe oft kein Ventil – Kratzen in der Öffentlichkeit, vor Mitmenschen, geht gar nicht.“

Zudem kann Kratzen den Juckreiz weiter verstärken. Kurzfristig entsteht zwar ein Schmerzreiz, der das Jucken vorübergehend überdeckt und so zunächst Linderung verschaffen kann. Langfristig reizt das Kratzen jedoch die Haut und führt zu einer Verstärkung des quälenden Juckens. Es kann also ein regelrechter Teufelskreis aus Jucken und Kratzen entstehen. Hinzu kommt, dass eine Verletzung der Haut durch das Kratzen bei einigen Menschen mit Schuppenflechte neue Plaques hervorrufen kann (sogenanntes Köbner-Phänomen).3

Was lässt sich gegen Juckreiz tun?

Zählt Juckreiz zu den Folgen der Schuppenflechte, sollte das Problem mit dem behandelnden Hautarzt besprochen werden. Es gibt unterschiedliche Therapiemöglichkeiten, mit denen auch gegen das lästige Symptom vorgegangen werden kann. Gemeinsam mit dem Arzt lässt sich herausfinden, welche Behandlung individuell am besten passt.

Zudem gibt es Faktoren im Alltag, die Juckreiz begünstigen können, deren Einfluss mit ein paar einfachen Verhaltensänderungen vermindert werden kann:

  • Hautpflege: Trockene Haut kann Juckreiz fördern. Um ein Austrocken der Haut zu verhindern kann eine entsprechende Hautpflege sinnvoll sein.
  • Waschen: Häufiges, ausgiebiges und heißes Duschen oder Baden kann Juckreiz verstärken und sollte daher besser gemieden werden.
  • Ernährung: Bestimmte Nahrungsmittel können den Juckreiz fördern. Scharfe Gewürze, Alkohol oder histaminhaltige Lebensmittel wie Nüsse zählen dazu. Es kann daher ratsam sein, diese Lebensmittel zu meiden.
  • Kleidung: Bei der Kleidungswahl sind atmungsaktive Kleidungsstücke z. B. aus Baumwolle, die nicht zu eng sitzen, empfehlenswert. Das kann eine Reizung der Haut oder auch einen Hitzestau vermeiden. Auf kratzige oder enge Kleidung sollte besser verzichtet werden.
  • Kratzbedürfnis umleiten: Beim Drang zu kratzen kann es helfen, diesen umzuleiten. Statt der Haut kann etwa ein Kissen, die Bettdecke oder die Sessellehne gekratzt werden.
  • Stressbewältigung: Stress kann Juckreiz fördern. Das Erlernen einer Entspannungstechnik, etwa progressive Muskelentspannung, Meditation oder autogenes Training, kann dazu beitragen, mit Stresssituationen besser umzugehen.

Unterschiedliche Verhaltensstrategien und Ansätze für sich auszuprobieren kann dabei helfen, individuelle Methoden für den Umgang mit Juckreiz zu finden oder zu entwickeln. „Ich habe nach vielen Jahren mit meiner Psoriasis gelernt: Juckreiz ist nur ein Teil eines sich gegenseitig hochschaukelnden Prozesses. Der andere Teil ist Stress“, erläutert ein Betroffener seine persönlichen Erfahrungen im Umgang mit Juckreiz. „Wenn ich besser mit Stress umgehen kann, dann verringert sich auch der Juckreiz auf Dauer – und damit wiederum der Stress.“

Weiterführende Informationen zum Thema:

Das Universitätsklinikum Münster informiert über die unterschiedlichen Aspekte von Juckreiz (Menüpunkt Patienteninformation):
www.juckreiz-informationen.de/

Celgene informiert auf seiner Patientenwebsite zum Thema Hautpflege bei Psoriasis:
www.diagnose-psoriasis.de/ratgeber/hautpflege-bei-schuppenflechte/

Referenzen
1. Lebwohl MG, et al. J Am Acad Dermatol. 2014;70(5):871–881.
2. Weisshaar E. Hautarzt. 2012;63:547–552.
3. Sagi L, et al. Clin Dermatol. 2011;29(2):231-6.

