Das multiple Myelom besiegt: eine junge Betroffene berichtet

30.10.2017   |   08:57 CET

Vana (Name geändert) erkrankte in einem außergewöhnlich jungen Alter an einer seltenen, bösartigen Blutkrebserkrankung, dem multiplen Myelom – diese Erkrankung kommt generell eher bei älteren Menschen vor.1 Mit Mitte 20 und durch ihren guten Allgemeinzustand kam für Sie jedoch eine Stammzelltransplantation in Frage, eine intensive und anstrengende Behandlung. So erhielt sie zunächst eine autologe Stammzelltransplantation, bei der körpereigene Stammzellen transplantiert werden, gefolgt von einer allogenen Stammzelltransplantation. Hier werden Stammzellen eines gesunden Spenders transplantiert, wodurch die derzeitig einzige Möglichkeit einer Heilung besteht. Mit Erfolg: Vana ist seit mehreren Jahren in stabiler Remission (es sind keine Krankheitszeichen mehr nachweisbar), und ist damit wahrscheinlich geheilt.
Wie sie den Umgang mit der Krankheit und die Therapie gemeistert hat und wie beides ihr Leben veränderte, erzählte sie im Interview.

Wie wurde bei Ihnen die Myelom-Erkrankung festgestellt?
Zum Zeitpunkt der Diagnose studierte ich gerade Molekulare Lebenswissenschaften und hatte in einer Vorlesung wenige Wochen zuvor vom multiplen Myelom gehört. Als ich wegen meiner ständigen Rückenschmerzen einen Orthopäden aufsuchte, ahnte ich noch nicht, dass ich nach einigen Untersuchungen einen ganz eigenen Bezug zu der Erkrankung haben würde: Nach einer bildgebenden Untersuchung meines Rückens sowie einer Gewebeuntersuchung und einem Blutbild wurde die Diagnose gestellt. Von den ersten Symptomen bis zur Diagnosestellung vergingen drei Monate. Diese Odyssee ist leider vielen Myelom-Patienten bekannt.

Wie sind Sie mit der Diagnose umgegangen?
Ich war schon immer ein Mensch, dem Fakten Sicherheit gegeben haben. Ich habe mich daher in wissenschaftliche Fachliteratur eingelesen – durch mein Studium bin ich es gewohnt, Publikationen zu recherchieren und durchzuarbeiten. Ich hatte auch ein gutes Ärzteteam, mit dem ich rasch die Entscheidung für die autologe und danach die allogene Transplantation gefällt habe.

Haben Sie lange auf die Spenderzellen warten müssen?
Im Nachhinein muss ich sagen, dass ich bei meiner Therapie auf relativ wenig warten musste – im Frühjahr wurde die Diagnose gestellt, nach den Rücken-Operationen und der Induktionstherapie (Anm. der Redaktion: intensive Therapie mit mehreren Medikamenten als Vorbereitung auf eine Transplantation) folgte im Sommer die autologe und im Herbst dann die allogene Transplantation. Ich hatte das Glück, dass eine meiner Schwestern als Spenderin infrage kam, so dass es keinerlei Verzögerungen im Ablauf gab. Nach insgesamt anderthalb bis zwei Jahren war meine Myelom-Therapie abgeschlossen.

Hatten Sie Bedenken hinsichtlich Risiken der Transplantation?
Mir war das Risiko einerseits bewusst, andererseits habe ich keine Alternative in Betracht gezogen. Meine Ärzte haben mir erklärt, dass ich die besten Voraussetzungen habe, da ich jung und ansonsten gesund war. Für meine Familie und mich war klar, dass wir diese Behandlung machen werden, und wir haben fest an ihren Erfolg geglaubt. Wir haben uns daran quasi alle „festgebissen“ und ich denke, dass das auch zum Erfolg beigetragen hat.

Wie haben Sie die Zeit nach der Transplantation erlebt?
Ich war nach der Behandlung lange sehr erschöpft – ungefähr ein halbes Jahr war es mir kaum möglich, am Leben teilzunehmen. Ich hatte große Probleme, mich zu konzentrieren, und war auch körperlich sehr schwach. In der ersten Reha mussten mich die Pflegekräfte förmlich aus dem Bett schubsen, damit ich aufstehe. Danach hatte ich dann beinahe anderthalb Jahre mit Infekten im Hals-Nasen-Ohren-Bereich zu kämpfen. Das war auch sehr schwächend und geistig kräftezehrend. Allerdings kam auch hier wieder meine Kämpfernatur durch: Rund ein Jahr nach der Transplantation habe ich wieder angefangen zu studieren und im Labor gestanden. Auch habe ich mir nie die Dinge nehmen lassen, die mir wirklich wichtig waren. Als beispielsweise ein neuer Teil meiner Lieblingsfilmreihe ins Kino kam, war mir klar: Ich gehe dorthin – zwar in die weniger besuchte Mittagsvorstellung und mit Mundschutz, aber ich werde den Film sehen.

Haben Sie aus der Erkrankung auch etwas Positives gezogen?
Auf jeden Fall! Ich habe gemerkt, wie wichtig es ist, an seinen Träumen zu arbeiten und sich seine Wünsche zu erfüllen – zeitnah und nicht in ferner Zukunft. So habe ich mir zum Beispiel zwei Tage nach der allogenen Transplantation einen Neuwagen gekauft, da ich nicht wusste, ob ich in ein paar Jahren noch lebe oder noch Auto fahren kann. Auch habe ich mir einen gesunden Egoismus angewöhnt – es ist wichtig, an sich selbst zu denken und eigenen Bedürfnissen nachzugehen, was man im stressigen Alltag leicht vergessen kann.

Was raten Sie anderen Myelom-Patienten?
Das A und O ist, Verantwortung zu übernehmen und sich nicht als Opfer zu sehen. Natürlich ist die Diagnose ein Schock, man sollte jedoch nicht nach einer Sinnhaftigkeit dahinter suchen und nachgrübeln, sondern mit Aktivitäten gegensteuern und sich der Erkrankung eigenverantwortlich stellen. Bei allem Durchbeißen ist es jedoch auch wichtig, zu akzeptieren, dass es manchmal eben nicht so geht, wie man es sich selbst vorstellt oder wünscht.
Was auch sehr wichtig ist: Viele Patienten wissen gar nicht, dass sie Anspruch auf eine psychoonkologische Rehabilitation haben. Diese ist jedoch wirklich wichtig und hilfreich. Ich habe die Reha dreimal wahrgenommen, jeweils im Abstand von einem Jahr.
Wichtige Ansprechpartner sind zudem Patientenorganisationen, die hilfreiche Informationen und Unterstützung in unterschiedlichen Bereichen bieten.

Möchten Sie abschließend noch etwas sagen?
Mir ist bewusst, dass ich nicht die typische Myelom-Patientin bin: Ich war sehr jung, als die Erkrankung festgestellt wurde, und ich kam für eine allogene Transplantation infrage. Ich bin auch glücklich, dass ich kein Rezidiv (Rückfall bzw. Wiederauftreten der Erkrankung) erleben musste. Was mich erfreut, ist der bedeutende wissenschaftliche Fortschritt beim Myelom und wie viel sich hier in der letzten Zeit für Patienten getan hat und auch, dass es vielversprechende Ansätze für die Zukunft gibt.

Wir danken Ihnen für das Gespräch!

Referenzen
1. Onkopedia Leitlinien Multiples Myelom  Letzter Zugriff: 11.10.2017

 

Foto: © Frau im Herbst (Fotolia – Urheber: detailblick-foto)