Mehr Information und Teilhabe: E-Patienten auf dem Vormarsch

23.05.2016   |   19:03 CET

„In Europa beobachten wir seit einiger Zeit den Trend, dass sich Patienten vermehrt einbringen und die Ergebnisse ihrer Behandlungen mitbestimmen möchten“, erklärt Hannah Saul, Associate Director of Patient Advocacy bei Celgene in Europa. „Neben der Kontrolle über ihre Gesundheitsdaten möchten sie auch als Konsumenten wahrgenommen und nicht lediglich als Empfänger von Gesundheitsleistungen behandelt werden.“ Sie beobachtet, dass es immer mehr „E-Patienten“ (englische Bedeutung: equipped, enabled, empowered and engaged – zu Deutsch: vorbereitet, befähigt, aktiviert und engagiert) gibt, die sich online informieren, austauschen und vernetzen und so zu Experten auf dem Gebiet ihrer eigenen Erkrankung und deren Behandlung werden. E-Patienten verstehen sich zunehmend als gleichberechtigte Partner ihrer behandelnden Ärzte und bringen sich aktiv in die Therapie ein.1 Mit Erfolg: Immer mehr Studien und Untersuchungen zeigen, dass diese Patienten bessere Behandlungsergebnisse erzielen.2

Alfonso Aguaron, Projektmanager bei der europäischen Patientenvereinigung Myeloma Patients Europe (MPE) (www.mpeurope.org) weiß aus eigener Erfahrung: „Patienten brauchen Zugang zu Informationen, so dass sie ihre Krankheit besser verstehen und mit ihr umgehen können.“ Er selbst erhielt 2008 die Diagnose Hodgkin-Lymphom und befindet sich heute in Remission, also in einem Stillstand der Erkrankung.

Besonders bei komplexen Krankheiten wie dem multiplen Myelom – einem seltenen Blutkrebs, für den es bis heute noch keine Heilung gibt, dessen Verlauf jedoch immer besser kontrolliert werden kann – ist der Bedarf an Informationen groß. Alfonso Aguaron erläutert: „Obwohl Patienten mit multiplem Myelom meist älter sind, suchen sie online aktiv nach Informationen über mögliche Behandlungen. In unserem sozialen Netzwerk sind aber auch oft ihre Pflegerinnen und Pfleger sowie ihre Familien oder Freunde vertreten.“

Als 1986 ein multiples Myelom bei ihm diagnostiziert wurde, suchte auch Mika Peltovaara, Vorstandsmitglied von MPE, nach Unterstützung – damals vor allem bei Freunden und Familie. „Zu dieser Zeit gab es noch kein Internet und es war schwierig, Informationen und Unterstützung zu finden“, erzählt er. „Heute gehen Betroffene auf Facebook, wenn sie Hilfe benötigen. Unserer dortige Gruppe zählt mittlerweile mehr als 200 aktive Mitglieder.“ Diverse Netzwerke, in denen sich Patienten austauschen können, stellen wichtige Anlaufstellen dar.

Trotzdem gebe es aber auch Patienten, die noch nicht aktiv nach Informationen suchen oder gerade erst anfangen, sich stärker zu informieren und auszutauschen, so Hannah Saul. „Daher müssen wir überdenken, wie wir Patienten bestmöglich einbinden können“, erklärt sie. Aus diesem Grund veranstaltet Celgene beispielsweise seit sieben Jahren die Netzwerkkonferenz Partners for Progress, die Patientengruppenvertreter aus verschiedenen Ländern an einen Tisch bringt und auf die besonderen Bedürfnisse dieser Organisationen eingeht. „Wir helfen ihnen, die Versorgungssituation in Europa besser zu verstehen, ermöglichen Erfahrungsaustausch und bieten diverse Workshops an –beispielsweise zur Innovative Medicines Initiative*, zum Thema Fundraising und zu ethischen Fragen.“ 2014 unterstütze Celgene mit insgesamt 2,3 Millionen Euro 138 Patientengruppen in 28 Ländern, ein Drittel mehr als im Vorjahr.

* Bei der Innovative Medicines Initiative handelt es sich um Europas größte öffentlich-private Initiative mit dem Ziel, die Entwicklung besserer und sichererer Medikamente für Patienten zu beschleunigen.

Weiterführende Informationen zu diesem Thema (z. T. auf englischer Sprache):

Bild: Nurse And Senior Man Enjoying While Using Tablet Computer (Fotolia – Urheber: Tyler Olson)

1) E-patients: http://e-patients.net/about-e-patientsnet
2) Hibbard JH, et al. Med Care Res Rev. 2015 Jun;72(3):324–37.