Der Anämie im Alltag trotzen: mit regelmäßigen Bluttransfusionen leben

11.06.2018   |   07:47 CEST

Menschen mit bestimmten hämatologischen Krankheitsbildern wie beispielsweise myelodysplastischen Syndromen (MDS) können auf regelmäßige Bluttransfusionen angewiesen sein. Was bedeuten diese lebensrettenden Maßnahmen jedoch für die Betroffenen? Was hilft im Umgang mit der Situation? Wir sprachen mit Bergit Korschan-Kuhle, selbst an MDS erkrankt und seit rund zehn Jahren auf Spenderblut angewiesen.

Können Sie uns kurz zu Ihrer Historie mit Bluttransfusionen berichten?

Im Jahr 2007 wurde bei mir – nach einer Verdachtsdiagnose ein Jahr vorher – die Diagnose MDS gestellt. Seitdem bestimmt die Anämie mein Leben. Transfusionen sind dabei immer wichtiger geworden. Anfangs war nur alle vier bis sechs Wochen eine Bluttransfusion nötig und hatte einen starken positiven Effekt. Ich konnte die Krankheit zwischendurch quasi fast vergessen. Mittlerweile habe ich insgesamt annähernd 550 Transfusionen erhalten und sowohl die Intervalle als auch die Wirksamkeit sind geschrumpft: Ich muss alle zehn bis vierzehn Tage ins Krankenhaus, um Blut zu erhalten, und profitiere nicht mehr so stark wie früher davon.

Woher wissen Sie, wann es Zeit für die nächste Transfusion ist?

Am Anfang meines Wegs mit MDS habe ich regelmäßig ein Blutbild machen und dabei meinen Hämoglobin (Hb)-Wert testen lassen. Auf dieser Basis haben mein Arzt und ich die Entscheidung für oder gegen eine Transfusion gefällt. Heute zeigt mir mein Körper zuverlässig, wann ich wieder ins Krankenhaus fahren sollte. Ich mache mich dann zeitnah auf den Weg, ohne meinen Hb-Wert vorab zu testen. Das kostet Zeit, und diese Zeit habe ich in der Situation nicht – mir geht es dann körperlich einfach schlecht.

In der Klinik ist es von Vorteil, dass mich die Pflegekräfte schon lange und gut kennen: Krankenschwestern, mit denen ich schon eine Zeit lang zu tun habe, können mir oftmals schon vom Gesicht ablesen, wie es mir gerade geht bzw. wie schlimm es ist. Dadurch bekomme ich auch bei vollem Haus meist schnell eine Möglichkeit mich hinzulegen.

Mit den Ärztinnen und Ärzten ist es manchmal so eine Sache: Ich werde in einer Uniklinik behandelt und daher wechselt das ärztliche Personal alle paar Monate. Das heißt für mich, dass ich meine Situation und meine Bedürfnisse immer wieder verschiedenen Ansprechpartnern erklären muss. Dazu gehört auch, dass der Bedarf für eine Transfusion nicht lehrbuchhaft an einem bestimmten Hb-Wert festgemacht werden kann. Es geht vor allem auch um das derzeitige Befinden des Betroffenen und den Trend, wie rasch der Hb-Wert abfällt.

Was erleichtert Ihnen den Umgang mit Ihrer Situation?

Ich habe für mich persönlich Strategien entwickelt, mit der Erkrankung umzugehen. An guten Tagen setze ich Vertrauen in die derzeitige Situation und mache mir keine großen Sorgen. Es gibt natürlich auch schlechte Tage, an denen alles auf mich einstürmt. Dann versuche ich, es so wenig wie möglich an mich ranzulassen beziehungsweise die negativen Entwicklungen eine Zeit lang zu verdrängen – so lange, bis ich es wieder zulassen kann.

Generell habe ich immer besser gelernt, auf die Signale meines Körpers zu achten und mit meinen Kräften zu haushalten. Auch meinem Umfeld fällt es dadurch leichter, mit meiner Erkrankung umzugehen und nicht in übermäßigen Sorgen zu versinken. Dies war für mich – gerade in der Anfangszeit – eine Belastung: nicht nur mich selbst beruhigen, sondern zusätzlich meine Angehörigen und Freunde.

Ein ganz entscheidender, hilfreicher Faktor ist praktischer Natur: Ich habe nach langer Verhandlung mit meiner Krankenkasse die Genehmigung erhalten, die Fahrtkosten mit dem Taxi zur Transfusion und von der Klinik nach Hause einzureichen. Das Krankenhaus ist rund 40 km von meinem Wohnort entfernt und am Tag der Transfusion geht es mir schlecht und ich kann mich kaum konzentrieren. Daher kann ich diesen Weg allein nicht bzw. nicht sicher bewältigen – weder mit dem eigenen Auto noch mit öffentlichen Verkehrsmitteln.

Haben Sie Tipps für andere Betroffene?

Für den Tag der Transfusion gilt: Zeit und Geduld mitbringen und sich für diesen Tag nichts Anderes vornehmen. Manchmal kann es schon etwas länger dauern, bis man drankommt, beispielsweise, wenn andere Patienten notfallmäßig mit Blut versorgt werden müssen, etwa nach Verkehrsunfällen. Daher nehme ich mir auch immer etwas zu essen und zu trinken mit. Nach der Transfusion gönne ich mir viel Ruhe.

Generell kann auch der Austausch mit anderen Betroffenen hilfreich sein, um die eigene Situation einzuordnen und Wege zu finden, mit Sorgen und Ängsten zu leben. Wir vermitteln beispielsweise über die MDS Patienten Interessen Gemeinschaft, eine Untergruppe der bundesweiten Patientenorganisation Leukämiehilfe RHEIN-MAIN (LHRM), Kontakt zu anderen Menschen, die ebenfalls mit der Erkrankung leben. Auch können wir Kontakte zu spezialisierten Ärzten und Kliniken herstellen und Betroffene mit Informationen zu ihrer Erkrankung versorgen.

Wir danken für das Gespräch!

Weitere Informationen zur MDS Patienten Interessen Gemeinschaft und deren Angeboten finden Sie auf der Website www.mds-patienten-ig.org.

Foto: © Patient getting blood transfusion in hospital clinic (AdobeStock – Urheber: Elnur)