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Menschen mit bestimmten hämatologischen Krankheitsbildern wie beispielsweise myelodysplastischen Syndromen (MDS) können auf regelmäßige Bluttransfusionen angewiesen sein. Was bedeuten diese lebensrettenden Maßnahmen jedoch für die Betroffenen? Was hilft im Umgang mit der Situation? Wir sprachen mit Bergit Korschan-Kuhle, selbst an MDS erkrankt und seit rund zehn Jahren auf Spenderblut angewiesen.

Können Sie uns kurz zu Ihrer Historie mit Bluttransfusionen berichten?

Im Jahr 2007 wurde bei mir – nach einer Verdachtsdiagnose ein Jahr vorher – die Diagnose MDS gestellt. Seitdem bestimmt die Anämie mein Leben. Transfusionen sind dabei immer wichtiger geworden. Anfangs war nur alle vier bis sechs Wochen eine Bluttransfusion nötig und hatte einen starken positiven Effekt. Ich konnte die Krankheit zwischendurch quasi fast vergessen. Mittlerweile habe ich insgesamt annähernd 550 Transfusionen erhalten und sowohl die Intervalle als auch die Wirksamkeit sind geschrumpft: Ich muss alle zehn bis vierzehn Tage ins Krankenhaus, um Blut zu erhalten, und profitiere nicht mehr so stark wie früher davon.

Woher wissen Sie, wann es Zeit für die nächste Transfusion ist?

Am Anfang meines Wegs mit MDS habe ich regelmäßig ein Blutbild machen und dabei meinen Hämoglobin (Hb)-Wert testen lassen. Auf dieser Basis haben mein Arzt und ich die Entscheidung für oder gegen eine Transfusion gefällt. Heute zeigt mir mein Körper zuverlässig, wann ich wieder ins Krankenhaus fahren sollte. Ich mache mich dann zeitnah auf den Weg, ohne meinen Hb-Wert vorab zu testen. Das kostet Zeit, und diese Zeit habe ich in der Situation nicht – mir geht es dann körperlich einfach schlecht.

In der Klinik ist es von Vorteil, dass mich die Pflegekräfte schon lange und gut kennen: Krankenschwestern, mit denen ich schon eine Zeit lang zu tun habe, können mir oftmals schon vom Gesicht ablesen, wie es mir gerade geht bzw. wie schlimm es ist. Dadurch bekomme ich auch bei vollem Haus meist schnell eine Möglichkeit mich hinzulegen.

Mit den Ärztinnen und Ärzten ist es manchmal so eine Sache: Ich werde in einer Uniklinik behandelt und daher wechselt das ärztliche Personal alle paar Monate. Das heißt für mich, dass ich meine Situation und meine Bedürfnisse immer wieder verschiedenen Ansprechpartnern erklären muss. Dazu gehört auch, dass der Bedarf für eine Transfusion nicht lehrbuchhaft an einem bestimmten Hb-Wert festgemacht werden kann. Es geht vor allem auch um das derzeitige Befinden des Betroffenen und den Trend, wie rasch der Hb-Wert abfällt.

Was erleichtert Ihnen den Umgang mit Ihrer Situation?

Ich habe für mich persönlich Strategien entwickelt, mit der Erkrankung umzugehen. An guten Tagen setze ich Vertrauen in die derzeitige Situation und mache mir keine großen Sorgen. Es gibt natürlich auch schlechte Tage, an denen alles auf mich einstürmt. Dann versuche ich, es so wenig wie möglich an mich ranzulassen beziehungsweise die negativen Entwicklungen eine Zeit lang zu verdrängen – so lange, bis ich es wieder zulassen kann.

Generell habe ich immer besser gelernt, auf die Signale meines Körpers zu achten und mit meinen Kräften zu haushalten. Auch meinem Umfeld fällt es dadurch leichter, mit meiner Erkrankung umzugehen und nicht in übermäßigen Sorgen zu versinken. Dies war für mich – gerade in der Anfangszeit – eine Belastung: nicht nur mich selbst beruhigen, sondern zusätzlich meine Angehörigen und Freunde.

Ein ganz entscheidender, hilfreicher Faktor ist praktischer Natur: Ich habe nach langer Verhandlung mit meiner Krankenkasse die Genehmigung erhalten, die Fahrtkosten mit dem Taxi zur Transfusion und von der Klinik nach Hause einzureichen. Das Krankenhaus ist rund 40 km von meinem Wohnort entfernt und am Tag der Transfusion geht es mir schlecht und ich kann mich kaum konzentrieren. Daher kann ich diesen Weg allein nicht bzw. nicht sicher bewältigen – weder mit dem eigenen Auto noch mit öffentlichen Verkehrsmitteln.

Haben Sie Tipps für andere Betroffene?

Für den Tag der Transfusion gilt: Zeit und Geduld mitbringen und sich für diesen Tag nichts Anderes vornehmen. Manchmal kann es schon etwas länger dauern, bis man drankommt, beispielsweise, wenn andere Patienten notfallmäßig mit Blut versorgt werden müssen, etwa nach Verkehrsunfällen. Daher nehme ich mir auch immer etwas zu essen und zu trinken mit. Nach der Transfusion gönne ich mir viel Ruhe.

Generell kann auch der Austausch mit anderen Betroffenen hilfreich sein, um die eigene Situation einzuordnen und Wege zu finden, mit Sorgen und Ängsten zu leben. Wir vermitteln beispielsweise über die MDS Patienten Interessen Gemeinschaft, eine Untergruppe der bundesweiten Patientenorganisation Leukämiehilfe RHEIN-MAIN (LHRM), Kontakt zu anderen Menschen, die ebenfalls mit der Erkrankung leben. Auch können wir Kontakte zu spezialisierten Ärzten und Kliniken herstellen und Betroffene mit Informationen zu ihrer Erkrankung versorgen.

Wir danken für das Gespräch!

Weitere Informationen zur MDS Patienten Interessen Gemeinschaft und deren Angeboten finden Sie auf der Website www.mds-patienten-ig.org.