 

Foto: © Woman scratching her arm (AdobeStock – Urheber: Kaspars Grinvalds)

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Wie eine emotionale Achterbahnfahrt – so könne sich das Leben mit einem multiplen Myelom (MM), einer Krebserkrankung des blutbildenden Systems im Knochenmark, anfühlen, berichten Betroffene. Der Grund: In den allermeisten Fällen ist keine Heilung der Erkrankung möglich. Sie lässt sich aber durch wirksame Therapien über einen längeren Zeitraum zurückdrängen und kontrollieren, also in Remission bringen.1 Irgendwann zeigen jedoch die Blutwerte und vielleicht auch das körperliche Befinden bei fast allen Patienten, dass die Krankheit wieder aktiv ist.2 Dann spricht man von einem Krankheitsprogress oder Rezidiv (englisch: relapse), oder umgangssprachlich auch von einem Rückfall. Andere Wirkstoffe bzw. Kombinationen müssen eingesetzt werden, um die Chance auf eine erneute Remission zu ermöglichen. Rund 61 Prozent der Menschen mit MM erhalten eine derartige so genannte Zweitlinientherapie.3 Mit jedem Rezidiv steigt der Leidensdruck der Betroffenen und es wird immer wahrscheinlicher, nicht bis zur nächsten Therapielinie zu überleben.3 Ein Rezidiv ist somit eine bedrohliche Situation, die die Lebenserwartung direkt drastisch senkt. Aus diesen Gründen wirken Ängste – auch in Phasen der Remission – häufig als konstante Erinnerung in den Köpfen der Betroffenen, der sie ständig mit ihrer unheilbaren Erkrankung konfrontiert.

Wie Patienten ein Rezidiv erleben

Welche Auswirkungen die Möglichkeit und das Erleben eines Rezidivs auf die Betroffenen hat, machen die Ergebnisse einer kürzlich veröffentlichten Untersuchung deutlich, in deren Rahmen Patienten mit MM befragt wurden.2 Die Angaben der Patienten zeigen, wie belastend und beängstigend ein Rückfall ist. „Zu denken, man hätte es geschafft, und dann plötzlich das Wort ‚Rezidiv‘ zu hören, ist ein Fall ins Bodenlose“, berichtete ein Betroffener in der Studie. Ein anderer empfand den Krankheitsrückfall sogar als schlimmer als die Diagnose selbst: „Bei der Diagnose war ich bereit zu kämpfen, beim Rezidiv hatte ich resigniert.“ Dabei gab es viele verschiedene Faktoren, die als belastend wahrgenommen wurden: Einerseits litten die Patienten unter den körperlichen Symptomen, andererseits spielte die Angst vor einer weiteren Verschlimmerung der Erkrankung und schließlich dem Tod eine Rolle. Aber auch Aspekte, die zu einer erheblichen Veränderung des Alltags führten, wurden als problematisch beschrieben – etwa die Notwendigkeit, für die weitere Abklärung oder eine Behandlung häufiger ins Krankenhaus fahren oder den Arzt aufsuchen zu müssen. Dies kann zeitraubend sein – sowohl für die Betroffenen selbst als auch für ihre Angehörigen.

Rethink Relapse – Celgene-Aktion startet im Myelom-Aktionsmonat

Um auf die vielfältigen Auswirkungen eines Rezidivs beim multiplen Myelom hinzuweisen und gleichzeitig die Bedeutung einer möglichst langanhaltenden ersten Remission zu unterstreichen, hat Celgene Rethink Relapse gestartet. Das europaweite Programm startet im März 2018, dem Myelom-Aktionsmonat, und richtet sich an spezialisierte Ärztinnen und Ärzten, also Hämatologinnen und Hämatologen, aber auch an Myelom-Patienten, deren Angehörige und entsprechende Patientengruppen. Die Aktion betont die Notwendigkeit, Rezidive beim multiplen Myelom mit geeigneten Therapien so lange wie möglich hinauszuzögern. Weitere Informationen erhalten Interessierte auf der Website www.rethinkmyeloma.com.

