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Vana (Name geändert) erkrankte in einem außergewöhnlich jungen Alter an einer seltenen, bösartigen Blutkrebserkrankung, dem multiplen Myelom – diese Erkrankung kommt generell eher bei älteren Menschen vor.1 Mit Mitte 20 und durch ihren guten Allgemeinzustand kam für Sie jedoch eine Stammzelltransplantation in Frage, eine intensive und anstrengende Behandlung. So erhielt sie zunächst eine autologe Stammzelltransplantation, bei der körpereigene Stammzellen transplantiert werden, gefolgt von einer allogenen Stammzelltransplantation. Hier werden Stammzellen eines gesunden Spenders transplantiert, wodurch die derzeitig einzige Möglichkeit einer Heilung besteht. Mit Erfolg: Vana ist seit mehreren Jahren in stabiler Remission (es sind keine Krankheitszeichen mehr nachweisbar), und ist damit wahrscheinlich geheilt.
Wie sie den Umgang mit der Krankheit und die Therapie gemeistert hat und wie beides ihr Leben veränderte, erzählte sie im Interview.

Wie wurde bei Ihnen die Myelom-Erkrankung festgestellt?
Zum Zeitpunkt der Diagnose studierte ich gerade Molekulare Lebenswissenschaften und hatte in einer Vorlesung wenige Wochen zuvor vom multiplen Myelom gehört. Als ich wegen meiner ständigen Rückenschmerzen einen Orthopäden aufsuchte, ahnte ich noch nicht, dass ich nach einigen Untersuchungen einen ganz eigenen Bezug zu der Erkrankung haben würde: Nach einer bildgebenden Untersuchung meines Rückens sowie einer Gewebeuntersuchung und einem Blutbild wurde die Diagnose gestellt. Von den ersten Symptomen bis zur Diagnosestellung vergingen drei Monate. Diese Odyssee ist leider vielen Myelom-Patienten bekannt.

Wie sind Sie mit der Diagnose umgegangen?
Ich war schon immer ein Mensch, dem Fakten Sicherheit gegeben haben. Ich habe mich daher in wissenschaftliche Fachliteratur eingelesen – durch mein Studium bin ich es gewohnt, Publikationen zu recherchieren und durchzuarbeiten. Ich hatte auch ein gutes Ärzteteam, mit dem ich rasch die Entscheidung für die autologe und danach die allogene Transplantation gefällt habe.

Haben Sie lange auf die Spenderzellen warten müssen?
Im Nachhinein muss ich sagen, dass ich bei meiner Therapie auf relativ wenig warten musste – im Frühjahr wurde die Diagnose gestellt, nach den Rücken-Operationen und der Induktionstherapie (Anm. der Redaktion: intensive Therapie mit mehreren Medikamenten als Vorbereitung auf eine Transplantation) folgte im Sommer die autologe und im Herbst dann die allogene Transplantation. Ich hatte das Glück, dass eine meiner Schwestern als Spenderin infrage kam, so dass es keinerlei Verzögerungen im Ablauf gab. Nach insgesamt anderthalb bis zwei Jahren war meine Myelom-Therapie abgeschlossen.

Hatten Sie Bedenken hinsichtlich Risiken der Transplantation?
Mir war das Risiko einerseits bewusst, andererseits habe ich keine Alternative in Betracht gezogen. Meine Ärzte haben mir erklärt, dass ich die besten Voraussetzungen habe, da ich jung und ansonsten gesund war. Für meine Familie und mich war klar, dass wir diese Behandlung machen werden, und wir haben fest an ihren Erfolg geglaubt. Wir haben uns daran quasi alle „festgebissen“ und ich denke, dass das auch zum Erfolg beigetragen hat.

Wie haben Sie die Zeit nach der Transplantation erlebt?
Ich war nach der Behandlung lange sehr erschöpft – ungefähr ein halbes Jahr war es mir kaum möglich, am Leben teilzunehmen. Ich hatte große Probleme, mich zu konzentrieren, und war auch körperlich sehr schwach. In der ersten Reha mussten mich die Pflegekräfte förmlich aus dem Bett schubsen, damit ich aufstehe. Danach hatte ich dann beinahe anderthalb Jahre mit Infekten im Hals-Nasen-Ohren-Bereich zu kämpfen. Das war auch sehr schwächend und geistig kräftezehrend. Allerdings kam auch hier wieder meine Kämpfernatur durch: Rund ein Jahr nach der Transplantation habe ich wieder angefangen zu studieren und im Labor gestanden. Auch habe ich mir nie die Dinge nehmen lassen, die mir wirklich wichtig waren. Als beispielsweise ein neuer Teil meiner Lieblingsfilmreihe ins Kino kam, war mir klar: Ich gehe dorthin – zwar in die weniger besuchte Mittagsvorstellung und mit Mundschutz, aber ich werde den Film sehen.