Foto: © Patient getting blood transfusion in hospital clinic (AdobeStock – Urheber: Elnur)

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Juckreiz kommt bei Schuppenflechte (Psoriasis) häufig vor. Mehr als zwei Drittel der Menschen mit Psoriasis und auch mit Psoriasis-Arthritis berichten von dem lästigen Symptom.1 Auftreten kann der Juckreiz nicht nur an Hautbereichen, die von Plaques betroffenen sind, sondern auch an anderen Stellen. Egal ob sich das Jucken stechend, kitzelnd, brennend oder kribbelnd äußert, in einem Punkt sind sich viele Betroffenen einig: Es ist das unangenehmste und quälendste Symptom der chronisch-entzündlichen Hauterkrankung und wird als große Belastung empfunden.1, 2 Bei der Behandlung der Schuppenflechte sollte vorhandener Juckreiz daher in jedem Fall Beachtung finden.

Juckreiz beeinträchtigt die Lebensqualität der Betroffenen

Juckreiz bei Psoriasis kann zu vielfältigen Einschränkungen führen. Je stärker er ist, desto größer ist auch die Beeinträchtigung der Lebensqualität.2 Häufig kommt es etwa zu Schlafstörungen. Probleme einzuschlafen oder auch nächtliches Aufwachen zählen dazu. Auch die Konzentrationsfähigkeit kann beeinträchtigt sein.2

Juckt die Haut, ist es sehr schwer, dem Verlangen zu kratzen nicht nachzugeben, wie ein Betroffener schildert: „Besonders anstrengend ist es, wenn der Juckreiz tagsüber bei der Arbeit kommt und ich nicht reagieren kann. Dann fühle ich mich innerlich sehr angespannt, bin unruhig und habe oft kein Ventil – Kratzen in der Öffentlichkeit, vor Mitmenschen, geht gar nicht.“

Zudem kann Kratzen den Juckreiz weiter verstärken. Kurzfristig entsteht zwar ein Schmerzreiz, der das Jucken vorübergehend überdeckt und so zunächst Linderung verschaffen kann. Langfristig reizt das Kratzen jedoch die Haut und führt zu einer Verstärkung des quälenden Juckens. Es kann also ein regelrechter Teufelskreis aus Jucken und Kratzen entstehen. Hinzu kommt, dass eine Verletzung der Haut durch das Kratzen bei einigen Menschen mit Schuppenflechte neue Plaques hervorrufen kann (sogenanntes Köbner-Phänomen).3

Was lässt sich gegen Juckreiz tun?

Zählt Juckreiz zu den Folgen der Schuppenflechte, sollte das Problem mit dem behandelnden Hautarzt besprochen werden. Es gibt unterschiedliche Therapiemöglichkeiten, mit denen auch gegen das lästige Symptom vorgegangen werden kann. Gemeinsam mit dem Arzt lässt sich herausfinden, welche Behandlung individuell am besten passt.

Zudem gibt es Faktoren im Alltag, die Juckreiz begünstigen können, deren Einfluss mit ein paar einfachen Verhaltensänderungen vermindert werden kann:

  • Hautpflege: Trockene Haut kann Juckreiz fördern. Um ein Austrocken der Haut zu verhindern kann eine entsprechende Hautpflege sinnvoll sein.
  • Waschen: Häufiges, ausgiebiges und heißes Duschen oder Baden kann Juckreiz verstärken und sollte daher besser gemieden werden.
  • Ernährung: Bestimmte Nahrungsmittel können den Juckreiz fördern. Scharfe Gewürze, Alkohol oder histaminhaltige Lebensmittel wie Nüsse zählen dazu. Es kann daher ratsam sein, diese Lebensmittel zu meiden.
  • Kleidung: Bei der Kleidungswahl sind atmungsaktive Kleidungsstücke z. B. aus Baumwolle, die nicht zu eng sitzen, empfehlenswert. Das kann eine Reizung der Haut oder auch einen Hitzestau vermeiden. Auf kratzige oder enge Kleidung sollte besser verzichtet werden.
  • Kratzbedürfnis umleiten: Beim Drang zu kratzen kann es helfen, diesen umzuleiten. Statt der Haut kann etwa ein Kissen, die Bettdecke oder die Sessellehne gekratzt werden.
  • Stressbewältigung: Stress kann Juckreiz fördern. Das Erlernen einer Entspannungstechnik, etwa progressive Muskelentspannung, Meditation oder autogenes Training, kann dazu beitragen, mit Stresssituationen besser umzugehen.

Unterschiedliche Verhaltensstrategien und Ansätze für sich auszuprobieren kann dabei helfen, individuelle Methoden für den Umgang mit Juckreiz zu finden oder zu entwickeln. „Ich habe nach vielen Jahren mit meiner Psoriasis gelernt: Juckreiz ist nur ein Teil eines sich gegenseitig hochschaukelnden Prozesses. Der andere Teil ist Stress“, erläutert ein Betroffener seine persönlichen Erfahrungen im Umgang mit Juckreiz. „Wenn ich besser mit Stress umgehen kann, dann verringert sich auch der Juckreiz auf Dauer – und damit wiederum der Stress.“

Weiterführende Informationen zum Thema:

Das Universitätsklinikum Münster informiert über die unterschiedlichen Aspekte von Juckreiz (Menüpunkt Patienteninformation):
www.juckreiz-informationen.de/

Celgene informiert auf seiner Patientenwebsite zum Thema Hautpflege bei Psoriasis:
www.diagnose-psoriasis.de/ratgeber/hautpflege-bei-schuppenflechte/

Referenzen
1. Lebwohl MG, et al. J Am Acad Dermatol. 2014;70(5):871–881.
2. Weisshaar E. Hautarzt. 2012;63:547–552.
3. Sagi L, et al. Clin Dermatol. 2011;29(2):231-6.