Literatur

1. Moreau P, et al. Ann Oncol 2017;1;28(suppl_4):iv52–iv61.
2. Hulin C, et al. Leuk Res 2017;59:75–84.
3. Yong K, et al. Br J Haematol. 2016;175(2):252–264.

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Schlafen ist wichtig – darüber herrscht breite Einigkeit. Körper und Geist kommen zur Ruhe, wir verarbeiten die Erlebnisse des vergangenen Tages und bereiten uns auf einen neuen vor. Schlafen wir ausreichend und ungestört, können wir voller Energie in den neuen Tag starten. Fehlt uns allerdings Schlaf, macht sich das bemerkbar: Konzentration und Reaktionsgeschwindigkeit können beeinträchtigt sein, wir fühlen uns schlapp und energielos oder schlecht gelaunt.

Während bereits gesunde Menschen, etwa durch innere Anspannung, einen vollen Terminkalender oder Lebensgewohnheiten, wie z.­B. Schichtarbeit, Probleme beim Einschlafen haben können, trifft dies in besonderem Maße auch auf Menschen mit einer schweren oder chronischen Erkrankung zu. So leiden etwa zwei von drei Krebspatienten an krankheitsbedingten Schlafstörungen.1
Gründe hierfür können z. B. Schmerzen oder Nebenwirkungen einer Therapie sein, aber auch Ängste und Sorgen, z. B. vor dem weiteren Krankheitsverlauf oder vor einem Verlust des Arbeitsplatzes. Ebenso können Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis-Arthritis Schlafschwierigkeiten haben. Neben Schmerzen und emotionaler Belastung kann bei ihnen der quälende Juckreiz, den die Erkrankungen mit sich bringen, Probleme beim Einschlafen bereiten. Auch eine Schlafapnoe, also nächtliche Atemaussetzer, die bei Menschen mit Psoriasis gehäuft auftreten, kann den Schlaf beeinträchtigen.2

Wie können Betroffene also schneller einschlafen und besseren Schlaf finden? Es kann helfen, die folgenden Tipps zu beachten:

  • Machen Sie sich nicht verrückt! Versuchen Sie sich zu entspannen und denken Sie nicht über den Schlaf nach, den Sie gerade verpassen. Dies erzeugt nur Stress, der Sie vom Schlafen abhält.1
  • Entspannen Sie sich und denken Sie an etwas Schönes, z. B. einen geplanten oder vergangenen Urlaub. Auch Übungen, die Sie im Bett ausführen können, wie progressive Muskelentspannung, können bei der Entspannung helfen.3
  • Essen Sie vor dem Zubettgehen nicht zu schwer. Optimalerweise liegt die letzte Mahlzeit bereits mehrere Stunden zurück, wenn Sie ins Bett gehen. Auch Alkohol sollten Sie, wenn überhaupt, nur in Maßen genießen.4
  • Vermeiden Sie Licht im Schlafzimmer. Auch elektronische Geräte sollten Sie nicht im Schlafzimmer nutzen und generell in der Nacht auf lautlos stellen.5
  • Sorgen Sie für frische und nicht zu warme Luft im Schlafzimmer. Am besten schläft es sich bei ca. 18 Grad Celsius. Sie können vor dem Schlafengehen die Gelegenheit nutzen, um noch einmal durchzulüften.5,6
  • Sollten Sie kalte Füße vom Schlafen abhalten, kann eine Wärmflasche Abhilfe schaffen.6 Auch das Tragen von Socken im Bett kann hilfreich sein.
  • Schaffen Sie sich ein Einschlaf-Ritual.7 Dies kann z. B. beinhalten, langsame und ruhige Musik zu hören, ein paar Seiten zu lesen oder sich die positiven Erlebnisse des vergangenen Tages bewusst zu machen. Diese gibt es auch an „schlechten“ Tagen, z. B. eine freundliche Begegnung, ein gutes Essen, weniger Schmerzen als am Vortag etc.