Haben Sie aus der Erkrankung auch etwas Positives gezogen?
Auf jeden Fall! Ich habe gemerkt, wie wichtig es ist, an seinen Träumen zu arbeiten und sich seine Wünsche zu erfüllen – zeitnah und nicht in ferner Zukunft. So habe ich mir zum Beispiel zwei Tage nach der allogenen Transplantation einen Neuwagen gekauft, da ich nicht wusste, ob ich in ein paar Jahren noch lebe oder noch Auto fahren kann. Auch habe ich mir einen gesunden Egoismus angewöhnt – es ist wichtig, an sich selbst zu denken und eigenen Bedürfnissen nachzugehen, was man im stressigen Alltag leicht vergessen kann.

Was raten Sie anderen Myelom-Patienten?
Das A und O ist, Verantwortung zu übernehmen und sich nicht als Opfer zu sehen. Natürlich ist die Diagnose ein Schock, man sollte jedoch nicht nach einer Sinnhaftigkeit dahinter suchen und nachgrübeln, sondern mit Aktivitäten gegensteuern und sich der Erkrankung eigenverantwortlich stellen. Bei allem Durchbeißen ist es jedoch auch wichtig, zu akzeptieren, dass es manchmal eben nicht so geht, wie man es sich selbst vorstellt oder wünscht.
Was auch sehr wichtig ist: Viele Patienten wissen gar nicht, dass sie Anspruch auf eine psychoonkologische Rehabilitation haben. Diese ist jedoch wirklich wichtig und hilfreich. Ich habe die Reha dreimal wahrgenommen, jeweils im Abstand von einem Jahr.
Wichtige Ansprechpartner sind zudem Patientenorganisationen, die hilfreiche Informationen und Unterstützung in unterschiedlichen Bereichen bieten.

Möchten Sie abschließend noch etwas sagen?
Mir ist bewusst, dass ich nicht die typische Myelom-Patientin bin: Ich war sehr jung, als die Erkrankung festgestellt wurde, und ich kam für eine allogene Transplantation infrage. Ich bin auch glücklich, dass ich kein Rezidiv (Rückfall bzw. Wiederauftreten der Erkrankung) erleben musste. Was mich erfreut, ist der bedeutende wissenschaftliche Fortschritt beim Myelom und wie viel sich hier in der letzten Zeit für Patienten getan hat und auch, dass es vielversprechende Ansätze für die Zukunft gibt.

Wir danken Ihnen für das Gespräch!

Referenzen
1. Onkopedia Leitlinien Multiples Myelom  Letzter Zugriff: 11.10.2017

 

Foto: © Frau im Herbst (Fotolia – Urheber: detailblick-foto)

 

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Die Bauchspeicheldrüse (Pankreas) liegt im Oberbauch, eingebettet zwischen Leber, Milz, Magen und Zwölffingerdarm.1 Sie besteht aus Kopf, Körper und Schwanz, wiegt insgesamt 70 bis 90 Gramm und ist ca. 15 bis 20 cm lang. Nicht nur ihre Nachbarn übernehmen lebenswichtige Aufgaben im Körper, auch die Bauchspeicheldrüse ist für das Leben unverzichtbar. Zum einen ist sie wichtig für die Bildung von Verdauungssäften (exokrine Funktion). Dabei produziert sie nicht nur verschiedene Enzyme zur Fett- und Eiweißspaltung, sondern auch einen Säurepuffer zur Neutralisierung der Magensäure. Außerdem ist die Bauchspeicheldrüse verantwortlich für die Blutzuckerregulation (endokrine Funktion). Dafür werden in drei verschiedenen Zelltypen die Hormone Glukagon, Insulin und Somatostatin gebildet.1

Die Bauchspeicheldrüse kann von unterschiedlichen Erkrankungen betroffen sein. Diese Erkrankungen können das ganze Organ, aber auch die exokrine oder die endokrine Funktion betreffen.