 

Foto: © Woman scratching her arm (AdobeStock – Urheber: Kaspars Grinvalds)

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Wie eine emotionale Achterbahnfahrt – so könne sich das Leben mit einem multiplen Myelom (MM), einer Krebserkrankung des blutbildenden Systems im Knochenmark, anfühlen, berichten Betroffene. Der Grund: In den allermeisten Fällen ist keine Heilung der Erkrankung möglich. Sie lässt sich aber durch wirksame Therapien über einen längeren Zeitraum zurückdrängen und kontrollieren, also in Remission bringen.1 Irgendwann zeigen jedoch die Blutwerte und vielleicht auch das körperliche Befinden bei fast allen Patienten, dass die Krankheit wieder aktiv ist.2 Dann spricht man von einem Krankheitsprogress oder Rezidiv (englisch: relapse), oder umgangssprachlich auch von einem Rückfall. Andere Wirkstoffe bzw. Kombinationen müssen eingesetzt werden, um die Chance auf eine erneute Remission zu ermöglichen. Rund 61 Prozent der Menschen mit MM erhalten eine derartige so genannte Zweitlinientherapie.3 Mit jedem Rezidiv steigt der Leidensdruck der Betroffenen und es wird immer wahrscheinlicher, nicht bis zur nächsten Therapielinie zu überleben.3 Ein Rezidiv ist somit eine bedrohliche Situation, die die Lebenserwartung direkt drastisch senkt. Aus diesen Gründen wirken Ängste – auch in Phasen der Remission – häufig als konstante Erinnerung in den Köpfen der Betroffenen, der sie ständig mit ihrer unheilbaren Erkrankung konfrontiert.

Wie Patienten ein Rezidiv erleben

Welche Auswirkungen die Möglichkeit und das Erleben eines Rezidivs auf die Betroffenen hat, machen die Ergebnisse einer kürzlich veröffentlichten Untersuchung deutlich, in deren Rahmen Patienten mit MM befragt wurden.2 Die Angaben der Patienten zeigen, wie belastend und beängstigend ein Rückfall ist. „Zu denken, man hätte es geschafft, und dann plötzlich das Wort ‚Rezidiv‘ zu hören, ist ein Fall ins Bodenlose“, berichtete ein Betroffener in der Studie. Ein anderer empfand den Krankheitsrückfall sogar als schlimmer als die Diagnose selbst: „Bei der Diagnose war ich bereit zu kämpfen, beim Rezidiv hatte ich resigniert.“ Dabei gab es viele verschiedene Faktoren, die als belastend wahrgenommen wurden: Einerseits litten die Patienten unter den körperlichen Symptomen, andererseits spielte die Angst vor einer weiteren Verschlimmerung der Erkrankung und schließlich dem Tod eine Rolle. Aber auch Aspekte, die zu einer erheblichen Veränderung des Alltags führten, wurden als problematisch beschrieben – etwa die Notwendigkeit, für die weitere Abklärung oder eine Behandlung häufiger ins Krankenhaus fahren oder den Arzt aufsuchen zu müssen. Dies kann zeitraubend sein – sowohl für die Betroffenen selbst als auch für ihre Angehörigen.

Rethink Relapse – Celgene-Aktion startet im Myelom-Aktionsmonat

Um auf die vielfältigen Auswirkungen eines Rezidivs beim multiplen Myelom hinzuweisen und gleichzeitig die Bedeutung einer möglichst langanhaltenden ersten Remission zu unterstreichen, hat Celgene Rethink Relapse gestartet. Das europaweite Programm startet im März 2018, dem Myelom-Aktionsmonat, und richtet sich an spezialisierte Ärztinnen und Ärzten, also Hämatologinnen und Hämatologen, aber auch an Myelom-Patienten, deren Angehörige und entsprechende Patientengruppen. Die Aktion betont die Notwendigkeit, Rezidive beim multiplen Myelom mit geeigneten Therapien so lange wie möglich hinauszuzögern. Weitere Informationen erhalten Interessierte auf der Website www.rethinkmyeloma.com.

Literatur

1. Moreau P, et al. Ann Oncol 2017;1;28(suppl_4):iv52–iv61.
2. Hulin C, et al. Leuk Res 2017;59:75–84.
3. Yong K, et al. Br J Haematol. 2016;175(2):252–264.

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Die Akute Myeloische Leukämie (AML) – die häufigste Form akuter Leukäumien im Erwachsenenalter

Anlässlich des Welt-AML-Tages am 21. April möchten wir an die häufigste Form akuter Leukämien im Erwachsenenalter, die AML, erinnern. Die AML ist eine bösartige Erkrankung des blutbildenden Systems (Blutkrebs). Die Erkrankung tritt vor allem bei Patienten im höheren Lebensalter auf – etwa die Hälfte der Betroffenen ist älter als 70 Jahre. Eine AML ist weder erblich noch ansteckend, sondern entsteht durch erworbene Veränderungen im Erbgut von unreifen Vorstufen bestimmter Blutzellen. Zu diesen myeloischen Zellen gehören die roten Blutkörperchen (Erythrozyten), Blutplättchen (Thrombozyten) und ein Teil der weißen Blutkörperchen (Leukozyten). Bei gesunden Menschen ist die Vermehrung und Erneuerung der Blutzellen genau reguliert. Bei einer AML vermehren sich unreife Vorläuferzellen unkontrolliert im Knochenmark, und entwickeln sich nicht zu normalen, funktionstüchtigen reifen Blutzellen weiter. In Folge dessen wird die Produktion von normalen und funktionsfähigen roten Blutzellen, weißen Blutzellen und Blutplättchen im Knochenmark behindert und es entsteht ein Mangel an diesen normalen Blutzellen. Die AML ist eine akute lebensbedrohliche Erkrankung. Der Therapieanspruch ist bei jüngeren und bei älteren fitten Patienten kurativ. Durch umfangreiche Forschung haben sich in den letzten Jahren die Behandlungsmöglichkeiten stetig verbessert.

AML-Organisationen in aller Welt engagieren sich, um den Betroffenen Hoffnung zu geben und zusammen mit der Wissenschaft neue Therapieoptionen für diese Krankheit zu entwickeln. Vor allem aber sind sie Fürsprecher, Informationsquelle und eine Unterstützung für Betroffene und Angehörige.Weiterführende Informationen zu diesem Thema erhalten Sie hier:

Kompetenznetz Leukämien

Leukämiehilfe Rhein-Main e.V.

Wenn Sie mehr über die AML erfahren möchten, finden Sie im Celgene Bestell- und Downloadservice auf service.celgene.de. die kostenlose Broschüre “Die Akute Myeloische Leukämie (AML)” für Betroffene und Angehörige sowie weiteres kostenloses Informationsmaterial zum bestellen oder herunterladen.