Dies sind nur einige Wege, um möglicherweise besser einschlafen zu können. Sie können für sich selbst ausprobieren, was für Sie am besten geeignet ist, und auch weitere für Sie hilfreiche Faktoren entdecken.
Was aber, wenn die Schlafprobleme anhalten? Da dies auch körperliche Ursachen haben kann, sollten Sie hierzu mit Ihrem Arzt sprechen. Er kann Ihnen z. B. eine psycho(onko)logische Behandlung zu beginnen, wenn emotionale Ängste und Belastungen im Vordergrund stehen. Körperliche Symptome wie z. B. Schmerzen, Übelkeit oder Juckreiz können zudem durch eine geeignete Therapie gelindert werden. Die Verschreibung eines Schlafmittels sollte hierbei die letzte Wahl darstellen. Aufgrund möglicher Nebenwirkungen sollte das Medikament nur über einen kurzen Zeitraum eingenommen werden.1

Weiterführende Informationen

Referenzen
1. Deutsche Krebsgesellschaft 2017. Abrufbar unter https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/nebenwirkungen-der-therapie/schlafstoerungen-bei-krebspatienten.html, letzter Zugriff: 2. Februar 2018.
2. Gowda S, et al.: Factors affecting sleep quality in patients with psoriasis. Journal of the American Academy of Dermatology, July 2010, Volume 63, Issue 1, Pages 114–123.
3. Meine Gesundheit. Abrufbar unter https://www.meine-gesundheit.de/ratgeber/schlaf/entspannungstechniken, letzter Zugriff: 27. Februar 2018.
4. Meine Gesundheit. Abrufbar unter https://www.meine-gesundheit.de/ratgeber/schlaf/schlaf-essen-trinken, letzter Zugriff: 27. Februar 2018.
5. Meine Gesundheit. Abrufbar unter https://www.meine-gesundheit.de/ratgeber/schlaf/schlafzimmer-bett, letzter Zugriff: 27. Februar 2018.
6. Meine Gesundheit. Abrufbar unter https://www.meine-gesundheit.de/ratgeber/schlaf/irrtuemer-schlaf, letzter Zugriff: 27. Februar 2018.
7. Meine Gesundheit. Abrufbar unter https://www.meine-gesundheit.de/ratgeber/schlaf/schlafrituale, letzter Zugriff: 27. Februar 2018.

Bild: A hidden place. Sleeping woman in deep forest lies on airbed (Fotolia – Urheber: GlebSStock)

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Die Diagnose einer chronischen Erkrankung stellt Betroffene vor viele neue Fragen: Welche Behandlungsoptionen gibt es und was kann ich selbst tun? Was kann meine Erkrankung alles noch mit sich bringen? Welche Herausforderungen können im Alltagsleben entstehen?

Um Patienten mit Schuppenflechte (Psoriasis) oder Psoriasis-Arthritis dabei zu unterstützen, Antworten auf ihre individuellen Fragen zu finden, hat Celgene die Websites www.diagnose-psoriasis.de und www.diagnose-psoriasis-arthritis.de entwickelt. Diese informieren über die Symptome und Diagnose der beiden Krankheitsbilder sowie über Strategien der Behandlung.

Aber auch Informationen zum alltäglichen Umgang mit Psoriasis bzw. Psoriasis-Arthritis kommen nicht zu kurz: So wird ein bunter Mix an Themen behandelt, beispielsweise Wissenswertes zu Ernährung und Bewegung, aber auch zu emotionalen und sozialen Aspekten wie Stress, Stimmungsschwankungen und Partnerschaft. Im Service-Bereich können Betroffene und Interessierte auf eine Vielzahl an Informationsmaterialien und Videos zugreifen und erhalten außerdem Tipps für zusätzliche Anlaufstellen wie z. B. Patientengruppen und -websites. Auch die Seite des PsoNet ist dort verlinkt, auf der Betroffene einen wohnortnahen Hautarzt finden können, der sich auf die Behandlung der Schuppenflechte spezialisiert hat.