Stoffwechselerkrankung Diabetes
Diabetes mellitus ist eine Erkrankung, bei der die endokrine Funktion der Bauchspeicheldrüse betroffen ist. Dabei wird zwischen Typ-1- und Typ-2-Diabetes unterschieden. Die insulinproduzierenden Zellen des Körpers werden bei Diabetes Typ 1 durch das eigene Immunsystem zerstört. Da Insulin für die Aufnahme von Zucker in die Zellen benötigt wird, führt fehlendes Insulin zu einem Anstieg des Blutzuckerspiegels. Bei Personen mit Diabetes Typ 2 wird der Körper unempfindlich gegenüber Insulin. Da der Körper darauf häufig zunächst mit einer erhöhten Insulinproduktion reagiert, kann die Überanspruchung der Bauchspeicheldrüse dazu führen, dass sie die Fähigkeit zur Bildung von Insulin verliert.1,2

Entzündung der Bauchspeicheldrüse
Die Bauchspeicheldrüse kann ebenfalls von einer Entzündung betroffen sein (Pankreatitis), die chronisch oder akut verläuft. Die akute Pankreatitis verursacht meist starke Schmerzen im Oberbauch sowie Übelkeit und Erbrechen.1,2 Die chronische Form hingegen verläuft meist mit geringeren Beschwerden.

Eine häufige Ursache einer akuten Entzündung der Bauchspeicheldrüse sind Gallensteine. Diese entstehen, wenn durch eine fettreiche Ernährung mehr feste Bestandteile anfallen (z. B. Cholesterin und Gallenfarbstoff), als die Gallensäure lösen kann. In der Folge verbinden und verfestigen sich diese festen Bestandteile, wobei sie den Gallengang blockieren können. Auch übermäßiger Alkoholkonsum kann eine Pankreatitis auslösen.1,3

Bauchspeicheldrüsenkrebs
Außerdem ist es möglich, dass das Organ von einem Tumor betroffen ist. Das Risiko für eine Krebserkrankung an der Bauchspeicheldrüse steigt mit dem Alter an: Der Großteil der Betroffenen ist älter 65 Jahre.4 Sofern sich der Krebs noch im Frühstadium befindet und noch keine anderen Organe befallen hat, kann er durch eine Operation entfernt werden. Dabei kann es vorkommen, dass Teile des Organs mit entfernt werden müssen. Dies kann die Einnahme von Enzymen oder Zufuhr von Insulin notwendig machen, um die Funktion des (teilweise) entfernten Organs zu ersetzen.5

Allerdings ist es schwierig, Bauchspeicheldrüsenkrebs festzustellen: In der frühen Phase fehlen meist bemerkbare Krankheitszeichen und auch, wenn die Erkrankung bereits fortgeschritten ist, sind die Symptome oftmals unspezifisch (z. B. Bauch- oder Rückenschmerzen sowie Gewichtsverlust).4,6 Aus diesem Grund haben sich 60 bis 70 Prozent der Krebserkrankungen an der Bauchspeicheldrüse zum Zeitpunkt der Diagnosestellung bereits auf andere Organe ausgebreitet, sind also metastasiert.7

Gesund leben – Erkrankungen vorbeugen
Durch eine gesunde Ernährung, ausreichend Bewegung und einen aktiven Lebensstil kann der Entstehung von Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse vorgebeugt werden. Als Risikofaktoren für Typ-2-Diabetes gelten etwa Übergewicht und eine zuckerreiche Ernährung.8 Zudem begünstigt eine fettreiche und ballaststoffarme Ernährung die Entstehung von Gallensteinen.1 Übermäßiger Alkoholkonsum und Rauchen erhöhen das Risiko sowohl für eine Entzündung als auch einen Tumor.

Somit ist es von Vorteil, Obst, Gemüse, gesunden Kohlenhydrate wie z. B. Vollkorngetreideprodukte und hochwertigen Eiweißlieferanten wie magerem Geflügelfleisch und Fisch einen festen Platz auf dem Speiseplan zuzuweisen.9 Alkohol sollte allenfalls in Maßen genossen und auf das Rauchen verzichtet werden.

Welt-Pankreaskrebstag 2016
Um die Erkrankungen Bauchspeicheldrüsenkrebs stärker ins öffentliche Bewusstsein zu rücken, fand am 17. November 2016 der 3. Welt-Pankreaskrebstag statt. Die deutsche Patientengruppe TEB (Tumore und Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse) veranstaltete zu diesem Anlass mehrere Aktionen, unter anderem einen Informationstag in Ludwigsburg mit Vorträgen, Mitmachaktionen und Videos. Auch auf Facebook und Twitter gab es verschiedene Aktivitäten. Mehr Infos zum Welt-Pankreaskrebstag finden Sie auf dessen Homepage www.welt-pankreastag.de.