Foto: © Happy woman at nursing home (AdobeStock – Urheber: Photographee.eu)

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Schlafen ist wichtig – darüber herrscht breite Einigkeit. Körper und Geist kommen zur Ruhe, wir verarbeiten die Erlebnisse des vergangenen Tages und bereiten uns auf einen neuen vor. Schlafen wir ausreichend und ungestört, können wir voller Energie in den neuen Tag starten. Fehlt uns allerdings Schlaf, macht sich das bemerkbar: Konzentration und Reaktionsgeschwindigkeit können beeinträchtigt sein, wir fühlen uns schlapp und energielos oder schlecht gelaunt.

Während bereits gesunde Menschen, etwa durch innere Anspannung, einen vollen Terminkalender oder Lebensgewohnheiten, wie z.­B. Schichtarbeit, Probleme beim Einschlafen haben können, trifft dies in besonderem Maße auch auf Menschen mit einer schweren oder chronischen Erkrankung zu. So leiden etwa zwei von drei Krebspatienten an krankheitsbedingten Schlafstörungen.1
Gründe hierfür können z. B. Schmerzen oder Nebenwirkungen einer Therapie sein, aber auch Ängste und Sorgen, z. B. vor dem weiteren Krankheitsverlauf oder vor einem Verlust des Arbeitsplatzes. Ebenso können Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis-Arthritis Schlafschwierigkeiten haben. Neben Schmerzen und emotionaler Belastung kann bei ihnen der quälende Juckreiz, den die Erkrankungen mit sich bringen, Probleme beim Einschlafen bereiten. Auch eine Schlafapnoe, also nächtliche Atemaussetzer, die bei Menschen mit Psoriasis gehäuft auftreten, kann den Schlaf beeinträchtigen.2

Wie können Betroffene also schneller einschlafen und besseren Schlaf finden? Es kann helfen, die folgenden Tipps zu beachten:

  • Machen Sie sich nicht verrückt! Versuchen Sie sich zu entspannen und denken Sie nicht über den Schlaf nach, den Sie gerade verpassen. Dies erzeugt nur Stress, der Sie vom Schlafen abhält.1
  • Entspannen Sie sich und denken Sie an etwas Schönes, z. B. einen geplanten oder vergangenen Urlaub. Auch Übungen, die Sie im Bett ausführen können, wie progressive Muskelentspannung, können bei der Entspannung helfen.3
  • Essen Sie vor dem Zubettgehen nicht zu schwer. Optimalerweise liegt die letzte Mahlzeit bereits mehrere Stunden zurück, wenn Sie ins Bett gehen. Auch Alkohol sollten Sie, wenn überhaupt, nur in Maßen genießen.4
  • Vermeiden Sie Licht im Schlafzimmer. Auch elektronische Geräte sollten Sie nicht im Schlafzimmer nutzen und generell in der Nacht auf lautlos stellen.5
  • Sorgen Sie für frische und nicht zu warme Luft im Schlafzimmer. Am besten schläft es sich bei ca. 18 Grad Celsius. Sie können vor dem Schlafengehen die Gelegenheit nutzen, um noch einmal durchzulüften.5,6
  • Sollten Sie kalte Füße vom Schlafen abhalten, kann eine Wärmflasche Abhilfe schaffen.6 Auch das Tragen von Socken im Bett kann hilfreich sein.
  • Schaffen Sie sich ein Einschlaf-Ritual.7 Dies kann z. B. beinhalten, langsame und ruhige Musik zu hören, ein paar Seiten zu lesen oder sich die positiven Erlebnisse des vergangenen Tages bewusst zu machen. Diese gibt es auch an „schlechten“ Tagen, z. B. eine freundliche Begegnung, ein gutes Essen, weniger Schmerzen als am Vortag etc.

Dies sind nur einige Wege, um möglicherweise besser einschlafen zu können. Sie können für sich selbst ausprobieren, was für Sie am besten geeignet ist, und auch weitere für Sie hilfreiche Faktoren entdecken.
Was aber, wenn die Schlafprobleme anhalten? Da dies auch körperliche Ursachen haben kann, sollten Sie hierzu mit Ihrem Arzt sprechen. Er kann Ihnen z. B. eine psycho(onko)logische Behandlung zu beginnen, wenn emotionale Ängste und Belastungen im Vordergrund stehen. Körperliche Symptome wie z. B. Schmerzen, Übelkeit oder Juckreiz können zudem durch eine geeignete Therapie gelindert werden. Die Verschreibung eines Schlafmittels sollte hierbei die letzte Wahl darstellen. Aufgrund möglicher Nebenwirkungen sollte das Medikament nur über einen kurzen Zeitraum eingenommen werden.1

Weiterführende Informationen

Referenzen
1. Deutsche Krebsgesellschaft 2017. Abrufbar unter https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/nebenwirkungen-der-therapie/schlafstoerungen-bei-krebspatienten.html, letzter Zugriff: 2. Februar 2018.
2. Gowda S, et al.: Factors affecting sleep quality in patients with psoriasis. Journal of the American Academy of Dermatology, July 2010, Volume 63, Issue 1, Pages 114–123.
3. Meine Gesundheit. Abrufbar unter https://www.meine-gesundheit.de/ratgeber/schlaf/entspannungstechniken, letzter Zugriff: 27. Februar 2018.
4. Meine Gesundheit. Abrufbar unter https://www.meine-gesundheit.de/ratgeber/schlaf/schlaf-essen-trinken, letzter Zugriff: 27. Februar 2018.
5. Meine Gesundheit. Abrufbar unter https://www.meine-gesundheit.de/ratgeber/schlaf/schlafzimmer-bett, letzter Zugriff: 27. Februar 2018.
6. Meine Gesundheit. Abrufbar unter https://www.meine-gesundheit.de/ratgeber/schlaf/irrtuemer-schlaf, letzter Zugriff: 27. Februar 2018.
7. Meine Gesundheit. Abrufbar unter https://www.meine-gesundheit.de/ratgeber/schlaf/schlafrituale, letzter Zugriff: 27. Februar 2018.

Bild: A hidden place. Sleeping woman in deep forest lies on airbed (Fotolia – Urheber: GlebSStock)

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Die Diagnose einer chronischen Erkrankung stellt Betroffene vor viele neue Fragen: Welche Behandlungsoptionen gibt es und was kann ich selbst tun? Was kann meine Erkrankung alles noch mit sich bringen? Welche Herausforderungen können im Alltagsleben entstehen?