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Was für die Mehrheit der Deutschen selbstverständlich ist, kann sich mit der Diagnose „multiple Sklerose“ (MS) schlagartig ändern. Einen Beruf auszuüben kann nach und nach zur Herausforderung werden. Viele Patienten stehen zum Zeitpunkt der Erstdiagnose, die meist im Alter zwischen 20 und 40 Jahren erfolgt,1 mitten im Berufsleben. Hier stellt sich plötzlich die Frage: Wie geht es jetzt beruflich weiter? Was wird aus meiner Karriere? Werde ich weiter finanziell unabhängig sein? Oft ist die Ungewissheit groß, da zunächst nicht klar ist, ob der Beruf weiter ausgeübt werden kann oder ob und welche Einschränkungen auftreten können. Außerdem sind Patienten verunsichert und wissen nicht, ob sie offen mit ihrer Erkrankung umgehen oder diese zunächst besser verschweigen sollten. Dabei wird die soziale Komponente oft unterschätzt. Denn neben dem Lebensunterhalt bringt der Arbeitsplatz auch Wertschätzung und Möglichkeiten zum sozialen Austausch mit sich.

Gemeinsam mit dem Arbeitgeber flexible Lösungen suchen

MS, die sogenannte „Krankheit der 1.000 Gesichter“ äußert sich wie der Name bereits sagt, bei jedem Patienten anders.1 Mal schreitet sie schneller fort, mal langsamer. Bei einigen Betroffenen kommt es zu Taubheitsgefühlen oder zum Kribbeln in einzelnen Körperteilen. Häufig treten Ermüdungs­erscheinungen auf, die typisch für die Erkrankung sind. Meistens gehen die Symptome nach einiger Zeit zurück bzw. treten schubweise auf, teilweise schreitet die Erkrankung aber auch stetig voran. So unterschiedlich die Krankheit sich äußert, so unterschiedlich gehen auch Betroffene mit ihr um. Entscheidend ist es daher, sowohl für Arbeitnehmer als auch für Arbeitgeber flexibel zu sein: Den Arbeitsplatz an die neuen Gegebenheiten anpassen, etwa durch eine Umschulung neue Fähigkeiten erlernen und nutzen, die Stundenzahl reduzieren oder häufiger Pausen einlegen – das sind nur einige Möglichkeiten, die Patienten können, trotz Erkrankung aktiv im Job zu bleiben.

Die eigenen Grenzen kennen

Eine wichtige Grundlage dafür, weiter berufstätig zu sein, ist es die eigenen Grenzen zu kennen und diese auch zu äußern. Menschen mit MS müssen gerade am Anfang ihrer Erkrankung lernen, sich und ihren Körper richtig einzuschätzen und sich für bestimmte Aufgaben mehr Zeit zu lassen. Was tut mir gut? Was belastet mich? Was kann ich leisten? Welche Faktoren könnten zu Schwierigkeiten führen? Das sollten die Leitfragen für die Zukunft im Job sein. Obwohl es gesetzlich nicht verpflichtend ist, den Arbeitgeber über die Erkrankung zu informieren, kann es durchaus hilfreich sein mit dem Vorgesetzten zu sprechen. Insbesondere bei einem guten Arbeitsklima lassen sich im Team oft einfacher als alleine Wege finden, die den Arbeitsalltag erleichtern – auch kleine Maßnahmen können einen großen Unterschied machen.