 

Weiterführende Informationen zum Thema:

Quellen:

  1. Luxem J et al. 2013. Rettungsdienst RS/RH. München: Urban & Fischer.
  2. Berufsverband Deutscher Internisten: www.internisten-im-netz.de/de_bauchspeicheldruese-haeufige-erkrankungen_869.html
  3. Stiftung für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen: www.gesundheitsinformation.de/akute-entzuendung-der-bauchspeicheldruese.2634.de.html
  4. Seufferlein T et al. Pancreatic adenocarcinoma: ESMO-ESDO Clinical Practice Guidelines for diagnosis, treatment and follow-up. Ann Oncol 2012;23(7):vii33-vii40
  5. Deutsche Krebsgesellschaft. Bauchspeicheldrüsenkrebs – Therapie: www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/krebsarten/bauspeicheldruesenkrebs/therapie.html
  6. Deutsches Krebsforschungszentrum. Krebsinformationsdienst: www.krebsinformationsdienst.de/tumorarten/bauchspeicheldruesenkrebs/bauchspeicheldruesenkrebs2.php
  7. Heinemann V. Im Focus Onkologie 2009;5:70-74
  8. Stiftung für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen: www.gesundheitsinformation.de/diabetes-typ-2.2486.de.html
  9. Deutsche Gesellschaft für Ernährung. https://www.dge.de/ernaehrungspraxis/vollwertige-ernaehrung/10-regeln-der-dge/

Bild: Herz Gesundheit Bauch (Fotolia – Urheber: underdogstudios)

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Weltweit haben Menschen am 13. November 2015 ein lilafarbenes Zeichen gesetzt, um auf die Erkrankung Bauchspeicheldrüsenkrebs (in der Fachsprache: Pankreaskarzinom) aufmerksam zu machen. Anlässlich des zweiten Welt-Pankreaskrebstages haben sich Menschen als Symbol der Unterstützung in Lila gekleidet und durch Foto-Posts auf den Social-Media-Kanälen des Selbsthilfe-Vereins TEB e.V. (Tumore und Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse) aus Ludwigsburg sowie mit lokalen Aktionen den Blick der Öffentlichkeit auf diese schwerwiegende Erkrankung gelenkt. Teilgenommen haben neben persönlich Betroffenen und deren Angehörigen auch verschiedene Organisationen, Kliniken, Apotheken und viele weitere Unterstützer. Sogar das Ludwigsburger Schloss erstrahlte anlässlich dieses besonderen Tages in Lila.

Bereits zum zweiten Mal hat TEB e.V., gemeinsam mit Partnerorganisationen in insgesamt 21 Ländern, in diesem Jahr mit der Teilnahme am Aktionstag auf diese Krebsart aufmerksam gemacht. Der Verein möchte so die Erkrankung Pankreaskrebs stärker ins Bewusstsein der Menschen rücken, aufklären und die Bevölkerung dafür sensibilisieren. Weltweit erkranken jährlich 340.000 Menschen an einem Pankreaskarzinom und die Tendenz ist stark steigend; die Aussichten auf Heilung sind generell jedoch schlecht. Bis auf Ausnahmen ist diese meist sehr aggressiv verlaufende Erkrankung oft nicht mehr heilbar, da sie in 60-70 Prozent der Fälle bei der Diagnosestellung bereits metastasiert ist.1 Ursache dafür sind die anfangs meist unspezifischen Beschwerden wie Appetitmangel, Schwäche oder Übelkeit, die primär nicht für ein Karzinom sprechen müssen. Treten deutlichere Zeichen, wie z.B. ein hoher Gewichtsverlust in kurzer Zeit, auf, ist es meist schon zu spät und es haben sich bereits Metastasen gebildet. Die Diagnose und Begleitumstände der Erkrankung werfen viele Betroffene oft aus der Bahn und machen Angst. Daher ist der gemeinnützige Verein TEB e.V., der seine kontinuierliche Arbeit durch 30 ehrenamtliche Mitarbeiter sicherstellt, als Anlaufstelle besonders wichtig.

Auch unabhängig vom Welt-Pankreaskrebstag verfolgt der Verein ein ehrgeiziges Ziel: 365 Tage im Jahr für Betroffene und Angehörige da zu sein, dazu beitragen, ihre Lebensqualität zu steigern und beratend, unterstützend und tröstend zur Seite zu stehen. Katharina Stang, die langjährige Vorsitzende des Vereins, hilft mit ihrem Team betroffenen Menschen dabei, besser mit ihrer Erkrankung und der damit einhergehenden Behandlung umgehen zu können und begleitet sie auf ihrem Weg. Wer TEB e.V. und damit Betroffene unterstützen oder sich weiter zu diesem Thema informieren möchte, findet unten weiterführende Links zum Verein und dem Welt-Pankreaskrebstag.

Weiter informieren, mitteilen und selbst unterstützen:

1) Heinemann V. Im Focus Onkologie 2009;5:70-74