Um Patienten mit Schuppenflechte (Psoriasis) oder Psoriasis-Arthritis dabei zu unterstützen, Antworten auf ihre individuellen Fragen zu finden, hat Celgene die Websites www.diagnose-psoriasis.de und www.diagnose-psoriasis-arthritis.de entwickelt. Diese informieren über die Symptome und Diagnose der beiden Krankheitsbilder sowie über Strategien der Behandlung.

Aber auch Informationen zum alltäglichen Umgang mit Psoriasis bzw. Psoriasis-Arthritis kommen nicht zu kurz: So wird ein bunter Mix an Themen behandelt, beispielsweise Wissenswertes zu Ernährung und Bewegung, aber auch zu emotionalen und sozialen Aspekten wie Stress, Stimmungsschwankungen und Partnerschaft. Im Service-Bereich können Betroffene und Interessierte auf eine Vielzahl an Informationsmaterialien und Videos zugreifen und erhalten außerdem Tipps für zusätzliche Anlaufstellen wie z. B. Patientengruppen und -websites. Auch die Seite des PsoNet ist dort verlinkt, auf der Betroffene einen wohnortnahen Hautarzt finden können, der sich auf die Behandlung der Schuppenflechte spezialisiert hat.

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Was für die Mehrheit der Deutschen selbstverständlich ist, kann sich mit der Diagnose „multiple Sklerose“ (MS) schlagartig ändern. Einen Beruf auszuüben kann nach und nach zur Herausforderung werden. Viele Patienten stehen zum Zeitpunkt der Erstdiagnose, die meist im Alter zwischen 20 und 40 Jahren erfolgt,1 mitten im Berufsleben. Hier stellt sich plötzlich die Frage: Wie geht es jetzt beruflich weiter? Was wird aus meiner Karriere? Werde ich weiter finanziell unabhängig sein? Oft ist die Ungewissheit groß, da zunächst nicht klar ist, ob der Beruf weiter ausgeübt werden kann oder ob und welche Einschränkungen auftreten können. Außerdem sind Patienten verunsichert und wissen nicht, ob sie offen mit ihrer Erkrankung umgehen oder diese zunächst besser verschweigen sollten. Dabei wird die soziale Komponente oft unterschätzt. Denn neben dem Lebensunterhalt bringt der Arbeitsplatz auch Wertschätzung und Möglichkeiten zum sozialen Austausch mit sich.

Gemeinsam mit dem Arbeitgeber flexible Lösungen suchen

MS, die sogenannte „Krankheit der 1.000 Gesichter“ äußert sich wie der Name bereits sagt, bei jedem Patienten anders.1 Mal schreitet sie schneller fort, mal langsamer. Bei einigen Betroffenen kommt es zu Taubheitsgefühlen oder zum Kribbeln in einzelnen Körperteilen. Häufig treten Ermüdungs­erscheinungen auf, die typisch für die Erkrankung sind. Meistens gehen die Symptome nach einiger Zeit zurück bzw. treten schubweise auf, teilweise schreitet die Erkrankung aber auch stetig voran. So unterschiedlich die Krankheit sich äußert, so unterschiedlich gehen auch Betroffene mit ihr um. Entscheidend ist es daher, sowohl für Arbeitnehmer als auch für Arbeitgeber flexibel zu sein: Den Arbeitsplatz an die neuen Gegebenheiten anpassen, etwa durch eine Umschulung neue Fähigkeiten erlernen und nutzen, die Stundenzahl reduzieren oder häufiger Pausen einlegen – das sind nur einige Möglichkeiten, die Patienten können, trotz Erkrankung aktiv im Job zu bleiben.

Die eigenen Grenzen kennen

Eine wichtige Grundlage dafür, weiter berufstätig zu sein, ist es die eigenen Grenzen zu kennen und diese auch zu äußern. Menschen mit MS müssen gerade am Anfang ihrer Erkrankung lernen, sich und ihren Körper richtig einzuschätzen und sich für bestimmte Aufgaben mehr Zeit zu lassen. Was tut mir gut? Was belastet mich? Was kann ich leisten? Welche Faktoren könnten zu Schwierigkeiten führen? Das sollten die Leitfragen für die Zukunft im Job sein. Obwohl es gesetzlich nicht verpflichtend ist, den Arbeitgeber über die Erkrankung zu informieren, kann es durchaus hilfreich sein mit dem Vorgesetzten zu sprechen. Insbesondere bei einem guten Arbeitsklima lassen sich im Team oft einfacher als alleine Wege finden, die den Arbeitsalltag erleichtern – auch kleine Maßnahmen können einen großen Unterschied machen.

Stress minimieren und für Pausen sorgen

Gerade junge Menschen mit MS können ihren Beruf meist zunächst ohne größere Anstrengungen weiter ausführen, oftmals über mehrere Jahre und manchmal auch bis zum Rentenalter. Wichtig ist jedoch schon früh auf die körperliche und psychische Belastbarkeit während des Arbeitsalltags zu achten, um Stress zu minimieren. Darüber hinaus können Menschen mit MS schneller ermüden – regelmäßige Pausen während des Arbeitstages sind daher umso wichtiger. Bei verminderter Leistungsfähigkeit helfen Teilzeitstellen und/oder leichtere Tätigkeiten dabei, trotz der chronischen Erkrankung weiter im Berufsleben zu bleiben.

Weiterführende Informationen zum Thema:

Informationen zu MS der deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.:
https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-infos/was-ist-ms/

Informationsmaterial und Ratgeber finden Sie auf dem Internetportal des Multiple Sklerose Portals der AMSEL e. V.:
http://www.amsel.de

Referenzen
1. Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V. (2016) Was ist Multiple Sklerose? https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-infos/was-ist-ms/ Letzter Zugriff: 25.10.2017

Bild: lächelnde frau arbeitet im team in einem workshop (Adobe Stock – Urheber: contrastwerkstatt )