Stress minimieren und für Pausen sorgen

Gerade junge Menschen mit MS können ihren Beruf meist zunächst ohne größere Anstrengungen weiter ausführen, oftmals über mehrere Jahre und manchmal auch bis zum Rentenalter. Wichtig ist jedoch schon früh auf die körperliche und psychische Belastbarkeit während des Arbeitsalltags zu achten, um Stress zu minimieren. Darüber hinaus können Menschen mit MS schneller ermüden – regelmäßige Pausen während des Arbeitstages sind daher umso wichtiger. Bei verminderter Leistungsfähigkeit helfen Teilzeitstellen und/oder leichtere Tätigkeiten dabei, trotz der chronischen Erkrankung weiter im Berufsleben zu bleiben.

Weiterführende Informationen zum Thema:

Informationen zu MS der deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.:
https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-infos/was-ist-ms/

Informationsmaterial und Ratgeber finden Sie auf dem Internetportal des Multiple Sklerose Portals der AMSEL e. V.:
http://www.amsel.de

Referenzen
1. Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V. (2016) Was ist Multiple Sklerose? https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-infos/was-ist-ms/ Letzter Zugriff: 25.10.2017

Bild: lächelnde frau arbeitet im team in einem workshop (Adobe Stock – Urheber: contrastwerkstatt )

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Die Erkrankung multiples Myelom betrifft immer mehr Menschen: Bis 2025 erwartet die Weltgesundheitsorganisation einen Anstieg der Diagnosen.1 Doch in der Forschung und Entwicklung von innovativen Methoden zur Behandlung des multiplen Myeloms hat sich in den letzten 20 Jahren einiges getan – heute gibt es eine Vielzahl an klinischen Studien zum multiplen Myelom. Zudem stieg die 5-Jahres-Überlebensrate von Patienten mit multiplem Myelom zwischen 1990 und 2011 um 60 Prozent.2

Dr. Michael Zaiac, Vice President Medical Affairs im Bereich Hämatologie und Onkologie bei Celgene in EMEA, gibt Einblicke in Forschungserfolge und erklärt, warum medizinische Innovationen bei der Suche nach besseren Behandlungsmöglichkeiten so entscheidend sind.

Warum erkranken in Europa immer mehr Menschen am multiplen Myelom?

Dr. Zaiac: Insgesamt werden Menschen heute deutlich älter und das vor allem in der westlichen Welt, wo das multiple Myelom am häufigsten vorkommt. Im Vergleich zu vor 20 Jahren gibt es jedoch auch neue Behandlungsoptionen, die das Leben von Menschen mit multiplem Myelom verlängern und die Lebensqualität erhalten können.3, 4

Wie wirkt sich das multiple Myelom auf die Gesellschaft in Europa aus?

Dr. Zaiac: In Europa werden jährlich fast 39.000 neue Fälle des multiplen Myeloms diagnostiziert.4 Während meist ältere Menschen betroffen sind, können auch Menschen im arbeitsfähigen Alter an multiplem Myelom erkranken.5 Viele der arbeitsfähigen Menschen mit multiplem Myelom kann aufgrund der Krankheit nicht arbeiten, oder fallen wegen Müdigkeit oder Arztbesuchen aus. Zudem sind sie häufig auf Hilfe von Angehörigen oder Freunden angewiesen.

Wie verändern neue Behandlungsoptionen das Leben von Menschen mit multiplem Myelom?

Dr. Zaiac: Aufgrund von innovativen Therapien leben Menschen mit multiplem Myelom heute länger und besser. Das belegen auch die 5-Jahres-Überlebensraten beim multiplen Myelom, die sich zwischen 1996 und 2014 mehr als verdoppelt haben.6 Neben der Effektivität der Behandlung hat sich aber auch der Behandlungskomfort deutlich verbessert. Statt regelmäßig für Infusionen in die Arztpraxis zu müssen gibt es heute alternative Optionen (bestimmte Therapien liegen beispielsweise in Tablettenform vor), die eine vergleichbare Wirksamkeit und Sicherheit bieten. Patienten müssen ihr Leben nicht mehr auf die Erkrankung ausrichten.