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Ob laufen, sprechen, essen oder atmen – bewusste und unbewusste körperliche Funktionen werden im Gehirn koordiniert und an die jeweiligen Körperteile übertragen.1, 2 Gleichzeitig erhält das Gehirn Informationen zu verschiedenen Reizen wie Hitze, Kälte, Druck oder Schmerz. Diese Signale werden mithilfe von Nervenzellen vermittelt, die elektrische und chemische Impulse übertragen – ähnlich wie Stromkabel – und die von Myelin umgeben sind. Diese Substanz dient als eine Art Isolator oder Schutzschicht, welche den Nerven ermöglicht, Impulse sehr rasch über ihre Axone weiterzuleiten und diese gleichzeitig schützt.2
Bei der neurologischen Erkrankung multiple Sklerose (MS), an der weltweit etwa 2,5 Millionen Menschen erkrankt sind, wird deutlich, wie wichtig diese Schutzschicht ist.1-3 Bei dieser Erkrankung kommt es zu Entzündungen im Gehirn, die Schäden in der Myelinschicht verursachen, wodurch die Signalübermittlung im zentralen Nervensystem entweder verlangsamt oder komplett blockiert wird. Zudem können durch das Fehlen der Schutzschicht auch die Nervenbahnen direkt unwiederbringlich beschädigt werden. Durch zerstörtes Gewebe können Narben im Gehirn entstehen, die auch als Plaques bezeichnet werden. Daher kommt auch der Name „multiple Sklerose“, was mit „mehrere Narben“ übersetzt werden kann.

„Krankheit mit tausend Gesichtern“: vielfältige MS-Symptome

Je nach Ort und Anzahl der Entzündungsherde unterscheiden sich Erscheinungsbild und Schwere der Erkrankung von Patient zu Patient. Als häufiges und besonders einschränkendes Merkmal der MS gilt eine bleierne Müdigkeit und Erschöpfung, die als Fatigue bezeichnet wird.1, 3 Typisch sind auch weitere verschiedene Symptome wie

  • die Beeinträchtigung von Bewegung und Koordination, die zu Schwierigkeiten u. a. beim Sprechen oder Gehen führen
  • Blasenentleerungs-Störungen
  • verringerte Aufmerksamkeit und Stimmungsschwankungen
  • Sehstörungen
  • Gefühlsstörungen der Haut.1, 3

Auch der Verlauf der Erkrankung unterscheidet sich deutlich. Ist die Krankheit aktiv, also treten verstärkt Symptome auf und verschlechtert sich der Gesundheitszustand, spricht man von einem Krankheitsschub.3, 4 Etwa 80 Prozent der Betroffenen erfahren zwischen wiederkehrenden Schüben einen vollständigen oder teilweisen Krankheitsstillstand und einen Rückgang der Symptome (schubförmige Verlaufsform; relapsing-remitting MS, RRMS).3 Eine unbehandelte RRMS kann im Durchschnitt über 10 bis 15 Jahre anhalten, anschließend kommt es zwischen einzelnen Schüben häufig nicht mehr zum kompletten Stillstand der Erkrankung: Die Krankheit schreitet kontinuierlich fort. Dies wird als sekundär progrediente MS (SPMS) bezeichnet.5
Bei ca. 10 bis 15 Prozent der Patienten treten gar keine Schübe auf, stattdessen kommt es von Beginn an zu einer kontinuierlichen Zunahme und Verschlechterung der Symptome (primär progrediente Variante, PPMS).5

Behandlung der MS:

Da sich frühe Symptome der MS unterschiedlich äußern und zum Teil sehr unspezifisch sind wie z. B. die Fatigue, vergeht oft einige Zeit, bis Patienten einen Facharzt aufsuchen und eine Diagnose gestellt wird – meist durch einen Neurologen, also einen Nervenarzt. Dieser führt verschiedene Untersuchungen durch, wobei auch bildgebende Verfahren zum Einsatz kommen. Da auch erbliche Faktoren bei der MS eine Rolle spielen, wird der Arzt zudem fragen, ob in der engeren Familie bereits multiple Sklerose aufgetreten ist.2
Die Auswahl der Behandlung richtet sich individuell nach jedem Patienten, da einerseits Symptome, Schwere und Verlauf der Erkrankung unterschiedlich sind und sich andererseits die Anforderungen der Betroffenen an ihre Behandlung unterscheiden. Da der MS eine Entzündung zugrunde liegt, kommen insbesondere Medikamente zum Einsatz, die gegen diese Entzündung vorgehen bzw. das Immunsystem beeinflussen. Ziel ist es, einen Rückgang des Entzündungsgeschehens zu erreichen, welches das zentrale Nervensystem wie beschrieben beeinträchtigt und damit die Symptome der MS hervorruft.

Therapiespektrum mit modernen Therapien erweitern

Auch wenn in den vergangenen Jahren bedeutende medizinische Fortschritte erzielt wurden, bleibt die multiple Sklerose bislang eine unheilbare Erkrankung. Jedoch gibt es heute eine Vielzahl wirksamer Medikamente mit unterschiedlichen Wirkmechanismen, so dass viele Patienten zumindest zeitweise eine Linderung ihrer Beschwerden erfahren können und bei Wirkverlust oder Unverträglichkeit einer Therapie noch weitere Optionen haben. Zudem forschen mehrere Unternehmen an zusätzlichen Wirkstoffen, um die multiple Sklerose künftig noch gezielter und mit verträglicheren Medikamenten behandeln zu können. Auch trägt eine größere Bandbreite an Medikamenten dazu bei, dass eine Therapie ausgewählt werden kann, die bestmöglich zur Lebenssituation und den Bedürfnissen des jeweiligen Patienten passt – beispielsweise in der Form und Häufigkeit der Verabreichung.

Hierdurch kann es gelingen, die Lebensqualität der Patienten weitgehend zu erhalten. Menschen mit MS sind dabei nicht alleine – es gibt heute gute Unterstützungsangebote von Krankenkassen oder Patientenvereinigungen für Betroffene. Neben psychosozialer Betreuung oder Informationsmaterial kann auch der Austausch mit anderen Betroffenen ein wertvoller Beitrag sein – zum Beispiel in einer Selbsthilfegruppe. Hier finden Patienten und Angehörige eine Liste von Landesverbänden der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft, die kostenfreie lokale Gruppentreffen veranstaltet.

Referenzen
1. Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V. (2016) Was ist Multiple Sklerose? https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-infos/was-ist-ms/ Letzter Zugriff: 25.10.2017
2. Susuki, K. (2010) Myelin: A Specialized Membrane for Cell Communication. Nature Education. 2010;3(9);59 http://www.nature.com/scitable/topicpage/myelin-a-specialized-membrane-for-cell-communication-14367205 Letzter Zugriff: 25.10.2017
3. Deutsche Gesellschaft für Neurologie: http://www.dgn.org/leitlinien/2333-ll-31-2012-diagnose-und-therapie-der-multiplen-sklerose#diagnostik Letzter Zugriff: 25.10.2017
4. Miller, DH et al. (2012) Clinically isolated syndromes. The Lancet Neurology. 2012;11(2);157-169 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22265211 Letzter Zugriff: 25.10.2017
5. Hersh MH, Fox RJ. (2014) Multiple Sclerosis. Cleveland Clinic – Center for Continuing Education: http://www.clevelandclinicmeded.com/medicalpubs/diseasemanagement/neurology/multiple_sclerosis/ Letzer Zugriff: 25.10.2017

Weiterführende Informationen zum Thema:
Informationen zu MS der deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.:
https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-infos/was-ist-ms/

Bild: High quality 3d render of nerve cells (Fotolia – Urheber: jscreationzs)

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Psoriasis-Arthritis (PsA) ist eine entzündliche Erkrankung, die unter anderem die Gelenke betrifft und die meist – jedoch nicht immer – bei Menschen auftritt, die bereits an einer Schuppenflechte (Psoriasis) leiden.1 Die Erkrankung kann sich unterschiedlich äußern, was die Diagnose oftmals verzögert: Neben der schmerzhaften Entzündung einzelner Gelenke an Fingern oder Zehen (meist Finger- oder Zehenendgelenke) können auch ganze Finger oder Zehen anschwellen. Ebenso können größere Gelenke wie Hüfte, Knie oder die Wirbelsäule betroffen sein, ohne dass Finger oder Zehen Symptome zeigen. Schmerzhafte Entzündungen der Sehnenansätze, beispielsweise der Achillessehne, sind ebenfalls typisch für die PsA.

Je nach Ausprägung der Psoriasis-Arthritis unterscheidet sich auch, inwieweit die Betroffenen eingeschränkt sind. Entzündete Gelenke in den Fingern beeinträchtigen beispielsweise alltägliche Dinge wie Greifen, während Gehen durch Entzündungen an der Achillessehne erschwert werden kann. Oftmals kommen Betroffene morgens schwer aus dem Bett, da sie wegen schmerzender Gelenke kaum aufstehen können. Lähmende Müdigkeit, ein weiteres Begleitsymptom der PsA, trägt hierzu ebenfalls bei.

Alle diese Punkte müssen bei der Behandlungsentscheidung berücksichtigt werden. Bei der Wahl der Therapie ist es wichtig, dass die Patienten individuell mit einbezogen werden: Neben Symptomen spielen auch die jeweiligen Wünsche und Erwartungen der Betroffenen eine wichtige Rolle.

Die eigenen Wünsche an die Therapie festlegen

Doch bevor man seine Wünsche und Erwartungen an die Therapie mit dem Arzt besprechen kann, hilft es sich zunächst darüber klar zu werden, was Ihnen bei Ihrer Behandlung eigentlich wichtig ist. Folgende Fragen können hierbei helfen:

  • Schränken mich meine Gelenkbeschwerden ein?
  • Habe ich starke Ermüdungserscheinungen, die mich im Berufsleben belasten?
  • Leide ich an Haut- und Nagelbefall oder Juckreiz?
  • Wie wichtig ist es mir, dass meine Haut völlig erscheinungsfrei ist?
  • Bin ich viel auf Reisen, wodurch ich Medikamente schlecht kühlen kann?
  • Bevorzuge ich regelmäßige Injektionen oder eine dauerhafte orale Therapie?

Sich über diese Punkte klar zu werden ist meist ein Prozess und lässt sich nicht von heute auf morgen festlegen. Nehmen Sie sich Zeit und denken Sie über Ihre Situation nach. Oft hilft es, sich mit anderen Menschen auszutauschen, beispielsweise mit der Partnerin oder dem Partner, Angehörigen oder Freunden. Auch die Erfahrungen von anderen Betroffenen können helfen – möglichweise stoßen Sie hierdurch auf Punkte, auf die Sie noch nicht von sich aus gekommen sind, die ihnen aber wichtig sind. Eine Anlaufstelle können Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen sein, bei der Recherche sind Patientenforen und Erfahrungsberichte eine wertvolle Quelle.
Um gemeinsam mit dem behandelnden Arzt zu einer individuellen Therapie zu finden ist es wichtig, sich auf das Gespräch mit dem Arzt im Vorfeld entsprechend vorzubereiten. Tipps dazu können Sie hier nachlesen. Doch auch die Umsetzung der Behandlung ist ein wichtiges Thema: Die Behandlung kann nur dann wirken, wenn sie wie verordnet eingenommen wird.

Referenzen
1. Gladman, DD. Psoriatic arthritis. Dermatol Ther. 2009;22(1):40–55.

Weiterführende Informationen:

Umfangreiche Informationen zum Schuppenflechte inklusive Forum:
www.rheuma-liga.de

Website der Psoriasis-Selbsthilfegruppe Psoriasis-Bund mit Informationen zur Psoriasis-Arthritis:
www.psoriasis-bund.de/ueber-psoriasis/psoriasis-arthritis/

 

Foto: © Target customer (Fotolia – Urheber: Jakub Jirsák)

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Vana (Name geändert) erkrankte in einem außergewöhnlich jungen Alter an einer seltenen, bösartigen Blutkrebserkrankung, dem multiplen Myelom – diese Erkrankung kommt generell eher bei älteren Menschen vor.1 Mit Mitte 20 und durch ihren guten Allgemeinzustand kam für Sie jedoch eine Stammzelltransplantation in Frage, eine intensive und anstrengende Behandlung. So erhielt sie zunächst eine autologe Stammzelltransplantation, bei der körpereigene Stammzellen transplantiert werden, gefolgt von einer allogenen Stammzelltransplantation. Hier werden Stammzellen eines gesunden Spenders transplantiert, wodurch die derzeitig einzige Möglichkeit einer Heilung besteht. Mit Erfolg: Vana ist seit mehreren Jahren in stabiler Remission (es sind keine Krankheitszeichen mehr nachweisbar), und ist damit wahrscheinlich geheilt.
Wie sie den Umgang mit der Krankheit und die Therapie gemeistert hat und wie beides ihr Leben veränderte, erzählte sie im Interview.