Was ist der Grund für den schnellen Fortschritt in der Behandlung des multiplen Myeloms?

Dr. Zaiac: Ohne Zweifel Innovation. Aber trotz der Verbesserungen in den letzten Jahrzehnten haben wir noch einiges vor uns. Beispielsweise liegt die 5-Jahres-Überlebensrate bei Menschen mit Brustkrebs bei 90 Prozent7 verglichen mit 50 Prozent8 bei Menschen mit multiplem Myelom. Noch können wir nicht jedem Patienten eine Heilungschance bieten, daher sind medizinische Forschung und Innovation weiterhin so wichtig.

Welche neuen Behandlungsoptionen werden zurzeit erforscht?

Dr. Zaiac: Mindestens 50 neue Behandlungsoptionen für das multiple Myelom werden zurzeit in klinischen Studien erforscht. Das ist deutlich mehr als noch vor einem Jahrzehnt. Heute wissen wir, dass das Immunsystem eine wichtige Rolle in der Behandlung des multiplen Myeloms spielt: Das Potenzial von immunmodulierenden Therapieansätzen haben wir erkannt und darauf aufgebaut. Forscher versuchen heute, bestimmte Funktionen des Immunsystems mithilfe neuester Immuntherapien zu nutzen, darunter die CAR-T-Zell-Therapie und der Einsatz von bispezifischen Antikörpern. Zudem erlaubt die Kombination von Behandlungsoptionen, verschiedene Krebsprozesse gleichzeitig anzugehen. Auch wird weiter an unterschiedlichen Formen von Stammzelltransplantationen geforscht.

Wie zuversichtlich sind Sie, dass es eines Tages eine Heilung geben wird?

Dr. Zaiac: Irgendwann wird es eine Heilung geben. Davon bin ich überzeugt. Schon heute zeichnen sich immer längere Remissionen ab, was ein Indiz für den Weg zu einer Heilung ist. Nicht alle Zellen eines multiplen Myeloms sind gleich. Daher bedarf es verschiedener Behandlungskombinationen, um sicherzustellen, dass alle Krebszellen zerstört sind und die Krankheit nicht zurückkommen kann. So können wir einigen Patienten bald eine sogenannte „funktionelle Heilung“ bieten. Den übrigen Patienten ermöglichen neue Behandlungsoptionen ein möglichst langes Leben.

Referenzen

  1. International Agency for Research on Cancer. GLOBOCAN 2012: Estimated cancer incidence, mortality and prevalence worldwide in 2012. Abrufbar unter: http://globocan.iarc.fr/ letzter Zugriff: 23.10.2017
  2. National Cancer Institute, Surveillance Epidemiology and End Results. Abrufbar unter: http://seer.cancer.gov/csr/1975_2012/browse_csr.php?sectionSEL=18&pageSEL=sect_18_table.08.html#table letzter Zugriff: 23.10.2017
  3. Delforge et al., Haematologica 2015. 100:826-833
  4. European Cancer Observatory. EUCAN Factsheet. Multiple myeloma and immunoproliferative diseases. Abrufbar unter: http://eco.iarc.fr/eucan/Cancer.aspx?Cancer=39 letzter Zugriff: 23.10.2017
  5. Sant et al. Lancet Oncol. 2014. 15:931-942.
  6. Bergsagel P. Where We Were, Where We Are, Where We Are Going: Progress in Multiple Myeloma. ASCO 2014 Educational Book.
  7. Cancer stat facts: female breast cancer. National Cancer Institute. 2017. Abrufbar unter: https://seer.cancer.gov/statfacts/html/breast.html letzter Zugriff: 23.10.2017
  8. Cancer stat facts: myeloma. National Cancer Institute. 2017. Abrufbar unter: https://seer.cancer.gov/statfacts/html/mulmy.html letzter Zugriff: 23.10.2017

Foto: Celgene (Urheber: Bodo Mertoglu)