Wie wurde bei Ihnen die Myelom-Erkrankung festgestellt?
Zum Zeitpunkt der Diagnose studierte ich gerade Molekulare Lebenswissenschaften und hatte in einer Vorlesung wenige Wochen zuvor vom multiplen Myelom gehört. Als ich wegen meiner ständigen Rückenschmerzen einen Orthopäden aufsuchte, ahnte ich noch nicht, dass ich nach einigen Untersuchungen einen ganz eigenen Bezug zu der Erkrankung haben würde: Nach einer bildgebenden Untersuchung meines Rückens sowie einer Gewebeuntersuchung und einem Blutbild wurde die Diagnose gestellt. Von den ersten Symptomen bis zur Diagnosestellung vergingen drei Monate. Diese Odyssee ist leider vielen Myelom-Patienten bekannt.

Wie sind Sie mit der Diagnose umgegangen?
Ich war schon immer ein Mensch, dem Fakten Sicherheit gegeben haben. Ich habe mich daher in wissenschaftliche Fachliteratur eingelesen – durch mein Studium bin ich es gewohnt, Publikationen zu recherchieren und durchzuarbeiten. Ich hatte auch ein gutes Ärzteteam, mit dem ich rasch die Entscheidung für die autologe und danach die allogene Transplantation gefällt habe.

Haben Sie lange auf die Spenderzellen warten müssen?
Im Nachhinein muss ich sagen, dass ich bei meiner Therapie auf relativ wenig warten musste – im Frühjahr wurde die Diagnose gestellt, nach den Rücken-Operationen und der Induktionstherapie (Anm. der Redaktion: intensive Therapie mit mehreren Medikamenten als Vorbereitung auf eine Transplantation) folgte im Sommer die autologe und im Herbst dann die allogene Transplantation. Ich hatte das Glück, dass eine meiner Schwestern als Spenderin infrage kam, so dass es keinerlei Verzögerungen im Ablauf gab. Nach insgesamt anderthalb bis zwei Jahren war meine Myelom-Therapie abgeschlossen.

Hatten Sie Bedenken hinsichtlich Risiken der Transplantation?
Mir war das Risiko einerseits bewusst, andererseits habe ich keine Alternative in Betracht gezogen. Meine Ärzte haben mir erklärt, dass ich die besten Voraussetzungen habe, da ich jung und ansonsten gesund war. Für meine Familie und mich war klar, dass wir diese Behandlung machen werden, und wir haben fest an ihren Erfolg geglaubt. Wir haben uns daran quasi alle „festgebissen“ und ich denke, dass das auch zum Erfolg beigetragen hat.

Wie haben Sie die Zeit nach der Transplantation erlebt?
Ich war nach der Behandlung lange sehr erschöpft – ungefähr ein halbes Jahr war es mir kaum möglich, am Leben teilzunehmen. Ich hatte große Probleme, mich zu konzentrieren, und war auch körperlich sehr schwach. In der ersten Reha mussten mich die Pflegekräfte förmlich aus dem Bett schubsen, damit ich aufstehe. Danach hatte ich dann beinahe anderthalb Jahre mit Infekten im Hals-Nasen-Ohren-Bereich zu kämpfen. Das war auch sehr schwächend und geistig kräftezehrend. Allerdings kam auch hier wieder meine Kämpfernatur durch: Rund ein Jahr nach der Transplantation habe ich wieder angefangen zu studieren und im Labor gestanden. Auch habe ich mir nie die Dinge nehmen lassen, die mir wirklich wichtig waren. Als beispielsweise ein neuer Teil meiner Lieblingsfilmreihe ins Kino kam, war mir klar: Ich gehe dorthin – zwar in die weniger besuchte Mittagsvorstellung und mit Mundschutz, aber ich werde den Film sehen.

Haben Sie aus der Erkrankung auch etwas Positives gezogen?
Auf jeden Fall! Ich habe gemerkt, wie wichtig es ist, an seinen Träumen zu arbeiten und sich seine Wünsche zu erfüllen – zeitnah und nicht in ferner Zukunft. So habe ich mir zum Beispiel zwei Tage nach der allogenen Transplantation einen Neuwagen gekauft, da ich nicht wusste, ob ich in ein paar Jahren noch lebe oder noch Auto fahren kann. Auch habe ich mir einen gesunden Egoismus angewöhnt – es ist wichtig, an sich selbst zu denken und eigenen Bedürfnissen nachzugehen, was man im stressigen Alltag leicht vergessen kann.

Was raten Sie anderen Myelom-Patienten?
Das A und O ist, Verantwortung zu übernehmen und sich nicht als Opfer zu sehen. Natürlich ist die Diagnose ein Schock, man sollte jedoch nicht nach einer Sinnhaftigkeit dahinter suchen und nachgrübeln, sondern mit Aktivitäten gegensteuern und sich der Erkrankung eigenverantwortlich stellen. Bei allem Durchbeißen ist es jedoch auch wichtig, zu akzeptieren, dass es manchmal eben nicht so geht, wie man es sich selbst vorstellt oder wünscht.
Was auch sehr wichtig ist: Viele Patienten wissen gar nicht, dass sie Anspruch auf eine psychoonkologische Rehabilitation haben. Diese ist jedoch wirklich wichtig und hilfreich. Ich habe die Reha dreimal wahrgenommen, jeweils im Abstand von einem Jahr.
Wichtige Ansprechpartner sind zudem Patientenorganisationen, die hilfreiche Informationen und Unterstützung in unterschiedlichen Bereichen bieten.

Möchten Sie abschließend noch etwas sagen?
Mir ist bewusst, dass ich nicht die typische Myelom-Patientin bin: Ich war sehr jung, als die Erkrankung festgestellt wurde, und ich kam für eine allogene Transplantation infrage. Ich bin auch glücklich, dass ich kein Rezidiv (Rückfall bzw. Wiederauftreten der Erkrankung) erleben musste. Was mich erfreut, ist der bedeutende wissenschaftliche Fortschritt beim Myelom und wie viel sich hier in der letzten Zeit für Patienten getan hat und auch, dass es vielversprechende Ansätze für die Zukunft gibt.

Wir danken Ihnen für das Gespräch!

Referenzen
1. Onkopedia Leitlinien Multiples Myelom  Letzter Zugriff: 11.10.2017

 

Foto: © Frau im Herbst (Fotolia – Urheber: detailblick-foto)